Ahogy folytatjuk a 2019 DiabetesMine Patient Voices Contest nyertes interjúk, ma örömmel üdvözölhetjük a 2. típusú szószólót, aki az online közösségünk hangos tagja lett.
Ismerje meg Shelby Kinnaird-et, aki a Diabetic Foodie-t vezeti, és a közelmúltban két könyvet tett közzé gyakorlati tippekkel a cukorbetegség életének fontos élelmiszer-vonatkozásairól. Korábban bemutattuk a Carb Counting könyvét, és ma nagy örömmel veszünk részt a POV-ban, mint egy 10 felhatalmazott beteg, aki részt vesz november elején San Franciscóban megrendezett éves DiabetesMine Innovációs Napjainkon (ma más néven DiabetesMine University).
Minden további nélkül itt van Shelby…
Beszélgetés a cukorbetegséggel és Shelby Kinnaird PCOS ügyvéddel
DM) Szia Shelby, kérem, kezdje azzal, hogy elmondja nekünk a diagnózisát?
SK) 1999-ben 37 éves koromban diagnosztizáltak T2-t. PCOS-em is volt (policisztás petefészek-szindróma), így tudtam, hogy inzulinrezisztens és magas kockázatú vagyok. Akkor még nem volt „prediabetes”, de ha lett volna, akkor biztos vagyok benne, hogy diagnosztizálták volna.
A családomban elsőként kaptam T2 diagnózist. Körülbelül egy éven belül apám két testvérénél diagnosztizálták a T2-t. Néhány évvel később a bátyámat diagnosztizálták (szintén 37 évesen, hidd el vagy sem). Néhány évvel ezután szüleimnek azt mondták, hogy prediabéteszük van. Most mindkettőjüknek van T2-je is. Ezenkívül a bátyám feleségének és az anyjának is van T2-je. Legjobb barátomnál nemrégiben diagnosztizálták a T2-t, és férjemmel több barátunk is meghalt cukorbetegség szövődményei miatt.
Hú, ez elég sok családi cukorbetegség tapasztalat! Van ebből valami, amit elvettél?
Nyilvánvalóan van genetikai összetevő. A jó hír az, hogy mindannyian együtt vagyunk benne, és nem ítélkezünk egymás felett. Őszintén szólva nem beszélünk erről annyira - ez csak életünk elfogadott része. Összehasonlítjuk a gyógyszereket, megosztjuk az A1C-ket és néha cseréljük a recepteket.
Van bármilyen kereszteződés a PCOS-szal és a cukorbetegséggel?
A PCOS összefügg az inzulinrezisztenciával. Az egyik tünet a szabálytalan menstruációs ciklus. A ciklusaim mindig kiszámíthatatlanok voltak, de amint elkezdtem szedni a metformint, minden megváltozott. A ciklusom 28 naponta volt, mint az óramű. Ez még soha életemben nem fordult elő.
Egy másik hasonlóság számomra a PCOS és a cukorbetegség között a társak támogatása és érdekképviselete terén. Még az 1980-as évek közepén, amikor PCOS-t diagnosztizáltak nálam, a legtöbb orvos soha nem hallott róla, és fogalma sem volt arról, hogyan kell kezelni. Találtam egy online támogató közösséget (a listserven keresztül azokban a napokban), és elkezdtem tanulni társaimtól. Több konferencián vettem részt, ahol megtanultam magam mellett szólni, és nem rémültek meg az orvosok. Ez volt az első bemutatkozásom olyan közösségek felé, mint a DOC (Diabetes Online Community). Akkor a PCOS-szal való részvétel segített abban, hogy ma jobb cukorbetegség-védő legyek.
Egészségügyi problémái egyáltalán befolyásolták szakmai karrierjét?
Amikor még 1999-ben diagnosztizáltak T2D-t, nagyon megterhelő munkám volt a szoftverfejlesztésben, ami sok utazást igényelt. A heti étkezéseim többségét menet közben fogtam meg, vagy egy étteremben ettem meg, és nem döntöttem egészséges módon. Az egyetlen gyakorlat, amelyet akkor kaptam, amikor egy repülőtéren kellett versenyeznem, hogy repüljek!
Miután diagnosztizáltak, a cukorbetegség oktatója megtanított arra, hogyan válasszak jobb ételeket, valamint a testmozgás és a stressz kezelésének fontosságát. A dolgokat elintéztem a munkahelyemen, így többet maradhattam otthon. Elkezdtem egészségesebb ételeket készíteni, és minden nap sétáltam munka után. Elkezdtem minden nap ebédelni is. Végül az egészségem fontosabbá vált számomra, mint a munka. Végül visszamentem az iskolába, és teljesen megváltoztattam a karrieremet. Higgye vagy sem, a cukorbetegség volt a boldogabb élet katalizátora.
Hová vitt ez szakmailag?
Most már szoftverfejlesztő lettem, weblaptervező lettem, cukorbetegséggel foglalkozó blogger / szerző és szószóló. Megalapítottam és vezetem a Cukorbeteg Foodie weboldalon vagyok, és az American Diabetes Association Virginia Advocacy Committee-jében, valamint a Central Virginia Community Leadership Boardban vagyok. Két DiabetesSisters PODS csoportot is vezetek Richmondban (VA), és két cukorbetegséggel kapcsolatos könyvet tettem közzé.
Meséljen többet arról a két könyvről, amelyet írt?
2018-ban publikáltam A zsebes szénhidrát számláló útmutató a cukorbetegséghez. Ez nem egy nagy listája az élelmiszereknek és a szénhidrátok számának, hanem alapvető információk arról, hogyan működnek a szénhidrátok a szervezetben, valamint tippeket és trükköket, amelyeket az elmúlt 20 évben megtanultam a cukorbetegség és az étel kezelésére. Ez év elején publikáltam A Diabetes szakácskönyv az elektromos nyomástartó tűzhelyekhez, amely 80 cukorbetegség-barát receptet tartalmaz olyan multikeverők számára, mint az Instant Pot.
