Kim Bossley édesanyjának hepatitis C fertőzését diagnosztizálták 2005-ben, majdnem négy évtizeddel azután, hogy a vírust vérátömlesztéssel fertőzte meg.
Vesetranszplantáltként édesanyja rendszeresen végzett vérvizsgálatokat. Amikor orvosa észrevette, hogy a májenzim szintje magas, ellenőrizte a lehetséges okokat.
"Észrevették, hogy a májenzimjei nem szerepelnek a listán" - mondta Kim az Healthline-nak. "Tehát folytatták és elvégezték a hep C tesztet, és pozitív lett."
A hepatitis C vírusfertőzés, amely véren keresztül átterjedhet egyik emberről a másikra. Sok krónikus hepatitis C fertőzésben szenvedő ember évekig él vele, mielőtt megtudná, hogy van. Idővel károsíthatja a májat és hegesedést okozhat, amelyet cirrhosisnak neveznek.
Amikor Kim édesanyja hepatitis C diagnózist kapott, orvosa a család többi tagját arra ösztönözte, hogy végezzen vizsgálatot. Kim apja negatívnak mutatta a vírust. A nővére is.
De amikor Kim megkapta a teszt eredményeit, megtudta, hogy ő is fertőzött.
"Kicsit halogattam" - emlékezett vissza. „Nem gondoltam, hogy ennyire súlyos. Kitaláltam, hogy negatívak-e, én is. De az enyém pozitív lett.
Sajnos Kim édesanyja 2006-ban elhunyt a betegség szövődményei miatt. Kim azóta a nevén létrehozta a HCV-hez tartozó Bonnie Morgan Alapítványt, hogy segítsen másoknak abban a támogatásban, amelyre szükségük van a hepatitis C fertőzés kezeléséhez.
Kim számára közel 10 év kellett ahhoz, hogy eltávolítsa a vírust a testéből. Ez idő alatt több ezer dollárt költött orvosi ellátásra, több fordulóban vírusellenes kezelést kapott, és végstádiumú májbetegség alakult ki - olyan állapotban, amellyel ma is él.
HCV-t tartalmazó vérátömlesztés
Kim 1968-ban született. Szülés során édesanyja vérátömlesztést kapott, amelyről később kiderült, hogy a hepatitis C vírussal fertőzött. Kim és az anyja egyaránt a vírustól kapott transzfúziót.
Amikor Kim több mint 36 évvel később megtudta, hogy hepatitis C-fertőzése van, már tünetei voltak. Két gyermek édesanyjaként és több vállalkozás tulajdonosaként azonban azt hitte, hogy egyszerűen kiégett.
[Blokkolás]
- Súlyos fáradtságot, izomfájdalmat és ízületi fájdalmakat szenvedtem, és nem tudtam kinyitni a tejtartályokat vagy az üvegeket. Nagyon küzdöttem, de csak feltételeztem, hogy túl sokat működik.
Pozitív teszteredménye után Kim elsődleges egészségügyi szolgáltatója egy fertőző betegség specialistájához irányította a coloradói Greeley-ben, mintegy 30 perces autóútra az otthonától.
A szakember vérvizsgálatot és májbiopsziát végzett állapotának felmérésére. Az eredmények alapján arra biztatta, hogy várjon, mielőtt vírusellenes kezelésen esik át. Ezen a ponton az egyetlen kezelési lehetőség a pegilezett interferon és a ribavirin kombinációját jelentette. Ennek a kezelésnek viszonylag alacsony volt a sikere és magas volt a káros mellékhatások kockázata.
"Biopsziát csináltam, és csak az első stádiumban volt az első [cirrhosis]" - magyarázta Kim. "Ezért azt mondta, hogy az interferonnal való kezelés rendkívül kemény volt, és azt javasolta, várjunk."
A kezelés súlyos mellékhatásai
Nem tartott sokáig, amíg Kim állapota rosszabbodott.
Kim abbahagyta a fertőző betegségekkel foglalkozó szakorvosát, és a vérnyomásos kórházba került, és a coloradói Denverben kezdett hepatológushoz fordulni. Öt évvel később egy második biopszia azt mutatta, hogy a májkárosodása négy dekompenzált cirrhosis stádiumúvá vált. Más szóval, végstádiumú májbetegsége alakult ki.
Kim tudta, milyen súlyos az állapota. Az édesanyja négy évvel korábban hunyt el ugyanattól a betegségtől. Csak 59 éves volt, amikor meghalt.
2011-ben hepatológusa 12 hetes vírusellenes kezelést írt elő pegilezett interferonnal és ribavirinnel.
Kim egészségbiztosítással rendelkezett, amely fedezte a gyógyszerköltségek egy részét. Ennek ellenére a három hónapos kezelésre szánt zsebszámlát havonta 3500 dollárnak határozták meg. Betegsegélyért egy magánalapítványon keresztül folyamodott, amely havi 1.875 dollárra csökkentette a zsebköltségeket.
