Neurológusa megerősítette, hogy az MRI-vizsgálatot borsoló fehér foltok a központi idegrendszer progresszív betegségei.
Ez váltotta ki a titokzatos tüneteket, amelyeket tapasztal. Olyan dolgok, mint zsibbadás. Fáradtság. Hólyag problémák. Fogaskerék. Nagyjából minden más, aminek nincs logikus magyarázata.
- Szklerózis multiplexe van.
A jobb hírek reményében talán még egy második véleményt is kikér, hogy megtudja, hogy igen, ez valóban az MS.
Korty.
Ez a négyszavas kifejezés - „Önnek sclerosis multiplexe van” - megváltoztatja az életet. Hatalma van, hogy közvetlen és közvetett módon befolyásolja mindennapi életét, függetlenül attól, hogy milyen régen hallotta először.
Az SM diagnózisa után a legtöbben először a félelem és a tagadás tengerébe merülünk. Harcolunk azért, hogy átjussunk a hullámokon és biztonságosan az elfogadás szilárd talajára. Hogy állsz ezzel?
Az igazat megvallva: Mindketten, akik ezt írjuk, több mint 20 éve élnek együtt az MS-szel, és még mindig nem tették meg az utat az elfogadás látszólag megfoghatatlannak látszó szilárd talaján. Ó, biztonságosan eljutottunk a partra, de azt tapasztaltuk, hogy a talaj legjobb esetben remeg.
És tudod mit? Ez teljesen rendben van! Ha olyan progresszív betegségben él, mint az SM, az elfogadás nem egyik napról a másikra következik be, mert a betegség folyamatosan fejlődik. Meg kell tanulni fejlődni vele.
Ezért fontos, hogy megértsd, hogyan néz ki az élet elfogadása az SM-ben, miért ez az elfogadás folyamatban lévő munka, és hogyan tudod felhatalmazni magad arra, hogy az SM-t elfogadható betegséggé tedd.
Az MS elfogadása nem azonos azzal, hogy megadjuk magunkat
Egyikünk sem akarta könnyen elismerni diagnózisunk valóságát - Jennifer másodlagos progresszív SM-vel és Dan relapszáló-remissziós SM-vel. Komolyan, valóban örömmel fogadja-e bárki egy olyan progresszív betegség diagnózisát, amelyre tárt karokkal nem lehet gyógyítani?
Mindketten 20 évesek voltunk, és nagyjából az egész felnőtt életünk állt előttünk. A félelmek utat engedtek a könnyeknek, a tagadásnak, a haragnak és a bánat minden más szokásos szakaszának.
Az MS komoly dolog, és hamarosan sehová sem megy. Tehát mit kell tennie MS-ben?
Mindketten rájöttünk, hogy a betegség figyelmen kívül hagyása egyikünknek sem tesz jót. És mivel egyikünk sem foglalkozik szerencsejátékkal, nem voltunk hajlandók kockáztatni, hogy rendben vagyunk, ha nem figyelünk rá.
Olyan lenne, mintha a Miami Beach mentén élő emberek nem tettek volna semmit otthonuk biztosításáért, amikor az előrejelzők szerint egy hurrikán csapta be a Bahamákat, és egyenesen Florida felé tart. A vihar tudott hiányolják őket, de valóban meg akarják csábítani a sorsot?
Kezdetben elfogadva, hogy van MS, előreléphettünk kutatásaink elvégzésével, tájékozottá válással, személyes kapcsolatok kialakításával, betegségmódosító terápiákkal, étrendünk kezelésével, a legrosszabbra való felkészüléssel és a sikerek megünneplésével.
Ne tévedjen: Ez az „elfogadás” nem egyenlő az „átadással”. Valójában ez azt jelentette, hogy felléptünk annak érdekében, hogy a saját feltételeinkkel megelőzzük a betegséget.
De az életünk elfogadásával végzett munkánk nem fejeződött be az első sokkhullám után, amelyet hivatalos diagnózisaink indítottak el. A mai napig tart.
Növekedjen az Ön tagállama változásával: Dan perspektívája
Kapcsolatunk során többször megosztottam Jenniferrel egy beszélgetést, amelyet papommal folytattam, amikor arra gondoltam, hogy katolikus leszek. Mondván, hogy még mindig vannak kérdéseim a katolicizmusról, elmondta, mit mondott egy 28 éves, életében élő katolikusnak, aki megkérdőjelezte a hitét.
