Phyllisa Deroze emlékszik a csodálkozásra, Használnak cukorbetegek inzulinpumpákat vagy folyamatos glükózmonitorokat? A Google keresési képei alapján úgy tűnt, a válasz az volt, hogy csak fehér emberek használták ezeket a speciális diabéteszes eszközöket.
Ugyanazt a reakciót tapasztalta, miután először keresett fekete embereket, akik hagyományos ujjak segítségével ellenőrizték a glükózt, és inzulininjekciókat is beadtak.
Ez a gondolat ragadt Deroze-ra - floridai irodalomprofesszorra, aki több mesterképzéssel és PhD-vel rendelkezik az angol irodalomban - az orvosi rendelések során az első években a kezdeti 2-es típusú cukorbetegség (T2D) diagnózisát követően.
Annak ellenére, hogy ismert néhány színes embert, akik inzulinpumpákat és CGM-eket használtak, azon gondolkodott, hogy az orvosok többnyire csak azt feltételezték, hogy a legtöbb színes ember nem lesz alkalmas ezekre az eszközökre ugyanúgy, mint fehér társaik.
Nyolc évvel később, 2019-ben, miután sok éven át küzdött a vércukorszintjével, végül talált egy orvost, aki meghallgatta aggodalmait és elrendelte a szükséges laboratóriumi munkát annak megerősítésére, hogy ki… valójában felnőtteknél diagnosztizáltak 1-es típusú cukorbetegség vagy LADA (látens autoimmun cukorbetegség felnőtteknél). Ekkor kezdett komolyan érdeklődni a cukorbetegség technológiája iránt.
Végül megkapta, amire szüksége volt. De mindez epifániához vezetett.
Feltételeznek-e az orvosok?
„Ha elhagyom az internetet, és azon gondolkodom, vajon a fekete emberek foglalkoznak-e alapvető cukorbetegség-kezeléssel, és ugyanarra az internetre tekintek, mint az orvosok, az ápolók és az egészségügyi dolgozók mind szakmai, mind pedig továbbképzés során, vajon ők is ugyanarra lennének kíváncsi? Feltételezték, hogy a képviselet hiánya alapján nem fogom elvégezni az alapokat? " - töprengett Deroze.
Az övé nem szokatlan történet, mivel sok cukorbeteg, színes cukorbeteg azt állítja, hogy nem tudtak azonnal olyan eszközökről, mint a szivattyúk és a CGM-ek, vagy azért, mert orvosaik nem említették őket, vagy azért, mert nem látták a színes embereket képviselni termékmarketing anyagokban és a gyártók hivatalos képeiben.
A sokféleség és az inklúzió fokozott tudatosságának ebben az időszakában, amikor a rasszizmust joggal nevezik közegészségügyi válságnak, az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés és a marketing terén mutatkozó különbségek is a figyelem középpontjába kerülnek.
D-közösségünk számára ez magában foglalja az orvostechnikát használók szembetűnő sokszínűségének hiányát, valamint azt a széles körű negatív hatást, amely túl sok cukorbeteg ember egészségkimenetelére van.
"Orvosi rasszizmus történik" - mondja Dr. Aaron Kowalski, a JDRF országos érdekképviseleti szervezet vezérigazgatója és maga is egy régóta élõ 1-es típusú. „A színes emberek sokkal alacsonyabb arányban kapnak felírt (cukorbetegség) terápiát, és nem ugyanolyan hozzáféréssel rendelkeznek, mint mások. Kézzelfogható cselekvésre van szükségünk. ”
„Orvosi rasszizmus” és implicit elfogultság
Úgy tűnik, hogy a rasszizmus, az implicit elfogultság és a diszkrimináció ugyanúgy beágyazódik az egészségügybe, mint bármely más társadalmi intézménybe. Ez egy mélyen gyökerező szisztematikus kérdés, amelyet drámai módon kitesz a COVID-19 folyamatos válsága - mivel több színes embert érint negatívan.
Az állam vezetői, Gretchen Whitmer michigani kormányzóhoz hasonlóan, nagyobb figyelmet fordítanak erre a kérdésre, és megkezdték az implicit elfogultsági képzések végrehajtását minden egészségügyi szakember számára.