A kezelés mellékhatásai „rendkívül súlyosak” voltak. Súlyos fáradtság és más influenzaszerű tünetek, valamint vérszegénység alakult ki nála. Aludnia kellett az irodájában, hogy átvészelje a munkanapot.
"Még mindig vezetnem kellett a cégeimet, mert az alkalmazottaim tőlem függtek, így nem hiányzott egy nap sem" - mondta. „Helyeztem egy légmatracot az irodámba, hogy a gyerekeimet iskolába, munkába járhassam, legalább kinyithassam az ajtókat, hogy az ügyfelek bejöhessenek, és az alkalmazottaim fizethessenek, én pedig úgy dolgoztam, mint egy óra, és fektettem le."
"Azt hiszem, ha másnak kellene dolgoznom, nem csak magamnak, az a legrosszabb lett volna" - mondta a nő. "Kényszerítette magát arra, hogy dolgozzon, és hogy ne legyen olyan luxusom, mint amit én tettem a fekvés és a pihenés érdekében."
12 hetes kezelés után Kim vérében még mindig kimutatható volt a hepatitis C vírus. Orvosa számára egyértelmű volt, hogy a gyógyszerek nem működnek - és nem volt hajlandó újabb köröket felírni.
"Én voltam
nem válaszolt, és a 12. héten lehúzták, ami engem tényleg megsemmisített
mert anyukám elhunyt a hep C-ből, és így figyelte, ahogyan meghal
Negyedik szakasz voltam, két kisgyerekem volt, egy társaság - úgy értem, ez sokba került. én
harcolni kellett. ”
Abban az időben nem volt más kezelési lehetőség, így csak annyit tehetett, hogy remélte, hogy a kúra megjön a csővezetéken.
A megfelelő klinikai vizsgálat megtalálása
De Kim más utat választott. Ahelyett, hogy megvárta volna az új gyógyszerek piacra kerülését, Kim több klinikai vizsgálatra jelentkezett. Elfordult az első három tanulmánytól, amelyhez jelentkezett, mert nem felelt meg a jogosultsági kritériumoknak. Végül a negyedik próba, amelyre jelentkezett, elfogadta őt résztvevőként.
Ez egy tanulmány a hepatitis C ígéretes új kezeléséről, amely pegilezett interferon, ribavirin és sofosbuvir (Sovaldi) kombinációját tartalmazta.
Kutatási alanyként nem kellene fizetnie a gyógyszerekért. Még $ 1200 ösztöndíjat is kapott a részvételért.
Eleinte a placebo csoportba sorolták. 24 héten át kellett átesnie a placebóval, mielőtt megkapta volna az „igazi dolgokat”.
2013 végén végül 48 hetes kezelést kezdett aktív gyógyszerekkel. A gyógyszerek azonnali hatást gyakoroltak a vérében található hepatitis C vírus szintjére.
"17 millió vírusterheléssel kezdtem" - mondta. Három napon belül 725-re, öt napon belül pedig 124-re esett vissza. A hetedik napra a vírusterhelése nulla lett.
A vezető kutató még soha nem látta, hogy valakinek ilyen gyorsan csökken a vírusterhelése.
Kim megtudta, hogy 12 héttel meggyógyult a hepatitis C-től, miután megkapta az utolsó vírusellenes gyógyszeradagot. 2015. január 7-e volt - édesanyja születésnapja.
„Fekete zászló” a biztosításból
Bár Kim meggyógyult a hepatitis C-től, továbbra is él a májának okozott károkkal. A cirrhosis évek óta széles körben visszafordíthatatlannak tekinthető. De az orvostudomány folyamatos fejlődésével a gyógyulás egy napon lehetséges lehet.
"Jó irányban haladunk" - mondta Kim. "Lehet, hogy évtizedekbe telik, de csak örülök, hogy [a hepatitis] meggyógyult, és [egészségem] romlás helyett a másik irányba halad."
Bár Kim reménykedik a jövőjében, a gyógyulás pénzügyi költségei meredekek.
Magán egészségbiztosítással rendelkezett, amikor először megkapta a diagnózist. De biztosítója gyorsan eldobta, és nehéz volt találni másikat, amely felvállalta.
"Amint
amint megkaptam a diagnózist, olyan, mintha az egészségbiztosító társaságok megtudták volna, és
akkor egy már létező állapottal vettem fel. Kirúgtak az életből
biztosítási kötvények. Lerúgták az egészségbiztosításomat.
