Ma interjút készítünk az év elején meghirdetett 10 Patient Voices verseny 2018 győztesének utolsó tagjával. Ők azok az emberek, akik ösztöndíjjal csatlakoznak hozzánk a közelgő éves rendezvényünkhözDiabetesMine Innovation Summit, amely a cukorbetegség iparának legfontosabb mozgatóit és megrendítőit gyűjti össze, a medtech, szabályozó és a beteg barkácsolási / érdekképviseleti közösségek.
Ma üdvözöljük D-Mom Moira McCarthyt, aki a Diabétesz közösségének legismertebb szószólója lett, mivel most 27 éves lányát, Lauren-t 6 éves korában diagnosztizálták. Elismert hang a JDRF-ben, a Blue November projekt és sok más erőfeszítést, és örömmel mutatjuk be őt ebben a legújabb interjúban.
Csevegés a D-Mom-tal és Moira McCarthy hatalomvédővel
DM) Szia Moira, kezdheted a lányod diagnosztikai történetének megosztásával?
MMc) Laurennek 1997. október 28-án, huszonegy évvel ezelőtt, 6 éves korában diagnosztizálták az 1. típust. Van egy idősebb lányunk is, aki akkor 10 éves volt. A gyerekeim nem jártak óvodába, így a játszótéren lévő más anyukák azt mondták, hogy a lányaim ennyire lemaradnak. De dolgoztam és volt dajkám, és sok időt töltöttem a gyerekekkel, szóval rendben volt.
Amikor Lauren óvodába kezdett, nedvesítette az ágyat, gondjai voltak az alvással, ingerlékeny volt ... és a barátaim azt mondták: „Látod ?! Az óvodába kellett volna küldened. ’Arra gondoltam, hogy ennyi. Aztán elkezdte az óvodát, és a tanár azt mondta nekünk, hogy nem maradhat az osztályban, mert folyton a fürdőbe és a szökőkútba kell mennie. Nem ismertem a tüneteket, de hamarosan megérkezett az éves ellenőrzése, és nagyon sok kérdésem kezdett felmerülni, amelyek még soha nem voltak ilyenek. Azon az orvosi rendelőn vezetve, hogy mindezekre gondolt, elkezdett süllyedni, hogy valami nem stimmel. Érkezésük után azonnal vizeletvizsgálatot végeztek, és úgy tűnik, 30 másodperccel később diagnosztizálták és gyermekkórházba küldték.
Akkor tudott valamit a cukorbetegségről?
Nem volt túl sok tudásunk a cukorbetegségről, az 1. típusú perifériás tapasztalatokon kívül. Volt egy barátom az egyetemen, aki az inzulint tartotta a vajkamrájában, és valójában csak erre gondoltam. A nagybátyám is cukorbeteg volt, de akkor még nem ismertük a különböző típusokat. Tehát amikor Lauren-t diagnosztizálták, teljesen új volt, és olyan volt, mint a régi mondás, amely szerint a tűzoltótömlőből ivott vizet használtak. Meg kellett tanulnom és fel kell gyorsulnom minderről, hogy segítsem neki élni az életét.
Melyik kezelési eszközt kezdte használni kislánya?
Korai befogadók voltunk; ő volt az első kisgyerek Massachusetts-ben, aki szivattyúzott, és az egyik első gyerek a nemzetben, aki CGM-re ment. A diagnózis utáni nyáron elment a Clara Barton táborba (cukorbeteg lányok számára), és hazajött a táborból, hogy elmondja, három tinédzser van ott egy menő dolgon, az inzulinpumpa nevén - ne feledje, ezek voltak az internet előtti napok, tehát amennyire tudtuk, az egész cukorbeteg világ az NPH-t és a Regular-ot használta, és harapnivalót fogyasztott 10 és 14 órakor.
Szerinte a szivattyú nagyon jó volt, ezért magam kezdtem el kutatni. Végül a következő éven belül rákérdeztem, és endokrinológusa azt mondta nekem: „Amikor autót vezethet, akkor szivattyút is vezethet.” Ez volt a politika az 1990-es évek végén, az endo bostoni irodája számára. Egy ideig össze-vissza jártam velük, mire végül azt mondták, hogy OK - és hozzátettem, hogy meg kell értenem, ha felhívnám az ügyeletes endót, akkor nem lennének tapasztalataik a kisgyerekekkel és a pumpákkal. Bíztak bennünk, hogy ezt kipróbáljuk. De tetszik, hogy Lauren hogyan vezetett oda, és meg kellett csinálnom a felnőttet, hogy kutassam és megkérjem az endót.
