Ha az országos hírek és a támogatást hangoztató állami törvényhozók nem elegendőek, akkor a témával foglalkozó TV-műsornak annak a jele lehet, hogy kigyulladt. Pontosan ez a helyzet az inzulin megfizethetőségi válságával - mivel a FOX The Resident tévésorozat az egyik legutóbbi epizódban az egekbe szökő árakkal és az inzulinadagolással foglalkozott.
Elkaptuk a ’The Resident’ társ-producerét és forgatókönyvíróját, Andrew Chapman-t, aki maga is az 1. típussal él, és egyike annak a három PWD-nek (cukorbetegek), akik a második orvosi évadban a népszerű orvosi dráma munkatársai. Az alábbiakban Chapmannal készített interjúnk található, néhány kapcsolódó frissítéssel együtt az # insulin4all érdekképviseleti mozgalomról, amely az Egyesült Államokban és globálisan növekszik.
Az utóbbi időben számos mainstream médiatörténet is megjelent, köztük egy nagy jelentőségű hely, ahol egy D-peep szószóló szerepelt a TODAY show-ban, és egy D-mama, aki vallomást tett a kongresszusi testület előtt a kábítószer-árképzésről. Ezenkívül az Egyesült Királyságban székhellyel rendelkező nonprofit T1International szeptember 30-án Indianapolisban, Eli Lilly főhadiszállása előtt tartotta az inzulinárakról szóló második tiltakozását.
"Úgy gondolom, hogy ez a legújabb elismerési hullám valóban sok ember kemény munkájának köszönhető" - mondja a T1International társalapítója, Elizabeth Rowley. „Az önkéntesek, akik ennek szenteltek, a teljes munkaidős és az inzulinért és a készletekért fizetendő aggodalom mellett olyan hullámokat vetnek fel, hogy ez bekerüljön a nyilvános radarba, és hogy a politikusok lássák a kérdés lényegi természetét. ”
A tévéműsor óvatosan kezeli a cukorbetegséget
Azok számára, akik nem ismerik a 2018 januárjában debütált The Resident FOX drámát, heti rendszerességgel kezelik az amerikai egészségügyi rendetlenséget.
"Megpróbálunk olyan problémákat találni a modern amerikai egészségügyben, amelyek problémásak - az orvosi ellátást korrupt pénz, elszámolhatatlan és rossz orvosok, olyan módszerek, amelyekkel az egészségügy nem reagál az amerikai közvéleményre" - mondja nekünk Chapman.
Az első és a második évadban néhányszor említettük a cukorbetegséget, bár a korábbi utalások nem mélyültek el a hozzáférés és a megfizethetőség komoly kérdésében. A 2. évad legutóbbi második epizódjában a műsor kifejezetten az inzulinárakra és az adagolásra összpontosított, valamint egy szélesebb körű "van vagy nincs" témájával foglalkozik, aki megengedheti magának az orvosi és a cukorbetegség ellátását.
Az epizódot szeptember végén korán sugározták a Hulu streaming szolgáltatásban, majd a következő héten, október 1-én, hétfőn mindenki más számára sugározták a FOX-on. Ebben az epizódban egy Abby nevű 13 éves lány érkezik az ER-be kétségbeesett szüksége van az inzulinra, és később igénybe veszi az inzulin bevételét, amikor azonnal nem látják. Végül bebizonyosodott, hogy azért volt ott, hogy minél több inzulint szerezzen, mert a gyógyszert rontóan magas költségei miatt osztályozta.
Rövid videoklip van az egyik jelenetről, és ez egy különösen erőteljes, amely a problémával foglalkozik:
Ugyanakkor egy másik beteget - egy fiatal fiút - baleset után felvesznek az ER-be, és végül hasnyálmirigyét eltávolítják, vagyis maga is cukorbeteg lesz; bár az ő szülei anyagi károkat nem szenvednek, így a költség nem okoz gondot.
Ennyi a spoilereinknek; magának kell figyelnie, hogy alakul mindez. De el kell mondanunk, hogy e két történet egymás mellé helyezése meglehetősen jól sikerült, és világosan megmutatja a kérdést arról, hogy mennyire hibás az amerikai egészségügyi rendszer.
Beszélgetés Andrew Chapmannal, a „The Resident” társelnökével
Nemrég telefonon értük el Andrew Chapmant, aki megosztotta velünk saját D-történetét:
Körülbelül nyolc évvel ezelőtt, 40-es évei közepén diagnosztizálták nála az 1.5-ös típust (LADA, vagy látens autoimmun diabétesz felnőtteknél). Még nem szedi az inzulint, főként az alacsony szénhidráttartalmú táplálkozás, a testmozgás és a metformin-fogyasztás szorgalma miatt - az inzulintermelő sejtjeivel együtt, amelyek még mindig tüzelnek, és a mai napig „nászútra” adják a D-kezelést. Noha ő és endokrinológusa egyaránt rájön, hogy kúszik az inzulinfüggőség felé, ez még nem történt meg.