Fantasztikus! És hogyan kapcsolódott be a cukorbeteg nők nemzeti szervezetébe?
Néhány évvel ezelőtt egy cukorbetegség-védelmi rendezvényen találkoztam Anna Norton, a DiabetesSisters vezérigazgatójával. Nemrég költöztem Richmond-ba, Virginia, és megemlítette, hogy volt ott egy aktív PODS találkozócsoport, de ez feloszlott. Megkérdezte, érdekelne-e a csoport újjáélesztése. Végül újra mentem a dolgokra, és érdeklődés mutatkozott a város különböző részein, így most két csoport van a környéken.
Olyan csodálatos emberekkel találkoztam a szervezeten keresztül. Tetszik, hogy minden találkozón van egy oktató és egy támogató darab. Annyit tanultam D-nővéreimtől! Például most FreeStyle Libre-t (flash glükózmonitor) viselek, és ez a legjobb dolog, amit valaha is tettem a cukorbetegség kezelésében. Kétlem, hogy tudnék valamit a T2-k CGM használatáról DiabetesSisters nélkül. 2019-ben nagy örömömre szolgál, hogy a DiabetesSisters Igazgatótanácsának PODS összekötőjeként választottak meg.
Hogyan találta meg a Diabetes Online Közösséget, és végül hogyan hozta létre a Cukorbeteg Foodie webhely?
Őszintén szólva nem emlékszem, hogyan találtam meg a DOC-t. Azt hiszem, egy évben a Twitter-hashtagbe botlottam. Még 2010-ben szabadúszó webdesigner voltam, és meg kellett tanulnom az új projekt WordPress technológiáját. Az emberek mindig recepteket kértek tőlem, ezért úgy döntöttem, hogy létrehozok magamnak egy WordPress blogoldalt néhány receptemmel, mielőtt rátérnék az ügyfelem weboldalára. Meg akartam mutatni a világnak, hogy a cukorbetegség diagnózisa nem jelenti azt, hogy nem élvezheti tovább a finom ételeket. Így van Cukorbeteg Foodie megkezdődött. Eleinte jobban bekapcsolódtam az élelmiszervilágba, de idővel a diabétesz közösségének is részese lettem.
Melyik cukorbetegség eszközt és technikát használja személyesen?
Mint említettük, körülbelül 6 hónapja használom a Freestyle Libre-t. Előtte a OneTouch Verio Flex glükózmérőt használtam.
Hol látta a legnagyobb változásokat a cukorbetegség ideje alatt?
A CGM-ek alakulása (folyamatos glükózmonitorok). Szeretem az adatokat, és a Libre végül hozzáférést biztosít számomra. Azt is gondolom, hogy az orvosok és a cukorbetegség oktatói most inkább az egyénre koncentrálnak, ahelyett, hogy mindenkit arra késztetnének, hogy ugyanazt a cookie-cutter kezelési tervet alkalmazza.
Mi izgatja a cukorbetegséggel kapcsolatos újításokat?
Több eszköz, amely segít az embereknek a cukorbetegség önálló kezelésében.Az egyik, 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő nő, aki részt vesz az egyik DiabetesSisters PODS találkozón, azt mondja, hogy bár továbbra is szeretné a gyógyszert, amelyet 9 éves korában ígértek, a most alkalmazott technológia eléggé „normálisnak” érzi magát.
Mit mondana a termékgyártóknak, hogy jobban tudnának járni, ha lenne rá lehetőségetek?
Úgy érzem, hogy a legtöbb cukorbetegséggel kapcsolatos újítás az 1-es típusra irányul, és helyesen - de a T2-es emberek jó eszközöket is használhatnak!
Tekintettel a jelenlegi költségemelkedésekre, személyesen küzdött valamilyen hozzáférési vagy megfizethetőségi problémával?
Jaj, igen. 57 éves vagyok, önálló vállalkozó, már meglévő állapottal. 2017-ben a legjobb egészségbiztosításom volt évtizedek óta - 100 USD / hó díjak és az összes gyógyszerem 80 USD / negyedévért. Most a díjaim 733 dollár / hó, a gyógyszereim pedig 2100 dollár / negyedév - kivéve, ha véletlenül más országban vagyok és ott vásárolom.
Egy legutóbbi európai út során megtudtam az árkülönbségeket, amikor az egyik Trulicity tollam megbukott, és nem hoztam tartalékot. Szerencsére megvolt a receptem másolata, és körülbelül 338 dollárt fizettem a negyedéves ellátásért. 2100 dollár helyett csak 338 dollár! Emellett a biztosításom nem fedezi a Libre-t, mert nem szedek inzulint. Zsebemből fizetem az érzékelőimet.
Nem utolsósorban, kérem, mondja el, miért döntött a DiabetesMine beteghangok versenyre való jelentkezés mellett?
Az általam vezetett két DiabetesSister POD-ban a tagoknak gyakran vannak kérdéseik a cukorbetegség technológiájával kapcsolatban - általában T1 szempontból. Mint T2-es ember, sajnos hiányzik a tudásom. D-nővéreim nélkül nem is tudtam volna a Libre-ről! Tanulnom kell, így jobb erőforrás lehetek magam és mások számára. A DiabetesMine Egyetemen tanulni akarok, és meg akarok ismerkedni a cukorbetegség más szószólóival és újítóival.
Köszönjük, hogy újra megosztotta velünk történetét, Shelby!
-supplies-at-the-pharmacy.jpg)
.jpg)