Az online források megtalálása segített-e az inzulinpumpa felé tolni?
Akkor telefonos internetet kellett használnunk, hogy kapcsolatba lépjünk másokkal ... A Diabetes Gyermekek fórumain keresztül találtam egy floridai Ellen Ullman nevű nőt, aki körülbelül négy évvel azelőtt kisgyermekként pumpába tette fiát. Hihetetlen erőforrás volt számomra. Akkoriban izgalmas volt.
Lauren első szivattyúja a Minimed 508 volt, amikor csak két szivattyú volt kint a piacon, majd Cozmoba költözött, vissza a Medtronicba, és most a Tandembe. A legelső Medtronic CGM-et használta (nem a kagyló alakú érzékelő - az azt megelőző!). Lauren évekkel később a Dexcomra költözött. Nagyon „be- és kikapcsoló” technikus, és időről időre szüneteket tart.
Milyen volt számára az iskola, főleg az új kütyükkel?
Időszerű volt korai alkalmazónak lenni, mert az iskoláknak fogalma sem volt róla, mert soha nem volt cukorbeteg gyermek inzulinpumpán vagy CGM-en. Beállítottam a kezelésének módját, és a Medtronic beküldött egy embert, hogy végezzen az iskolai képzést, mert olyan nagy dolog volt. Valahogy klassz volt. Két-három éven belül természetesen mindenki gyerekeket szivattyúzott.
Hogyan járt Lauren azokban a kihívásokkal teli tinédzser években?
Az évek során Lauren volt a lényegi, páciens és poszter gyermek. De gyakran azok vannak a legnehezebben beállítva, amikor küzdenek. Utólag sokat tanultam, de nem nagyon sajnálom, mert mindig bevontam a döntésekbe. Az a mód, ahogy megtudtam a küzdelméről, sokkolóbb volt számomra, mint a diagnózisa, mivel rejtegetett dolgokat és hazudott nekem, és végül a DKA-ba ment. Ez 13 évesen volt. Pont az orrom alatt volt, és arroganciám és talán a saját kiégésem is akadályozta, hogy akkor meglássam.
Ezt követően mindent megtanultunk, és soha többé nem ment be a DKA-ba. Azonban számos éven keresztül küzdött ki és be.Csapatként úgy döntöttünk, hogy nyilvánosságot fogunk kapni erről, mert ez olyan, mint a cukorbetegség Scarlett-levele - ennyi szégyen volt ezek között a küzdelmek körül, amikor a valóságban ezek a tizenéves hormonok és a cukorbetegség terhei olyanok, mint egy olvasztótégely a bajért. Miért kell szégyellni az embereket? Olyan, mint a mentális egészség. Ki kell tennünk a szabadban, hogy amikor az emberek megtapasztalják, rájönnek, hogy nincsenek egyedül. Ezért írtam még 2010-ben a "Szabadság a titkos drogjuk" bejegyzést DiabetesMine, mielőtt Lauren egyetemre ment, és még mindig hetente több százszor megosztják.
Volt valami különös fordulópont a számára?
Igen, a legjobb dolog, ami valaha történt Laurennel, az volt, amikor úgy döntött, ideje felnőtt felnőtt endokrinológusra váltani. Ez az endo segített neki a cukorbetegség gondozásában, és általában az életben nőtté válni. Nemrégiben azt is elmondta nekem, hogy a tinédzserként átélt élmény most már szinte úgy tűnik, mintha felépülő alkoholista lenne. Ha úgy érzi, hogy ez bekövetkezik, kissé megcsúszik a kiégés felé, azonnal visszatér az „első lépéshez”, hogy vigyázzon magára.
És még tinédzserként is úgy hangzik, hogy Lauren mindig is a saját cukorbetegségének kezeléséért volt felelős?
Szórakoztató tény: soha nem változtattam rajta infúziós készletet. Ő egyfajta útitárs, és azon a napon, amikor elindult, azt mondta: „Ez a testem, és ezt meg fogom tenni.” Végig vezető volt. Jelenleg 27 éves, és a Washington DC-ben működő Amerikai Építőmérnökök Társaságának politikai és kormányzati kapcsolatokért felelős személye. Fenomenálisan egészséges és figyelemre méltóan vigyáz magára. Éppen édes helyen van, nem ad a cukorbetegségnek több erőt, mint amennyi megérdemli. Megérdemel néhányat, és figyelnie kell, de nincs joga dühbe hozni és rosszul érezni magát emiatt.
