Üdvözöljük a Tissue Issues-ban, Ash Fisher humorista tanácsadó rovatában a kötőszöveti rendellenességekről, az Ehlers-Danlos-szindrómáról (EDS) és más krónikus betegségekről. Ash EDS-sel rendelkezik, és nagyon főnök; tanácsadó rovata valóra vált álom. Kérdése van Ashnek? Érjen el Twitteren vagy Instagramon keresztül @AshFisherHaha.
Kedves Tissue Issues
30 éves nő vagyok, akivel két évvel ezelőtt diagnosztizáltak SM-t. Sportos, testalkatos gyerek és tinédzser voltam. A tüneteim csak néhány évvel ezelőtt kezdődtek, de gyorsan meggyengültek. Kerekesszéket használtam, és 2016-tól 2018 elejéig többnyire ágyhoz kötöttem. A legrosszabbkor az online fogyatékossággal élő közösségekben találtam kényelmet, és aktívan foglalkoztam a fogyatékossággal kapcsolatos érdekképviseletben.
Most végre megtaláltam a hatékony kezelést és remisszióban vagyok. Már nem használom a kerekesszékemet, és teljes munkaidőben dolgozom. Vannak rossz napjaim, de összességében ismét viszonylag normális életet élek. Most kissé zavarban vagyok, hogy mennyire hangos voltam a fogyatékossággal kapcsolatos dolgok miatt. Akkor is nevezhetem magam rokkantnak, amikor a képességeim valójában már nem korlátozottak? Ez tiszteletlen az „igazi” fogyatékkal élőkkel szemben?
- Letiltva vagy korábban letiltva, vagy valami
Csodálom, hogy mennyire gondolkodik a fogyatékossággal és a személyazonosságával kapcsolatban. Azt hiszem azonban, hogy ezt egy kicsit túlgondolod.
Súlyos betegsége van, amely időnként rokkant. Ez fogyatékosságnak tűnik számomra!
Megértem konfliktusát, tekintettel arra, hogy a fogyatékosságról alkotott társadalmi nézetünk szigorúan bináris: fogyatékos vagy sem (és csak akkor "fogyatékos", ha kerekesszéket használsz). Te és én tudjuk, hogy ennél bonyolultabb.
Abszolút nem kell valaha érezze magát zavarban, ha a fogyatékosságról beszélt és támogatta! Gyakori és normális, hogy a mindennapi élet a betegség körül forog a diagnózis után, vagy valami olyan életet megváltoztató dolog, mint az ágyhoz kötött és kerekesszéket igénylő.
Annyi mindent meg kell tanulni. Annyira félni. Annyira reménykedni. Annyira szomorú. Sokat kell feldolgozni.
De dolgozza fel, amit tett! Nagyon örülök, hogy online kényelmet és támogatást talált. Olyan szerencsések vagyunk, hogy olyan időben élhetünk, amikor még a ritka betegségben szenvedők is hasonló elmékkel vagy testekkel tudnak kapcsolatba lépni szerte a világon.
Természetesen szerintem is egészséges és érthető, ha visszalépünk ezekből a közösségekből. A diagnózisod pár évvel ezelőtt történt, és most remisszióban vagy.
Mostanra biztos vagyok benne, hogy Ön az MS szakértője. Megengedett, hogy visszalépjen az online világtól, és élvezhesse az életét. Az internet mindig rendelkezésre áll erőforrásként, amikor szüksége van rá.
Személyes szempontból én is vezetem, ahogy fogalmaztál: „megint egy viszonylag normális élet”. Két évvel ezelőtt vesszőt használtam, és a legtöbb napot ágyban töltöttem, Ehler-Danlos-szindrómából származó gyengítő fájdalommal. Életem drasztikusan és fájdalmasan megváltozott.
én volt akkor fogyatékos, de két év gyógytorna, egészséges alvás, testmozgás stb., és teljes munkaidőben dolgozhatok, és újra kirándulhatok. Tehát amikor most szóba kerül, inkább azt mondom: "fogyatékosságom van (vagy krónikus betegségem van)", nem pedig "fogyatékos vagyok".
Tehát mit hívjon magának?
Nincs olyan teszt, tanúsítás vagy irányelv, amely meghatározná, mit lehet és mit nem mondani a fogyatékosságról.
Kedves és figyelmes embernek találsz engem, és elmondhatom, hogy mélyen elgondolkodsz ezen a kérdésen. Engedélyt adok, hogy elengedd.
Beszéljen egészségéről és képességeiről, bármilyen szót használjon, ha jól érzi magát. Nem baj, ha a szavak napról napra változnak. Nem baj, ha a „fogyatékkal élők” jobban érzik magukat, mint a „krónikus betegségben szenvedők”.
Nem baj, ha néha egyáltalán nem akarsz erről beszélni. Minden rendben van. Ígérem. Jól csinálod.
Ezt megkapta. Igazából.
Roskatag,
Hamu
Ash Fisher író és komikus, hipermobil Ehlers-Danlos szindrómával él. Amikor nincs megingató-baba-szarvas napja, túrázni játszik corgijával, Vincenttel. Oaklandban él. Tudjon meg többet róla weboldal.
.jpg)