„Elmagyarázta:„ Atyám, csak azt érzem, hogy elveszítem azt a hitemet, ami egész életemben volt. ”Mondtam neki:„ Jó! Pontosan így kell lennie! Gondolj csak bele: Van-e, amire szükséged van 28 évesen, ha ugyanazt a hitet tartanád fenn, mint tízéves korodban? Nem annyira a hit elvesztéséről van szó. Sokkal inkább arról szól, hogy az életed során szerzett tapasztalataid és megértésed hogyan segít mélyebbé válni abban a hitben, amelyben valaha voltál. ”
Azta. Kiváló pont, atyám. Ez a perspektíva és megközelítés messze túlmutat a vallási konzultációkon. Lényege annak, hogy miért az MS elfogadása folyamatban lévő munka.
Igen, Jennifer és én mindketten elfogadtuk azt a tényt, hogy MS-nk van, és a fedélzeten voltunk, hogy megtegyük azt, amit tennünk kellett, miután 23, illetve 21 évvel ezelőtt diagnosztizáltuk. Ha a betegség ott megállt volna.
Több mint 2 évtizede mindannyiunknak ki kellett igazítanunk és meg kellett tanulnunk elfogadni az új, az SM-hez kapcsolódó realitásokat, például amikor Jennifer már nem tudott járni és kerekesszéket kellett használnia, vagy amikor a kezeim olyan zsibbadtak, hogy használni kellett hangfelismerő szoftver, amely segíti a kreatív író szakmám gépelését.
Lehet, hogy elfogadjuk ezeket a valóságokat, amikor először diagnosztizáltak minket? Valószínűleg nem.
Ezért a betegség elfogadása folyamatban lévő munka. Az MS soha nem áll le, és nekünk sem.
Fordítsa meg a forgatókönyvet, hogy elvegye az irányítást a betegségtől: Jennifer perspektívája
Nagyon sok minden van az SM-ben, amit nem tudunk ellenőrizni. Kiszámíthatatlan, emlékszel? Dobhatnánk rád az „Amikor az élet citromot ad, készítsen limonádét” klisét, de ez egy kicsit túl könnyű ahhoz, ami szükséges ahhoz, hogy bátran előre lépjünk az SM-ben.
Nem készítünk limonádét. Pontosan nem hajlandóak engedni ennek a betegségnek.
Mondtam Dannek, hogy nem gondoltam, hogy ez nagy baj, amikor körülbelül 5 évvel a diagnózisom után elkezdtem használni a háromkerekű robogót. Az agresszív betegség progressziója elveszítette a járás képességét, és nagyon leestem. De csak 28 éves voltam, és nem akartam lemaradni semmiről. Szükségem volt a robogóra, hogy biztonságosan mozoghassak és teljes életemet élhessem.
Persze ki is jelentkezhettem volna, mert már nem tudtam járni, de a kerekek abban a pillanatban visszatartottak a játékban. És most, ha kerekesszékre kell hagyatkoznom, én leszek a legjobb. Nézd meg a legjobban. A tulajdonosa. Felismerni és megbecsülni mindazt, amit ez a mobilitási segítség nyújt nekem.
Elfogadtam, hogy jelenleg nem tudok járni, ezért kerekesszéket használok. De ami felhatalmaz, az a tudat, hogy nem fogadom el, hogy soha többé nem járok. Ez reményt ad és segít folytatni a munkát és a még jobb jövőre törekedni.
Az elvitel
Magunk felhatalmazása révén vesszük az ügynökséget, hogy fogadja el, hol tartunk az SM-vel, miközben nem veszítjük el magunkat a betegségben. Ezért az MS elfogadása folyamatban lévő munka. Ahogy nem vagy ugyanaz a személy, mint a diagnózisnál, az SM is folyamatosan változik.
Dan és Jennifer Digmann nyilvános előadóként, íróként és szószólóként aktívak a tagállamok közösségében. Rendszeresen hozzájárulnak azdíjnyertes blog, és a „Az SM ellenére, az MS ellenére, ”Személyes történetek gyűjteménye a sclerosis multiplexes életükről. Kövesse őket isFacebook,Twitter, ésInstagram.
.jpg)