Mint valaki, akit a fekete piacon „fekete zászlóval láttak el”, a CoverColorado révén beiratkozhatott az egészségbiztosításba. Ez az állam által támogatott program fedezetet kínált azok számára, akiknek a meglévő egészségügyi állapotok miatt megtagadták a magánbiztosítást. Körülbelül 400 dollárt fizetett havi díjakban, éves önrésze pedig körülbelül 500 dollár volt.
2010-ben váltotta biztosítási szolgáltatóját, és azt tervezi, hogy hepatológusát bevonja a lefedettségi hálózatába. Beiratkozott a Blue Cross Blue Shield tervbe, amelyért havonta mintegy 700 dollárt fizetett prémiumként. Azóta havi díjai 875 dollárra emelkedtek. Éves önrésze elérte a 2500 dollárt.
Több ezer dolláros orvosi ellátás
Még miután Kim évente megtéríti a biztosítási önrészét, dollárok ezreit fizeti zsebéből az orvosi rendelések, vizsgálatok és gyógyszerek után fizetendő másolatban.
Például 100 dollárt fizetett copay-díjat minden látogatásért a fertőző betegségekkel foglalkozó szakemberével. A hepatológusával való minden egyes találkozó után 45 dollárt fizet fizet. Az állapotának fizikai és pszichológiai hatásainak kezelése érdekében fizetett egy csontkovács és mentálhigiénés tanácsadó felkereséséért is.
"Azt tapasztaltam, hogy időszakosan depresszióba kerülök, ahol tanácsadást kell keresnem" - mondta. "Ezt úgy gondolom, hogy a hep C-betegek valóban nehezen tudják elfogadni, hogy tanácsadásra van szükséged, és ajánlom."
Kim két májbiopszián is átesett, amelyekért dollárok ezreit fizette zsebéből, másutt. Három-hat havonta folytatja a vérmunkát, ami minden alkalommal körülbelül 150 dollárba kerül a zsebéből. Évente háromszor CT- vagy MRI-vizsgálatnak vetik alá, hogy ellenőrizzék a máján, hasnyálmirigyén, veséjén és tüdején kialakult csomókat. Minden beolvasási kör körülbelül 1000–2400 dollárba kerül.
Ezen költségek mellett havonta több ezer dollárt fizet a gyógyszerekért. Körülbelül 800 dollárt fizet havonta a rifaximinért (Xifaxan), 100 dollárt a laktulózért és 50 dollárt a Tramadolért. A Xifaxant és a laktulózt a máj encephalopathia, a májbetegség szövődményét és más kognitív tüneteket okozó szövődményének kezelésére szedi. Tramadolt használ a perifériás neuropathia kezelésére - egyfajta idegkárosodásra, amelyet valószínűleg hepatitis C fertőzés vagy interferonkezelései okozhatnak.
A májbetegség az élelmiszer számlájára is kihatott. Tápanyagokban gazdag étrendet kell követnie, és több sovány fehérjét, zöldséget és gyümölcsöt eszik, mint korábban. Az egészségesebb étkezés több pénzbe kerül - jegyezte meg.
Az orvosi ellátás költségeinek fedezésére a mindennapi megélhetési költségek mellett gondosan meg kell terveznie a jövedelmét.
„Nyilvánvalóan nem pazarul élünk, és a gyerekeknek is van
feláldozott dolgokat, amelyeket meg akartak tenni, és mi családként feláldoztuk, de
Mondtam nekik, egyszer majd visszafizetem. "
A dolgok jobbra változtatása
A hepatitis C pénzügyi költségei legyengíthetik - de nem csak ezek a költségek társulnak a betegséghez. A krónikus egészségi állapotban élés társadalmilag és érzelmileg megterhelő lehet, különösen akkor, ha ugyanolyan megbélyegzett, mint a hepatitis C.
"Még 2005 és 2010 között nem volt támogatás, nem volt oktatás" - magyarázta Kim. - Fertőzőnek titulálták, és még akkor is, amikor bemegy a kórház területére, a fertőző betegség [klinika] egyértelmű a kórház másik oldalán, ezért azonnal elkülönül, és máris úgy érzi, hogy fekete X a homlokodon. ”
- Bementem az orvosok rendelőjébe, és néztem az ott ülők arcát. Tudod, megvan? Megvan neked? Csak csatlakozni akartam - mondta.
Bár a megbélyegzés és a hepatitis C fertőzés továbbra is kéz a kézben jár, Kim úgy véli, hogy a dolgok kezdenek jobb irányba változni. Több támogatás és információ áll rendelkezésre, mint amikor megkapta a diagnózist. A hozzá hasonló betegvédők pedig keményen dolgoztak a tudatosság növelésén és másoknak a betegség megbirkózásában.
"Azt hiszem, nagyon fontos, hogy azok az emberek, akiknek van, és akiket kezeltek, tudják, osszák meg a történeteidet" - mondta -, mert nem tudod, kinek az életéhez fogsz hozzányúlni. "