Számos tévéműsor és film írója volt az évek során, némelyik sugárzott, mások pedig soha nem láttak napvilágot, emellett publikált szerző Drew Chapman néven! Lenyűgöző dolgok, és nagyon jó tudni, hogy D-peep társa.
Míg Chapman jóváírja írói céhbiztosítását azzal, hogy „mesés” és segít megvédeni az megfizethetetlenségtől, mint oly sokan, teljesen tisztában van az inzulinárakkal és az adagolási válsággal, és szenvedélyének érzi, hogy napvilágra kerüljön.
"A" The Resident "íróinak lenni tökéletes platform arra, hogy a szívemhez közeli és kedves kérdésekről beszéljek" - mondja Chapman.„Két kérdés, amiről nagyon szerettem volna beszélni és foglalkozni a műsorban - hogy a gazdag és szegény emberek különböző szintű egészségügyi ellátásban részesülnek Amerikában, még akkor is, ha ugyanahhoz az orvoshoz fordulnak; és az a tény, hogy az inzulinárak tetőn vannak, és ez mennyire igazságtalan. Néhányan nem engedhetik meg maguknak, és kezdik adagolni az adagjukat, sőt ennek következtében meghalnak. Annyira felkavaró számomra, hogy ez megtörténik. Csak őrült és tragikus. Tehát fényt akartam világítani erre. ”
Nyilvánvalóan nem volt túl meggyőző, hogy bekerüljön a forgatókönyvbe, tekintve, hogy a teljes 16+ tagú írók közül Chapman mellett két másik író is cukorbetegségben él - az egyik gyermekkora óta 1-es, a másik pedig 2-es típusú. Nem is beszélve arról, hogy ez a kérdés gyakran felmerült, amikor beszélgetünk az orvosokkal és a nővérekkel, akik bejönnek konzultálni a műsorba - mondja Chapman.
Bár nem követte az # insulin4all beszélgetéseket, és ez nem volt közvetlen hatással erre a történetre, azt mondja, hogy az országos média tudósítása, valamint a fent említett tapasztalatok voltak a legfontosabb befolyásoló tényezők.
Chapman azt mondja, reméli, hogy a jövőben újra meglátogatja ezt a kérdést a The Resident oldalán. Rámutat továbbá a „beteg hibáztatása” mentalitás iránti ellenszenvére is, különös tekintettel a PWD-re és a T2-ben szenvedőkre, akik ilyen gyakran szembesülnek ezzel a megbélyegzéssel. Nem vett részt a cukorbetegség múltbeli megemlítésében a műsorban, de saját hangjával biztosítja, hogy a szkriptek pontosak legyenek és ne alaptalanok legyenek - mint oly gyakran ez történik, amikor a cukorbetegséget a tévében vagy a televízióban ábrázolják. filmeket. Óriási a POV-ja a forgatókönyvírás részeként!
Ami azt reméli, hogy mi következhet e közelmúltbeli epizódból, Chapman egyszerűen azt mondja, hogy mindez a közvélemény tudatosságának növeléséről szól.
"Az inzulin árazás valóban tragikus dolog, és legalább komolyan kell venni, ezért világítsunk rá fényt" - mondta. „Nem„ érdekképviseleti televíziót ”csinálunk; nem ez érdekel minket. Megnézzük a kérdéseket, rávilágítunk és dramatizáljuk őket. Hadd reagáljanak az emberek, ahogy akarnak. Ha a Diabetes Közösség úgy látja, hogy ez segít a kérdésnek végül a mainstreamre jutni, és úgy dönt, hogy a Pharma-t választja, akkor nagyszerű. Vagy ha csak beszélgetést indít az emberek között, az fantasztikus. Ez minden, amit valóban megtehetünk, és amit szerintem ebben az epizódban tettünk. ”
Kellékek Chapman és a The Resident csapatának, amiért kiütötték ezt a parkból. Élveztük az epizódot, pedig annak valósága szívfájdalmat okozott. Reméljük, hogy ez az epizód elősegíti ennek a nemzeti beszélgetésnek és az érdekképviseleti fronton zajló események ismertségének növelését.
(btw, hallgassa meg ezt a Diabetes Connections podcastot, amelyen a host Stacey Simms és Chapman beszélgetése zajlik!)
