Amikor Brenda Hunter lányának 2014-ben diagnosztizálták az 1-es típusú cukorbetegséget, a texasi anyának fogalma sem volt arról, hogy mivel néz szembe a biztosítási fronton - és arról sem, hogy az első évben tapasztalt kihívások egy kisvállalkozás alapításához vezetnek, amelynek célja a változás az egészségügyi táj.
Végül létrehozta a No Small Voice-t, a költség- és biztosítási információk megosztására szolgáló tömeges beszerzési webhelyet, amelynek segítségével a betegek tanulhatnak egymástól, és muníciót gyűjthetnek a munkaadók és más döntéshozók lobbizására.
Brenda történelmileg vegyészmérnöki diplomával rendelkezik, és 16 évet töltött a Hewlett-Packardnál, a jelentéskészítésre és az elemzésre összpontosító globális csapat vezetőjeként, mielőtt teljes munkaidőben odafigyelt volna az egészségügyre és a cukorbetegség biztosítására. Öt (!) Lánya büszke édesanyja, aki egy ponton a középiskolától az óvodás korig terjedt. Tehát abban bízik, hogy üzleti érzéke és személyes szenvedélye van ahhoz, hogy változást hozzon abban, hogy a PWD-k (cukorbetegek) és családjaik hogyan jutnak hozzá a szükséges kellékekhez és berendezésekhez.
Brenda részt vett nálunk DiabetesMine Innovation Summit néhány évvel ezelőtt San Franciscóban, megosztva történetét, és először mutatta be a No Small Voice-ot a nyilvánosság előtt. Ennek a megjelenésnek az eredményeként, és azóta a Brenda nyomást gyakorol az ésszerű egészségügyi ellátásra és visszajelzéseket gyűjt a közösségtől.
Valójában a No Small Voice jelenleg a Diabetes Community visszajelzését kéri egy új felméréssel az egészségbiztosításról és a hozzáférési kihívásokról, amelyek mindannyian cukorbetegségben élünk.
A D-Mom küzdelme a hozzáférésért
A cukorbetegség 2014 júniusában került a vadászok életébe, miután Seattle-ből San Franciscóba költözött, amikor az akkor 10 éves lányuknak, Malia-nak (ma 15 éves és középiskolás) 1-es típusú diagnózist diagnosztizáltak. Kaliforniából Dallasba, Texasba is.
A kezdeti diagnózis sokkja mellett nem számítottak hónapokig tartó fejfájásra és frusztrációra D-Mom Brenda számára, mivel ő megpróbálta megszerezni az endo által előírt inzulinpumpa jóváhagyását. Abban az időben szerették volna a Medtronic 530G-t Enlite érzékelővel, de biztosítása csak egy szivattyúmodellre vonatkozott, CGM nélkül, és nem talált segítséget a biztosítási folyamat eligazodásában. Hogyan tudná hatékonyan kérni azokat az eszközöket, amelyekről az orvos azt gondolta, hogy a legjobban képesek kordában tartani lányai BG-jét?
Brenda elmondta, hogy a szükséges dokumentáció mennyisége - 24 különböző levél, számtalan e-mail és telefonhívás - több hónap alatt el volt látva.
Az orvos első fellebbezését elutasították. A második fellebbezés benyújtása után pedig szinte feladták. Négy hónap telt el, és Maliának még mindig nem volt pumpája. Ekkor az endo azt mondta a Huntersnek, hogy inkább menjenek tovább a fedett inzulinpumpa helyett, és ne folytassák a harcot a preferált modelljükért.
Érthető, hogy a lánya gondozásáért rajongó anyaként Brenda azt mondja, hogy úgy érezte, ez nem volt elég jó. Elhatározta, hogy nem adja fel.
