Alexes Griffin segít a Migraine Healthline közösség egyesítésében, miközben barátságot, reményt és támogatást kínál.
Gyerekként Alexes Griffin emlékeztet arra, hogy elmondta anyjának, hogy „megbabonázta” magát, amikor fáj a feje.
„1. vagy 2. osztályban jártam, és olyan érzés volt, mintha a napot bámulnám. Nem volt megfelelő szavam, hogy elmagyarázzam, mi történik, és az általam használt nyelv zavaró volt más emberek számára ”- mondja.
Néha olyan szédült vagy émelygett, hogy kellemetlen érzéssel a földre zuhant. A tüneteit azonban gyakran elhárították, mivel túlmelegedett, alacsony volt a vérnyomása vagy alacsony a glükózszintje.
Az epizódok tizenéves korában folytatódtak.
- Emlékszem, hogy egy bolt kijelzőjébe estem, és a fürdőszobában jöttem, de fogalmam sem volt, hogyan kerültem oda. Ettől kezdve elkerültem a bevásárlóközpontokat és a sok helyzetet ”- mondja Griffin.
Miután három évtizedig küzdött az állapotával, végül diagnosztizálták a komplex, a hemiplegikus és a bazilaris migrénes migrént.
"Végül volt értelme" - mondja. "Mindig úgy éreztem, hogy elbűvölve vagyok, aurával járó migrénről van szó, és minden alkalommal, amikor gyengének és szédültnek érzem magam, baziláris migrént tapasztaltam."
Míg a diagnózis felállítása nyugalmat hozott, Griffin még mindig küzd a hatékony kezelés megtalálásával, és továbbra is megkönnyebbülés után kutat.
A hitetlenség és az egyenlőtlenség elleni küzdelem
A diagnózishoz vezető útja és a kezelés után Griffin az orvosok hitetlenségével és kételyeivel küzdött.
"Minden ER-látogatás, új orvos, minden gyógyszertári látogatás személyesen vagy telefonon annyira elriasztja, hogy néha egyszerűen nem akarok menni vagy segítséget kérni" - mondja. "Ha nem hisznek abban, amit átél, beleértve az átélt fájdalmat, az pusztító."
Tiniként azt mondták neki, hogy tünetei pszichológiai és szituációs jellegűek.
"Egy fehér férfi orvos megkérdezte tőlem, hogy egyedülálló szülői háztartásban vagyok-e, és amikor azt mondtam neki, hogy apám hiányzik, azt mondta, hogy a tapasztalatomnak ebből kell származnia" - mondja Griffin.
- Túl sokszor volt olyan érzésem, hogy amikor egy orvosi szakember meglát, nem látja a lányát, unokahúgát, nagynénjét vagy nagymamáját, és engem elzárnak az ellátáshoz való hozzáféréstől, mert színes nő - mondja.
A súlya alapján is megítélést élt át. Mivel Crohn-betegségben is szenved, nagy dózisú szteroidokat vett be, amelyek miatt hízott.
- Néhány orvos, akit a legnagyobb súlyomnál láttam, és emiatt nem vették komolyan. De amikor lefogytam, azt is mondták, hogy túl sokat vesztettem. Így sem voltam elég jó - mondja Griffin.
Támogatás mások számára
Griffin nem akarja, hogy más migrénnel élő emberek egyedül menjenek végig az útjukon, ezért tesz valamit ellene.
2018-ban, egy sor kórházi tartózkodás után, másokat kezdett migrénnel követni a közösségi médiában. A Facebook migréncsoporton keresztül megismerte a Migraine Healthline nevű ingyenes alkalmazást, amelyet migrénes emberek számára hoztak létre.
Az alkalmazás a migrén típusa, kezelése és személyes érdekei alapján egyezik a migrénes közösség tagjaival, így kapcsolatba léphetnek, megoszthatnak és tanulhatnak egymástól.
„Sok ébrenléti órám van, és álmatlanságban szenvedek, ezért sokat kezdtem használni az alkalmazást, kapcsolatba léptem másokkal, hogy empátiát és megértést mutassak nekik. Látnám, hogy más emberek küzdenek és megosztják a történetemet, valamint összekapcsolják őket az információk jó hírű linkjeivel ”- mondja Griffin.
Átgondoltsága és másokra gyakorolt hatása megakasztotta az Healthline figyelmét. Griffin most az alkalmazás nagykövete. Csoportos megbeszéléseket vezet olyan témákról, amelyek magukban foglalják a kiváltó tényezőket, a kezelést, az életmódot, a karriert, a kapcsolatokat, a migrénes rohamok kezelését a munkahelyen és az iskolában, a mentális egészséget, az egészségben való navigációt, az inspirációt és egyebeket.
Azáltal, hogy megosztja tapasztalatait, és a tagokat releváns és lebilincselő beszélgetéseken keresztül vezeti, segít egyesíteni a közösséget, miközben barátságot, reményt és támogatást kínál.
„Hálás vagyok, hogy lehetőségem nyílt egy olyan platformra, ahol hangot adhatok a történetemnek, és elhihettek. Ha célt találok a fájdalmamban, az azt jelenti, hogy másoknak segítek, ha megosztom a történetemet ”- mondja.
"Néhány évvel ezelőtt valóban szenvedtem, és az Healthline segít abban, hogy az adott helyen tartózkodó embereknek fület és vállat támaszthassak, hogy tudják, nincsenek egyedül" - teszi hozzá.
Szívesen ad tájékoztató forrásokat a felhasználók számára, hogy segítsenek nekik kommunikálni a családjukkal és az orvosokkal.
"Furcsa világ, ha egy láthatatlan betegségben élek és nem hisznek bennem, ezért minden eszközzel szolgálhatok az embereknek, hogy támogassák önmagukat" - mondja.
Humor hozzáadása egy nehéz élményhez
Noha a migrénnel való együttélés nehéz lehet, Griffin néha a vígjáték iránti szeretetéhez csatlakozik, amikor szószólója van.
„Komikusként perspektívát adok az állapotomról. Ez egy olyan módszer számomra, hogy emlékezzek arra, hogy migrénes ember vagyok, nem Alexesszel élek migrénnel ”- mondja.
"Szeretném megadni az embereknek a migrénnel való élés emberi oldalát, és tudatni velük, hogy rendben van sok érzelmet átélni" - teszi hozzá. "Akkor is nevethetünk az életen és a helyzetünkön, még akkor is, ha fájnak, fájnak és csalódottak vagyunk."
Keressen egy közösséget, amely érdekli
Nincs oka egyedül átvészelni a migrént. Az ingyenes Migraine Healthline alkalmazással csatlakozhat egy csoporthoz, részt vehet élő beszélgetésekben, találkozhat a közösség tagjaival, hogy új barátokat szerezzen, és naprakész maradhat a legfrissebb migrénes hírekkel és kutatásokkal kapcsolatban.
Az alkalmazás elérhető az App Store-ban és a Google Playen. Töltse le itt.
Cathy Cassata szabadúszó író, aki az egészséggel, a mentális egészséggel és az emberi viselkedéssel kapcsolatos történetekre specializálódott. Rendelkezik érzelmekkel írni, és éleslátó és vonzó módon kapcsolatba lépni az olvasókkal. Olvasson tovább a munkájáról itt.
-as-a-parent.jpg)
