A testem és az életem nem tökéletes, de az enyémek. És ez számomra gyönyörű.
Kimaradtam az általam olvasott cikk határidejét.
Nem igazán. Én csináltam.
Látja, a reumás ízületi gyulladás (RA) kiszámíthatatlan lehet. A fájdalom, a fellángolás és a betegség felbukkanhat a semmiből - kisiklhatja az életet, tönkreteheti a terveket, csalódást okozhat, és pelyhes vagy megbízhatatlanná válhatok.
A krónikus betegségben való élet egyik legnagyobb kihívást jelentő része a kiszámíthatatlanság. Az „irányítás” elvesztése. Bizonyos esetekben a test feletti autonómia is elvész. A választás elvesztése.
Annak ellenére, hogy a választásokat elvették, kihívásokkal kellett szembenézni, felbukkantak a csalódások és a határidőket elmulasztották, kitartok.
Az emberek mindig azt kérdezik tőlem, hogyan csinálom, mintha választanom kellene. Nem érzem, hogy igen. Az egyetlen választásom az, hogy tovább tartsam. És ezt megpróbálom, amikor csak lehetséges, mosolyogva az arcomon.
Nincsenek illúzióim, hogy az RA-val való élet mind szivárvány és pillangó. De azt a mantrának tulajdonítom, hogy „pozitív életet élek krónikusan beteg állapotban”, és ez a pozitivitás és lelkierő most szükségszerűbbnek tűnik, mint valaha.
Úgy döntök, hogy minden nap a legjobbat hozom ki
Gyermekkorom óta rheumatoid arthritisben élek. Középiskolában diagnosztizáltak nálam polyarticularis juvenilis rheumatoid arthritiset, amelyet ma fiatalkori idiopátiás ízületi gyulladásnak hívnak, miután néhány évvel korábban tüneteim voltak.
Nekem is előrehaladott osteoarthritisem van a kezemben és a lábamban, teljes térdízületi pótláson és két másik térdműtéten estem át, valamint autoimmun betegségben szenvedő lisztérzékenységem is van.
Ezen állapotok mellett krónikus migrénem, allergiám és asztmám, valamint szorongásom van. Chiari-rendellenességek miatt agy- és nyaki műtéten estem át.
Szívritmuszavarral élek autonóm idegrendszeri állapotban, amelyet posturalis ortosztatikus tachycardia szindrómának (POTS) neveznek, és a gyógyszer által kiváltott lupus rohammal foglalkoztam. Osteopenia és Sjögren-szindrómám is van, amelyek az RA gyakori társbetegségei.
Ez sok.
A diagnózisom ellenére megtanultam a lehető legjobban kihasználni a helyzetemet. A humort választom; Úgy döntök, hogy pozitív vagyok; Úgy döntök, hogy dolgozom rajta.
Félreértés ne essék, egyik sem egyszerű. A szándékos optimizmus megválasztása betegség vagy nehézség idején zordságot, lelkierőt, hitet és ellenálló képességet igényel. Alapvetően teljes munkaidőben.
Néhány nap mélyre kell ásni, különösen akkor, ha úgy tűnik, hogy a dolgok nem romlhatnak tovább. Néhány nap a fájdalom vagy a betegség egyszerűen győzni fog. Ez csak a valóság.
De az a megközelítésem, hogy elég idős voltam ahhoz, hogy tudatos legyek benne, hogy csak a lehető legjobban kihasználom a mindennapokat.
A pozitivitás minden nap más és más
Néhány napig a pozitív élet azt jelenti, hogy csak fel kell kelni az ágyból, abban a reményben, hogy a nap, a hét, a hónap vagy az év jobb lesz.
Más napokon a pozitivitás úgy néz ki, mint a kajakozás a mentőkutyámmal, a virtuális valóság edzése, a hip-hop osztály látogatása, koncertre járás, túrázás vagy madármegfigyelés az erdőben.
A pozitivitás néha egyszerűnek tűnő feladatok elvégzését jelentheti, amelyek RA-betegek számára néha lehetetlennek érzik magukat: ágy lefektetése, hajszárítás, kutya sétáltatása, macskák etetése, vacsora főzése családjának, autóvezetés, gépelés, alvás, sms barát vagy zuhanyozás.