Természetesen túlmutat a fajon és az etnikumon. Káprázatos társadalmi-gazdasági egyenlőtlenségek határozzák meg, hogy ki férhet hozzá és ki nem férhet hozzá osztályának legjobb eszközeihez cukorbetegség kezelésében.
A Harvard Medical School nemrégiben megjelent cikke jól összefoglalja: „Az orvosok esküt tesznek arra, hogy minden beteget egyenlő bánásmódban részesítenek, és mégsem minden beteget kezelnek egyformán jól. A válasz arra, hogy miért bonyolult. ”
Rengeteg elismert probléma létezik, mondja Dr. Korey Hood a Stanford Diabetes Kutatóközpontban. A szolgáltató elfogultsága befolyásolja a kezelést vagy az eszközöket, néha faji vagy etnikai hovatartozáson vagy vélt feltételezéseken alapulva, hogy valaki mit engedhet meg magának, vagy mennyire „ragaszkodó”.
Néha a klinikusok csak elfoglaltak, és feltételezéseket tesznek, mielőtt belépnének a páciens szobájába, anélkül, hogy megállnának, hogy tükrözzék, milyen lehetséges implicit elfogultságot lehet sütni a látogatás előtti gyors feltételezésekben.
"Ez egyike azoknak a dolgoknak, amelyek a felszín alatt ülnek, és egy ideje a felszín alatt vannak" - mondta. „Az elfogultság még mindig létezik, és még többet kell tennünk. Ez része az egészségügyi ellátásnak, és ez az alapja a cukorbetegség-ellátásnak. A cukorbetegség technológiájában bemutatottak túl gyakran nem úgy néznek ki, mint akik számára előnyös lehet. "
A cukorbetegség technológiájának alkalmazásában mutatkozó különbségek
Mivel az Egyesült Államokban a T1D-ben szenvedők kevesebb mint fele használ inzulinpumpát, és a T2D-ben szenvedők jóval kisebb százaléka - és nagyjából 70-90 százalékuk nem használja a CGM-eket - a valóság egyértelmű: ez a cukorbetegség-technológia nem éri el a közösségünk nagy része, aránytalanul azok, akik nem fehérek.
A People in Color Living with Diabetes új érdekképviseleti csoport által összegyűjtött adatok szerint a legnagyobb inzulinpumpa-gyártó, a Medtronic Diabetes esetében az afrikai-amerikai szivattyúhasználat a vevőt használó pumpájának 25 százaléka, szemben az összes beteg 57 százalékával (és 61 százalékkal) fehér betegek között).
"Feltételezik, hogy a 30 százalékos különbség része az A1C 1,2-pontos különbségének az afroamerikai betegek (9,6 átlag) és a fehér betegek (8,4 átlag) között" - jegyzi meg a csoport.
Ez a téma a cukorbetegség technikai felhasználásában nagy téma volt az Amerikai Diabétesz Társaság 2020. júniusi hatalmas éves ülésén, számos új tanulmány bemutatásával.
Az egyik Dr. Shivani Agarwaltól, a New York-i Montefiore-ban a Támogató Diabéteszes Felnőttek Támogató Program igazgatójától származott, aki egy 300 fiatal, 1-es típusú cukorbetegségben (T1D) szenvedő fiatal felnőtt bevonásával végzett klinikai vizsgálat eredményeit mutatta be.
A legfontosabb megállapítások alacsonyabb társadalmi-gazdasági státuszt, magasabb A1C-értékeket, valamint az inzulinpumpák és a CGM-ek jóval alacsonyabb felhasználását mutatták fekete és spanyol fiatal felnőttek körében. A fehér fiatal felnőttekhez képest a fekete és a spanyol fiatal felnőtteknél 50–80 százalékkal alacsonyabb az esélye az inzulinpumpa használatának. Különösen a fekete fiatal felnőtteknél volt 70 százalékkal alacsonyabb az esély a CGM használatára.
A kutatók rámutattak, hogy a meglévő adatok azt mutatják, hogy az Egyesült Államokban a legtöbb szivattyút használó nő fehér nő, akiknek jobb az A1C-je, magasabb a jövedelme és a magánbiztosításuk.