Mi van veled? Mit csinálsz szakmailag?
Tudja, mikor van karrier napja az általános iskolában? Az enyém ötödik osztályos volt, és amikor mindenki kitömött kutyát hozott be, és arról beszélt, hogy állatorvosnak vagy kalapnak kell lennie rendőrvé válni, besétáltam a Ski Magazine másolatával, és azt mondtam, hogy írok a folyóiratnak, és kalandozni fogok. amikor felnövök. A tanárom azt mondta, hogy reálisabb célra van szükségem.
Tehát mindig is ez volt az elképzelésem arról, hogyan akarok élni. Ahhoz, hogy ideérjek, meg kellett mennem a hosszú utat. 11 évet töltöttem díjazott bűnügyi riporterként és szerkesztőként. 1995 óta ezt csinálom. Alapvetően nyaralni és kalandozni szoktam, és írok róla, hogy az emberek olvashassanak róluk és izgulhassanak. Az elmúlt három évben hármat nyertem el a világ legjobb kaland-utazás író díjaiból ... ami hihetetlen. Nagyon szerencsés vagyok, és nagyon keményen dolgoztam azért, hogy eljussak, ahol vagyok, és nagyra értékeltem minden percét. Olyan jó, mint gondoltam, amikor ötödik osztályban beszéltem róla. Élem az álmot.
Ami a cukorbetegség érdekképviseletét illeti, annyi mindenben aktívan részt vett az évek során ...
Valóban úgy gondolom magam, mint egy újabb anyát, akinek történetesen van néhány készség és idő a kezemen, hogy segítsen. Egy évvel Lauren diagnosztizálása után, amelyet még mindig a cukorbetegség „sötét korának” nevezek az igazi internet előtt, csak egy anyát ismertem nagyobb gyerekekkel. Tényleg egyedül voltam.
Egy nap bementem a gyerekekkel egy Marshall üzletbe, a pénztáros megkérdezte, szeretnék-e egy dollárt felajánlani a cukorbetegség gyógyítására. A fej fölött fény világított, és nagyon belekötöttem a JDRF-be. Aztán később a nagyobbik lányom megemlítette, hogy talán ennél többet is megtehetek, és elkezdtem többet tenni az érdekképviselet mellett. Évekig voltam Lauren cukorbeteg táborának igazgatótanácsában - Clara Barton -, de a JDRF valóban nagy része volt életünknek.
Milyen dolgokat tettél a JDRF-fel?
Sétacsapatokkal és mindezekkel kezdtük, és hallottunk az akkor még gyerekcipőben lévő JDRF kormányzati kapcsolatokról. Bekapcsolódtam és Washington DC-be mentem, és úgy éreztem, hogy megtaláltam az édes pontomat. Megértem a kormányt, mert évek óta riporter voltam, tudtam beszélni és kapcsolatokat építeni. Pár év múlva erõsnek éreztem.
Ez volt a kezdet, én pedig a Gyerekek Kongresszusának elnöke lettem, ahol Lauren tanúskodott és megosztotta történetét, valamint néhány évig a JDRF országos érdekképviseletének elnöke. Őszintén szólva azt hiszem, többet veszek el belőle, mint amennyit adok, mert olyan emberek közösségével vettem körül magam, akik beszélték az általam beszélt nyelvet, és támogatni tudtak minket, amikor szükségünk volt rá. Míg úgy éreztem, hogy segítek a cukorbetegség világában, én magam és a lányom. Az egyensúly jobban tippel arra, amit kaptam, mint amennyit adtam.
Ön is ismert arról, hogy részt vesz a JDRF kerékpáros túrákon ... meséljen erről.
Egyszer azt mondtam az embereknek a JDRF-nél: „Soha nem fogsz rávenni, hogy elvégezzem az egyik hülye biciklitúrát.” Nyilvánvaló, hogy ez megváltozott.