Az RA súlyos, költséges és időnként gyengítő egészségi állapot - kétféle módon nincs.
Néhány nap elmulasztom a határidőket, sírva fekszem a kanapén jégcsomagokkal, fűtőpárnákkal és haraggal.
Pozitívan élni mindennel szemben, ami nem a közmondásos rózsás szemüveg viseléséről szól. Arról van szó, hogy a lehető legjobban kihasználjuk a kiosztott kártyákat, bármilyen energiával is fordíthatunk rá az adott napon.
Arról szól, hogy szerény és kegyes tudatában vagyunk annak, hogy a legjobbak napról napra vagy óráról órára másképp nézhetnek ki.
Van ideje és helye a pozitivitásnak
Félreértés ne essék, a nyílt "hamis" optimizmus nem jó. A mérgező pozitivitás kultúrája - vagy úgy tesz, mintha minden rendben lenne, ha nincs - tombol.
Míg az optimizmusra koncentráló gondolkodásmód előnyös lehet a krónikus betegségben szenvedők mentális egészségére nézve, fontos, hogy időt és teret adjon magának arra, hogy érezze magát tök mindegy ezt érzed, még akkor is, ha ez nem mindig jó hangulat.
Betegségre nem vágyik a legtöbben, de betegséggel vagy fogyatékossággal élni szintén nem kell szégyenkezni.
Bármely nap érezhetjük, hogy mit érzünk állapotunkkal kapcsolatban, mert ezek az érzések árnyaltak és összetettek. Lehet, hogy megváltoznak, és ez rendben van, és elvárható.
A tüneteinkhez hasonlóan az egészségünkkel és a testünkkel kapcsolatos érzéseink is elapadhatnak, elcsendesedhetnek és fellángolhatnak.
Lovagolom ezeket a hullámokat - és gyerekkorom óta.
Hiányzik a magas sarkú cipő. Hiányzik a softball játék. Nagyon-nagyon megőrülök, hogy a kezeim megnehezítik a gitározást, az ukulelet és a zongorát.
Sírtam a fájdalomtól, sírtam a gyógyszeres mellékhatások miatt, sírtam azon a tényen, hogy az RA jelenleg gyógyíthatatlan és egész életen át tartó. Sírtam, hogy ez korán befolyásolta a pályaválasztásomat.
Aggódom, hogy az amúgy is rossz ízületeim rosszabbodnak.
Hangsúlyozom, amikor elmulasztom a határidőket, betegnapot kell vennem a munkahelyemen, vagy amikor elmozdulok néhány napot testmozgás nélkül.
Félek a COVID-19-től. Félek attól, hogy ez az autoimmun betegség mit tett a testemben, hogy megvédje magát a káros vírusoktól.
Aggódom az Egyesült Államok egészségügyi ellátásáért, a gyógyszerárakért, a jogszabályokért, a fogyatékkal élők, a nők és az elnyomott közösségek jogairól.
Megőrülök, hogy a testem úgy érzi, mintha néha utálna.
Úgy döntök, hogy megtalálom a szépséget
Mindennek ellenére diadalmaskodom a betegségeim miatt.
Úgy döntök, hogy megtalálom a szépséget. Úgy döntök, hogy olyan dolgokat találok, amelyek hálásak lehetnek minden egyes napért. Megnézem a körülöttem lévő összes áldást, és tudom, hogy sokkal több vagyok, mint a betegségem.
Ezt úgy értem, hogy krónikus betegként pozitív életet élek. A testem és az életem nem tökéletes - de az enyémek. És ez számomra gyönyörű.
Hogyan találja meg ma a szépségét?
Ashley Boynes-Shuck szerző, szószóló és egészségügyi edző, székhelye Pittsburgh, PA. Annak ellenére, hogy 25 évig élt RA-val, és egyéb betegségei is voltak, Ashley beszélt a Kongresszussal, 3 könyvet adott ki, sőt Oprah is tweetelt! Technikai startupnál dolgozik, 3 kutya kisállat-anyja, és élvezi a madármegfigyelést, a koncerteket, a hangszeren való játékot és az utazást. Szabadidejében verseket ír és túrázni kezd Mike amerikai ninja harcos / tanító férjével. Keresse meg a LinkedIn vagy az Instagram oldalon.