Óvakodjon a kutatási elfogultságtól
Ne felejtsük el, hogy még a klinikai vizsgálatok sem reprezentálják a különféle faji és etnikai csoportokat.
A chicagói Dr. Jill Weissberg-Benchell 2014 óta 81, lektorált folyóiratokban végzett tanulmányt vizsgált meg, és megállapította, hogy ezek közül 76 tanulmány egyáltalán nem számolt be etnikai hovatartozásról / fajról, vagy arról számolt be, hogy a vizsgálati alanyok mind fehérek voltak. Még annak a kevésnek, akinek sokfélesége van, még mindig 85–96 százalékban voltak fehér résztvevők.
Az online képkeresések ezt jól szemléltetik: a fehérség átfogó témája jelenik meg, amikor az „inzulinpumpák”, a „folyamatos glükózmonitorok”, a „cukorbetegség technológia” és a kapcsolódó kifejezések között keres. Míg sokan dicsérték a társak támogatását és „csakúgy, mint én!” a Diabetes Online Community (DOC) mantrái, a színes emberek számára a mai napig nem sok minden volt. Szerencsére közösségünk egyre több fekete-barna tagja proaktívan kezeli saját „cukorbeteg élet” képeinek közzétételét.
Hogyan oldja meg az ipar ezeket a hiányosságokat
Több nagy cukorbetegség-gyártóval beszélgettünk a sokféleség és az inklúzió kezelésére szolgáló erőforrásaikról és terveikről. A legtöbben a belső munkacsoportokra és bizottságokra hívták fel a figyelmet, valamint fokozták közösségi média erőfeszítéseiket a sokszínűség előmozdítása érdekében.
A közelmúltban a Medtronic Diabetes egészségügyi közgazdász csapata elemzést végzett a T1D-s Medicare-kedvezményezettek adatbázisának felhasználásával, és feltárta, hogy a cukorbetegséggel kapcsolatos bármely technológiát alkalmazó fehér betegek aránya háromszor nagyobb, mint az ázsiai, vagy spanyol vagy fekete betegeknél.
A Medtronic tisztviselői azt mondják nekünk, hogy nem tették közzé ezeket az adatokat, de vizsgálják ezt a kis részhalmazt, és keresik a módját annak, hogy nagyobb népességcsoportokat tanulmányozhassanak, és ezeket a tanulásokat bevonhassák termékfejlesztésükbe, marketingjükbe, ismeretterjesztésükbe és egészségügyi szolgáltatói beszélgetéseikbe.
Dr. Hood, a Stanfordban, közvetlenül dolgozik ezen a kérdésen, kapcsolatba lépve az iparral, a betegekkel és az egészségügyi szolgáltatókkal. Ő vezeti a DiabetesWise internetes platformot működtető csapatot, amely „egyablakos központként” szolgál, hogy a betegek megismerjék és megválasszák a cukorbetegség technológiáját. Lehetővé teszi a felhasználók számára, hogy az ajánlott eszközökkel megfeleljenek az igényeiknek, valamint termék-összehasonlításokat és betegajánlókat ad arról, hogy milyen is ezeket az eszközöket használni a való világban.
Hood szerint azon dolgoznak, hogy diverzifikálják a technológia bemutatását és megvitatását. Ebbe beletartozik a faji elfogultság megsemmisítése és a megfizethetőség kérdésének megfelelő kezelése.
„Jobb munkát kell végeznünk a sokféle cukorbetegségen belüli történetek megerősítésével, a különböző eszközök használatának és azokhoz való hozzáférés előnyeiről. Nem tolják annyira, mint lehet ”- mondja.
#HealthEquityNow az ADA-tól
Az Amerikai Diabétesz Szövetség (ADA) nemrégiben elindított egy új platformot, amelynek célja „fellángolni az országot és az alulteljesített közösségeket sújtó szisztematikus egészségügyi egyenlőtlenségek felszámolását, ami rosszabb egészségügyi eredményekhez vezet a cukorbetegek és a cukorbetegség előtti betegek számára”. Kattintson ide a részletekért.
A képviselet számít
A floridai Deroze, aki a Black Diabetic Info-t vezeti, a cukorbetegség saját korai napjaira gondol vissza, amikor nem látott olyan színes embereket, mint ő. Azon tűnődni kezdett, hogy ez a jelenség milyen szélesre nyúlik.