Sok éven át nagyon nagy séta csapatunk volt, az egyik legnagyobb az országban, és amikor Lauren főiskolára ment, az eloszlott. Abban az évben nagyon rosszul éreztem magam a 20 000–40 000 dollár miatt, amelyet összegyűjtöttünk, és amely nem kutatásra készült. Szóval Lauren 15. cukorbetegségének évfordulója és 21. születésnapja alkalmával arra gondoltam, hogy egyszer biciklizek, és megnézem, hogy megy. Vettem egy biciklit és elkezdtem edzeni. A Death Valley Ride mellett döntöttem, mert miért ne indulhatnánk nagyot és allinálnánk?
A kapott támogatás kifújta a vízből, és rájöttem, hogy bármennyire is úgy éreztem, hogy tovább kell nyomnom, a barátaim is. Az első évben 40 000 dollárt gyűjtöttem. Csak egyszer kellett volna, de most is csinálom. A mai napig 10 lovaglást hajtottam végre 2012 óta, de néhány év alatt többet is megtettem, és egyelőre az ország önkéntes vezetője vagyok. Egy kerékpár megadta a módját, hogy továbbra is megszerezzem és tovább adjam, miután Lauren elment az egyetemre.
Beszélhet az online kampányokban való részvételéről is, például a Project Blue November-ben?
Ez azért kezdődött, mert néhány barát és én, akik mind D-anyukák, néztük a Diabetes Közösséget közvetlenül az ALS-nek szóló Ice Bucket Challenge után 2014-ben, és ezek az emberek azt mondták, hogy a cukorbetegségnek rendelkeznie kell ilyennel. Nálunk nem volt ilyen, de tudtuk, hogy sok minden történik a cukorbetegség világában online és offline, amelybe belemehet. Egyfajta elszámolóházat akartunk létrehozni, ahol megtalálhatja mindazokat a dolgokat, amelyek novemberben (Országos Cukorbetegség-tudatossági hónap) és egész évben történnek a cukorbetegség világában.
Nem akartunk véleményt nyilvánítani vagy pénzt gyűjteni, hanem csak egy olyan teret akartunk létrehozni, ahol az emberek ellenőrzött és megbízható információkat találhatnak a cukorbetegségről. Elég félelmetesen sikeres volt, mintegy 55 000 követővel, olyan elkötelezettséggel, amely elrobbant minket. És mindezt csak korunk befektetésére, csak néhányan végezzük el. Úgy érezzük, hogy változást hozunk, és az emberek ezt értékelik.
Mit figyelt meg a DOC (Diabetes Online Community) fejlődéséről az évek során?
Ez nagyon kétélű kard. Szeretném, ha valakit újonnan diagnosztizáltak volna, a DOC-ban egyfajta kezdő pálya ment keresztül. Szerencsére és sajnos ez az a hely, ahol az emberek megoszthatják a cukorbetegséggel kapcsolatos összes érzésüket. Néha ez túlcsordulhat szorongássá, aggodalommá és félelemmé. Noha olyan messzire jutottunk az emberek összekapcsolásában és az új eszközök kifejlesztésében, hátrafelé haladtunk, amikor a szorongás és a félelem szintje jött létre az interneten - különösen a cukorbeteg gyermekek szülei számára. A most érzett félelem sokkal intenzívebb és életet befolyásolóbb, mint a DOC előtt sokféleképpen érzett félelem.
Igen ... mit gondolsz, mit tehetünk ez ellen?
A cukorbetegségnek van egy komplikációja, amelyet meg tudunk gyógyítani, és félelemnek hívják. A gyógyítás módja az, hogy segítsen az embereknek állatorvosi tájékoztatást adni, és lassan megkönnyítse a magabiztosságot abban, hogy cukorbetegségben éljen, még mielőtt a DOC néhány dologának ki lennének téve.
Más szavakkal, nagyon sok az újonnan diagnosztizáltak számára, ha kattintanak egy Facebook-oldalra, és mindenféle dolgot látnak, amit az emberek mondanak, például: "Soha többé nem alszom többé", "soha nem küldhetem gyermekeimet álmos partikra, mert A CGM nem működik ”, sőt,„ a gyerekemet is otthon kell tartanom az iskolából, mert az ottani Wi-Fi nem működik, és nem látom a számukat. ” Nyilvánvalóan jobb időt élünk, és 100% -osan támogatom az összes eszközt - ne felejtsük el, hogy korai alkalmazottak voltunk. De ugyanakkor jó lenne, ha az emberek megértenék, hogy ez előrelépés volt, és ha nem lennének ilyen dolgaik, vagy neten mennének és elolvasnák ezeket a megjegyzéseket, akkor valószínűleg rendben lennének.