Aztán egy napon megérkezett egy csomag az otthonukba - a szivattyú, amit nem akartak, és Brenda azt mondja, hogy „elveszítette”. Felemelte a telefont, és elkezdte hívni a biztosítótársaságot, végül egy menedzserhez jutott, akivel ordítani kezdett. Ez megcsalta, és a harmadik fellebbezést szóban telefonon elfogadták. Brenda azt mondja, hogy soha nem fogja elfelejteni gyermekei külsejét, amikor az a telefonos sikítás befejeződött, amikor a biztosító jóváhagyta a preferált szivattyút.
"Elkezdték ujjongani, hogy átalakítom a biztosítást, Malia pedig kifejezetten tudni akarta, hogyan segíthetek másokon" - írja a webhelyén. - A hölgyek tudták, hogy a biztosítótársaság éppen rossz anyával vívott harcot.
Ez vezetett a No Small Voice ötletéhez, amely 2016-ban lépett életbe, miután az év korábbi online bétaverzióját elindították.
A No Small Voice platform
Maga a webhely lényegében a biztosítási fedezet kölcsönhatásainak, találkozóinak, receptjeinek, valamint az ellátás és az ellátás költségeinek nyomon követésére szolgál. Legyen az jó vagy rossz tapasztalat, a No Small Voice arra ösztönzi a felhasználókat, hogy kövessék nyomon ezeket az információkat, és osszák meg azokat az online központban, ahol mások is megtekinthetik és tanulhatnak belőle.
A nagy ötlet az, hogy nem volt egyértelmű módszer ezen tapasztalatok megosztására, amely remélhetőleg más PWD-k és családok számára időt és energiát spórolhat meg az úton. Brenda azon dolgozik, hogy erőforrásokat gyűjtsön a webhelyen, például egy fellebbezési levél könyvtárat, hogy az emberek rendelkezzenek sablonokkal a szükséges fellebbezési levelekhez, ahelyett, hogy fel kellene kérniük orvosukat, hogy írjanak egyet a semmiből. Azt is tervezi, hogy adatelemzéssel elemzi a tendenciákat, hogy mit tagadnak és fogadnak el a levelek, és mennyi időt fordítanak különféle igényekre és fellebbezésekre.
Ez az információ viszont konkrét bizonyítékként használható fel arra vonatkozóan, hogy egészségügyi rendszerünknek változtatnia kell, vagy legalábbis arra, hogy a konkrét terveknek bizonyos döntéseket másként kell kezelniük.
Az a véleménye, hogy egyenesen a biztosítótársaságokhoz fordulni és a lefedettség megváltoztatásáért könyörögni kell, és ez nem vezet eredményre, részben azért, mert hiányoznak a változtatás szükségességét bemutató adatok. Ráadásul egyszerűen körültekintőbb lehet a nagy munkáltatókat lobbizni, akik tárgyalják a fedezetet ennyi vezető fizetővel (biztosító társasággal).
„A munkahétemből annyi órát kellett töltenem, hogy csak a szükséges telefonhívásokkal és papírmunkával foglalkozzam - ez nagy veszteség a termelékenységben egy olyan vállalatnál, mint a HP, vagy bármely más vállalatnál. Ha bizonyítékaik vannak arra, hogy a jobb lefedettség jobb termelékenységhez vezet, ez valódi ösztönzést jelent számukra a beavatkozásra ”- mondja.
Brenda szeretné felmérni, hogy az emberek mennyi időt töltenek ezeken a kérdéseken a nappali munkájuk helyett, és jobban kezelik, hogy mekkora munkaterhelés érinti, valamint azt, hogy a biztosítási fedezet hogyan veszi figyelembe a foglalkoztatással kapcsolatos döntéseket.
További ötlete az úgynevezett „Gyógyszeripari Szövetkezet” létrehozása, ahol a nem biztosított és alul biztosítottak felhasználhatják vásárlóerejüket az inzulin és egyéb ellátások kedvezményes kamatlábainak tárgyalására. Úgy véli, a közelgő felmérés adatai felhasználhatók az alulbiztosítottak segítségnyújtás szükségességének igazolására.