A Lilly cukorbetegség elleni tiltakozás nagyobb lesz
Több mint 80 ember vett részt szeptember 30-án a Lilly-tüntetésen, közel háromszor annyian, mint az egy évvel korábbi első tüntetésen. Én személyesen vettem részt és írtam arról a tavalyi tüntetésről, és bár nem tudtam részt venni ezen a legújabb tüntetésen, elég sok hír tudósított belőle. Néhány eseményről és képekről teljes élő internetes közvetítés is rendelkezésre áll.
Az egyik szívszorító szegmensben Minnesota D-Mom Nicole Smith-Holt (aki 2017-ben elvesztette fiát, Alec-et a megfizethetetlen inzulin inzulinadagolása miatt) megmutatta, hogyan hozta fia hamvait inzulin injekciós üvegben a Lilly bemutatóra. ÉPPEN. AZTA.
"Az esemény inspiráló volt mindannyiunk számára" - mondta a T1International Rowley. „Érezhette azoknak a betegeknek a fájdalmát, erejét és elszántságát, akik készek folytatni a cselekvést vagy először cselekedni. Nem megyünk sehova, amíg az emberek kénytelenek feláldozni olyan dolgokat, mint bérleti díj, étel, számlák és nyugalom az inzulin felháborító költségei miatt. "
Közvetlenül a tervezett demonstráció előtt megkerestük Lillyt, és megkérdeztük, tervezik-e valaki a társaságból, vagy van-e konkrét válaszuk. Greg Kueterman, a Lilly kommunikációs igazgatója e-mailben ajánlotta fel ezt a nyilatkozatot:
"Fontos, hogy elkötelezzük magunkat ebben a kérdésben, és a tüntetések lehetővé teszik, hogy meghallgassuk a hangotokat. Lilly elkötelezett amellett, hogy segítséget nyújtson azoknak az embereknek, akiknek nehézségei vannak inzulinjaink beszerzésében."
UH Huh. Nincs ott sok, Lilly ... komolyan.
Mindenesetre az emberek továbbra is az utcára mennek (szó szerint), és a # insulin4all legfrissebb híre folyamatosan növekszik - kezdve a D-szülőktől, akik megosztják küzdelmeiket és félelmeiket a gyógyszertári matrica-sokk után, egészen a 22 éves Hattie Saltzmanig Kansasban City, aki megosztotta saját családja inzulinár-történetét a hírállomásokon és az augusztusi TODAY Show-ban, valamint D-Mom Nicole Smith-Holt, aki a média körforgásában szerepelt és augusztusban a kongresszusi szenátus bizottsága előtt vallott fia haláláról. az égig érő inzulinárak eredménye. Nyilvánvaló, hogy ennek az egész országban hullámzó hatása van.
Lobbikongresszus az inzulinárakról
A Lilly-tiltakozás másnapján egy úgynevezett # insulin4all akciónapra került sor - amelyben a Diabetes Közösséget arra kérték, hogy vegye fel a kapcsolatot állami és szövetségi törvényhozóikkal az inzulinárképzéssel kapcsolatban. A Twitter és más csatornák megvilágították ezt a kérdést és cselekvésre ösztönzéseket, remélhetőleg további törvényhozókat ösztönözve erre a témára.
Eközben a Diabeteses Betegek Érdekképviseleti Koalíciója (DPAC) ugyanazon a hétvégén tartotta az első érdekképviseleti képzést, és október 1-jén a D-szószólók egy csoportja összejött a Capitol Hill-en, hogy hangot adjon a kongresszus tagjainak és munkatársainak. Ez a csoport nyilvánvalóan több mint 30 találkozón vett részt a kongresszusi népekkel és egy kongresszusi személyzet eligazításán - ezek mindegyike magában foglalta az embereket, akik megosztották saját történeteiket, és a D-közösség minden tájáról érkező emberek olyan kérdésekben, amelyek magukban foglalták a megfizethető inzulinhoz való hozzáférést.
Rowley számára, aki az # insulin4all mozgalom növekedését figyelte azóta, hogy először 2014-ben elindult, lenyűgöző látni ezt a fogást a maga módján.
"Számomra mindez annak bizonyítéka, hogy a helyi mozgalmak hatalommal bírnak, és hogy a türelmes hangok fogják végső soron a változást megvalósítani, amint azt történelmileg láttuk" - mondja Rowley. „Az érdekképviselet nem változtatja meg egyik napról a másikra a dolgokat, de fokozatosan, évtizedekig vagy örökké tartó erőteljes módon változtatja meg a dolgokat. Ez az, amit látunk történni az évek során, és ezzel a közelmúltbeli figyelemfelhívással az inzulinárak kérdésében. "
Ezt az érzést itt a „Enyém, és döntse meg a kalapunkat mindazoknak, akik ezen életfenntartó gyógyszerek tisztességes és megfelelő eléréséért dolgoznak.