Hogyan alakulhatnak másképp a dolgok, ha Laurent most diagnosztizálták?
Teljesen biztos vagyok abban, hogy ha Lauren-t az elmúlt évek során valamikor diagnosztizálták, akkor én lennék az egyik legfélelmetesebb szülő. Megértem, hogyan kerülhetsz arra a helyre. Szeretem elmondani az embereknek, hogy kezdetben hallgassák meg az endo csapatukat, keressenek valakit, akiben megbíznak, és találjanak meg olyan embereket a való életben, akik támogatni tudják, ha a szemükbe néznek.
Ebből a célból ugyanazok az anyukák, akik létrehozták a Project Blue November-et, létrehoztak egy új Facebook-oldalt, amelynek címe: Tanulás boldogulni a diabétesszel. Mi képezzük a moderátorokat, és csak azok a személyek válaszolhatnak, akiknek képzése van; nagyon figyelünk arra, hogy mit szabad közzétenni és megosztani, és van néhány oktatási bejegyzésünk. És akkor egy év után kirúgjuk a tagokat, mert jól vagy, és itt az ideje továbblépni és játszani a DOC többi részében. Ez a kezdő tér egy minta ötlet, amelyet kipróbáltunk, és talán valami, amivel több embert tudnánk felvenni a fedélzetre. Mint minden új technológiánál, itt is lassan kell haladnia, és könnyebbnek kell lennie.
Véleménye szerint a diabéteszipar mit tehet (vagy mit kellene tennie) jobban?
Hívom - egyelőre - „Átgondolt újítás; együttérző integráció. ” Meg kell tanítanunk és irányítanunk azokat a betegeket, akik „Zombie apocalypse diabetes edzésen” vesznek részt termékekben. Jelentése: „Persze, ez az eszköz csodálatos, innovatív és talán életváltoztató is. De hé: ITT van, hogyan lehet boldogulni nélküle, azokra az időkre, amikor esetleg lennie kell. "
Az innováció irányába tett minden erőfeszítéssel hogyan lehet egyensúlyba hozni a „kiváltságot” az értelmes hozzáféréssel és megfizethetőséggel olyan alap dolgokhoz, mint az inzulin?
Ez azzal egyenértékű, hogy egyenlő kérdéssé váljon e betegség gyógyításában, ha még nem az. Mire jó, ha mindezek az új szivattyúk őrült menő dolgokat végeznek, de csak a szerencsések engedhetik meg maguknak? Jobban kell tennünk. Sokak számára a kezelés egyetlen módja az, ha visszatérünk az NPH és a Regular oldalra. Igen, megbirkózhat azokkal a régebbi inzulinokkal. De soha nem akarom, hogy a lányomnak vagy bárkinek is ezt kelljen tennie.
Most kezdjük látni, hogy néhány szervezet piszkálja ezt a kérdést, és úgy gondolom, hogy ez ugyanolyan szükséges, mint a biológiai gyógymód kutatásának finanszírozása. Olyan társadalmat kell létrehoznunk, ahol ezeket a jobb eszközöket és technológiákat az emberek valóban a kezükbe vehetik. Többnek kell lennie, mint egy dobverésnek.
Térjünk vissza az őssejtkutatás kezdeti napjaira, amikor Amerika 85% -a nem tudta, mi az, ezért ezt nem támogatták. A Diabetes Közösség, néhány más közösséggel partnerségben, tanult és tényekkel bírt, és nem hagyta abba a megosztást, amíg meg nem változtattuk a törvényt. Ez tökéletes példa arra, hogy mit tehetünk, még akkor is, ha 10-12 évbe telik, és hogyan változtathatjuk meg a politikát helyi szinten. Akkor félelmetes volt, mert áthidalhatatlannak tűnt, és bevonta a kormányt és a kutatókat, de megcsináltuk és meg tudjuk csinálni újra. Ilyen intelligens nyomásra van szükségünk összehangolt módon.
Mi izgatta Önt a közelgő Innovációs csúcstalálkozón való részvétel miatt?
Tanulás, hálózatépítés, bepillantás a jövőbe és meghallgatás.
Köszönöm mindazt, amit tett és folytat a D-közösségért, Moira! Várunk szeretettel november elején San Franciscóban.
.jpg)
.jpg)