Ne feledje, hogy ez nem HIPAA-kompatibilis, és nem is kötelező, ezért egyesek haboznak megosztani személyes adataikat. Hogy ezek a változások TBD-e, Brenda elmondja nekünk. Vegye figyelembe azt is, hogy a No Small Voice nem nonprofit jótékonysági szervezet, annak ellenére, hogy adományokat kérnek; az összegyűlt pénzt a webhely továbbfejlesztésére fordítják.
Inzulin injekciós üveg potencia
A biztosítási és hozzáférési kérdéseken túl a Brenda a gyógyszertárakban vagy a csomagküldő forgalmazókban értékesített inzulin hatékonyságának tesztelésének gondolatát is vizsgálja - ez a kérdés újabban felmerült. Míg a gyártók rámutatnak az inzulin 28-30 napos eltarthatóságára, miután az nyitva van, Brenda kíváncsi a gyógyszer lebomlására, és a No Small Voice segítségével szeretné érvényesíteni azt a pontot, amikor az inzulin hatékonysága valóban problémává válhat.
Kutatása során egy teljes csoportot talált a nyílt forráskódú laboratóriumi hardveres emberekről, és úgy gondolja, hogy ez felhasználható egy otthoni teszt kidolgozására az inzulin hatékonyságának megerősítésére. A cél az lenne, hogy legyen egy pontos teszt, amelyet bárki megvásárolhat, akár 50 dollárért, vagy annál kevesebbet előre. "Sok időt töltöttem laboratóriumokban tömegspektrométerek és nagy hatású folyadék-kromatográfia működtetésével, amely az erősség szempontjából nagy ugrást jelent, de érdekes" - mondja. "A gyártók adatai alapján úgy gondolom, hogy az inzulin stabilabb, mint vélik, ezért ez alacsonyabb prioritás."
Ugyanez a koncepció akár a tesztcsíkokra is alkalmazható, mondja Brenda, de ez az egész TBD.
Diabetes közösségi együttműködés
Brenda beszélgetett a D-közösség létező csoportjaival, amelyek ugyanarra a kérdésre összpontosítottak. Leginkább a California Bay Area helyi csoportjaival, köztük a BeyondType1 és a CarbDM beszélgetett, és más csoportokkal is beszél az esetleges érdeklődésről, az ADA-tól kezdve a DOC érdekképviseleti univerzumában szereplő másokig.
A munkaadókkal is beszél erről a kérdésről, és megtalálja a közös témát: Úgy tűnik, hogy a munkáltatók nem értik a cukorbetegséget és a biztosítási folyamat eligazodásában rejlő tényezőket.
"Van egy beszélgetés, amely nem történik meg, és a munkaadóknak nincs elszámoltathatóságuk a biztosítási fedezet működéséről" - mondta, hozzátéve, hogy nagyszerű lenne felajánlani a munkáltatóknak a módját, hogy többet foglalkozzanak ezzel és lépjenek be. a vállalatok költségvetésük nagy részét az egészségügyi költségekre fordítják, szerinte van értelme csatornát biztosítani a szolgáltatási szintű megállapodások számára annak biztosítására, hogy az alkalmazottak olyan szolgáltatást kapjanak, amire számítanak és amire szükségük van.
"Sokan valóban elégedetlenek a biztosításukkal ... Ha együtt dolgoznánk a munkaadókkal, hogy hogyan vegyenek részt ebben, az jobb eredményeket jelentene."
Amit Brenda csinál, az mindenképpen dicséretes erőfeszítés - csak tudjuk, mennyire kemény lehet egy újabb független programhoz. Reméljük, hogy a No Small Voice együttműködik, vagy kitölti a szükséges hiányosságot a nagyobb #DiabetesAccessMatters erőfeszítésben.
Mint megjegyeztük, meglátjuk.
Függetlenül attól, hogy mit hoz a jövő, üdvözöljük ezt az erőfeszítést a változás érdekében. Ezek a biztosítási gondok nem csak sokunk számára frusztrálóak, de nevetségesen időigényesek és pazarlóak, ezért bármit, ami segíthet a tű mozgatásában, érdemes megfontolni, úgy véljük!
