Életem idővonalát a hepatitis C-vel

Elődiagnózis, 90-es évek eleje

A diagnózisom előtt következetesen fáradtnak és lemerültnek éreztem magam. Ha megfázásom lett volna, a szokásosnál tovább tartana, hogy túl legyek rajta.

Csak általános rosszullétem volt.Akkor azt hittem, hogy lerobbantam és túlhajszoltam. Nem tudtam, hogy hepatitis C-m van.

Diagnózis, 1994. július

Egy járóbeteg-sebészeti központ értesített engem arról, hogy egy hepatitis C-ben szenvedő bozótműtő dolgozik ott, amikor 1992 januárjában megműtöttek. Azt mondták, hogy van esély arra, hogy ott fertőződtem meg a vírussal, és javasolták a tesztelést.

Röviddel ezután három vérvizsgálatom volt, amelyek azt mutatták, hogy pozitív vagyok a hepatitis C-ben.

Egy későbbi vizsgálat feltárta, hogy a bozótechnika injektált gyógyszereket használt a sebészeti központban. Fogják az aneszteziológus tálcán hagyott beteg fecskendőt, beadják a gyógyszereket, és feltöltik ugyanezt a fecskendőt a beteg IV táskájából, visszatéve a tálcára, mintha mi sem történt volna.

A diagnózis után, 1994. július

Röviddel a hepatitis C diagnosztizálása után emlékeztetném magam arra, hogy a hepatitis C velem élt. Nem éltem vele.

Nem hagytam figyelmen kívül azt a tényt, hogy hepatitis C-m van, és vigyáznom kellett magamra, de azt sem engedtem, hogy ez uralja az életemet.

Nagyon fontos volt számomra az élet minél normálisabb megtartása, főleg feleségként és anyaként. A családom és magam gondozása volt a prioritásom.

A diagnózisom után a vérmunka, az orvos kinevezése, a vizsgálatok és a kezelés a rutin része lett. Nagyon fontos volt számomra az otthonunk és az időbeosztásunk minél normálisabb megtartása, mivel gondoztam a családunkat.

A diagnózisom utáni első napokban beszélni akartam másokkal, akik hepatitis C-vel szenvedtek, és legyőzték azt. De abban az időben még senki sem volt.

Felkészülés a kezelésre, 1994–1995

Hepatológusom ajánlotta, hogy találkozzak regisztrált dietetikussal. Segítettek egy étrend kidolgozásában az egészséges máj fenntartása érdekében. Megtudtam, hogy milyen ételek hasznosak a májam számára, és mit kell kerülnem. Az étkezés idő előtti elkészítése segített szünetet tartani a kezelés alatt.

Az egészségügyi csoportom felkészített a kezelésre is. Segítettek megérteni, hogyan kell bevenni a kezelési gyógyszeremet, és a lehetséges mellékhatásokat, amelyeket tapasztalhatok.

Kezelésben, 1995–2012

Amikor elkezdtem a kezelést, úgy alakítottam ki az ütemtervet, hogy távol lehessek a munkától, elmehessek kezelni, és vigyázhassak magamra és a családomra. Beterveztem az orvosi rendeléseket és a vizsgálatokat, amíg a gyerekeink iskolában voltak.

Megtanultam annak értékét, hogy mások segítsenek, és elfogadtam az ajánlataikat. Támogatást nyújtott számomra, és lehetővé tette a testem számára a szükséges pihenést.

Ezekben az években két sikertelen kezelésen estem át.

Első kezelésem 1995-ben volt interferonnal. Ez egy 48 hetes kezelés volt, súlyos mellékhatásokkal. Sajnos, bár röviden reagáltam rá, a vérmunkám és a tüneteim később megmutatták, hogy nem működik. Valójában egyre rosszabb voltam.

A második kezelésem 2000-ben volt peginterferonnal és ribavirinnel. A mellékhatások ismét súlyosak voltak. A vérmunkám pedig azt mutatta, hogy nem reagálok a kezelésre.

Két sikertelen kezelésem ellenére is reménykedtem abban, hogy egyszer meggyógyulok. Hepatológusom arra biztatott, hogy a klinikai vizsgálatok ígéretesnek tűnnek az elkövetkező években a jobb kezelések szempontjából.

Fontos volt, hogy ne a kezelés hosszú távára összpontosítson, hanem az, hogy egyszerre csak egy héten éljen át. A hét napja, amikor elkezdtem a kezelést, a mérföldjelző napom volt.

Minden nap és héten azokra a kis célokra összpontosítottam, amelyeket el tudtam érni, ahelyett, hogy arra összpontosítottam volna, amit a kezelés alatt nem tehetek meg. Fontos volt, hogy a nyereségre összpontosítson, ne a veszteségekre.

Megnéztem a hét minden napját, és arra koncentráltam, hogy eljussak a következő mérföldjelző napomra. Ez elősegítette a kezelés gyorsabb múlását, ami segített fenntartani az aktív, pozitív gondolkodásmódot.

Gyógymód elérése, 2012

2012-ben egy harmadik új kezelés végül a kúrához vezetett. A harmadik kezelésem egy új proteáz inhibitorral, Incivek (telaprevir) elnevezéssel történt, peginterferonnal és ribavirinnel kombinálva.

A kezelés megkezdésétől számított egy hónapon belül válaszoltam erre a kezelésre. Hamarosan a vizsgálatok kimutatták, hogy a hepatitis C vírus nem volt kimutatható a véremben. A kezelés mind a 6 hónapja alatt kimutathatatlan maradt.

A kezelés és a gyógyulás után megnőtt az energiám, ami új normális állapotot adott nekem. Úgy tudtam végigcsinálni a napot, hogy nem éreztem fáradtságot vagy szunyókáltam.

Minden héten többet tudtam teljesíteni. Nem volt több agyködöm, és már nem kellett kezelnöm a mellékhatásokat.

Ha a gyógyulást a máj gyógyulási időszakának tekintem, ez segített abban, hogy pozitív gondolkodásmódot tartsak és türelmes maradjak.

Ma, 2020

Az élet a hepatitis C másik oldalán az új normális helyzetem. Fokozott az energiám és helyreálltam az egészséges májat. 20 év óta először érzem magam jobban, mint valaha.

Hosszú utam során erőteljesen elhívtam, hogy másokhoz forduljak, és reményt, bátorítást és megértést osszak meg. Tehát 2011-ben alapítottam egy betegvédelmi szervezetet, a Life Beyond Hepatitis C-t.

A Hepatitis C-n túli élet találkozik a hit, az orvosi erőforrások és a betegtámogatással, segítve a hepatitis C-ben szenvedő betegeket és családtagjaikat a hepatitis C-vel való egész útjuk során.

Connie Welch egykori hepatitis C-páciens, aki több mint 20 évig küzdött a hepatitis C-vel, és 2012-ben gyógyult meg. Connie a beteg szószólója, a szakmai élet edzője, szabadúszó író és a Life Be Hepatitis C-n alapító ügyvezető igazgatója.