"Utazásom során felismertem, hogy nagyon tudatos vagyok abban, hogy fekete nő vagyok cukorbetegségben, mivel a fekete emberek nincsenek a cukorbetegségben" - osztotta meg.
Észrevette, hogy a fekete emberek szembeszökő hiányát mutatják be a cukorbetegséggel kapcsolatos figyelemfelkeltő kampányokban, oktatási füzetekben, a nagy cukorbetegséggel foglalkozó nonprofit szervezetek tábláiban, a cukorbetegséggel foglalkozó vállalatok vezetői pozícióiban és a gyógyszergyárakban.
Megragadva írja le az érzést: „Ha egy házban nincs fény, akkor… nem megfelelő, kényelmetlen és elgondolkodtatja, hogy ez meddig tart. Minél tovább ül a sötétségben, kezdi azonban megszokni, pedig soha nem az volt a célja, hogy otthonában éljen a sötétségben. Szüksége van az egyensúly harmóniájára, amelyet a világos és a sötét egyaránt hoz, mint az árnyékok és a szögek. A jövőképünk élesebb, ha különböző szempontokat veszünk figyelembe. ”
Alexis Newman, aki a T1D-vel él a keleti parton, és maga az egészségügyben dolgozik, elmondja, hogy részrehajlásnak, diszkriminációnak és rasszizmusnak van közvetlen tapasztalata - hatással van a cukorbetegségben szenvedő színes emberekre, amikor megpróbálják kezelni és megtalálják maguknak a legjobb eszközöket és lehetőségeket.
A 30 év körüli Newman-t mindössze 18 hónaposan diagnosztizálták, és tinédzserként inzulinszivattyúval kezdte. Azt mondja, sokat tudott meg a technológiáról egyedül, orvosok vagy oktatók segítsége nélkül. Emlékszik arra, hogy felnőtt és látta, hogy néhány, szivattyúval és CGM-mel rendelkező barátjának nem úgy tűnt, hogy annyira keményen kellett küzdenie, mint Newman, hogy hozzáférjen az eszközéhez.
Mivel erőemelő, Newman részben egy Instagram-oldalt indított el, hogy súlyokkal ellátott képeket tegyen közzé, miközben CGM-jét és inzulint is viselt - mert ő maga soha nem látta ezeket a képeket, és hiányzott belőle az az inspiráció, hogy olyan embereket lásson, akik „hasonlítanak rám”.
Most dietetikusként dolgozik egy nagy kórházban, Newman azt mondja, hogy határozottan elfogultságot és orvosi rasszizmust lát szakmájában.
A legtöbb beteg T2D-vel él, vagy fekete, vagy spanyol, és sokan nem tudják megfizetni az eszközöket - mondja. De gyakran nem veszik figyelembe az orvosok, akikkel dolgozik, és ennek eredményeként a betegek úgy érzik, hogy nem segítenek nekik olyan lehetőségekben, mint amilyenek lennének.
"Ez soha nem nyilvánvaló, de a kulisszák mögött van, és egyszerűen kényelmetlen" - mondja. „Nagyon sok mikroagresszió van, még abban is, ahogy a klinikusok és a személyzet egy része a betegekről beszél. Mint azokon a napokon, amikor spanyol nehéz napjaink vannak, az „Üdvözöljük Puerto Ricóban” megjegyzéseket lehet hallani. ”
Azt mondja, hogy az elfogultságok a nyelvtől kezdve egészen néhány kollégájának észrevételeihez szólnak, amelyek azt sugallják, hogy a pácienseik nem hallgatnak, mert a mi betegek ... ”Hallott más megjegyzéseket, amelyek arról szólnak, hogy a világ véget ér, és hogy egyes betegek hogyan nem élnék túl, passzív ítéletek súly, megjelenés vagy egyéb tényezők alapján.
"Sok beteg ezt felveszi, és azt kéri, hogy ne működjön együtt bizonyos szolgáltatókkal" - mondta.
A táplálkozásra jellemző Newman szerint hiányzik a kulturális és etnikai sokszínűség az oktatásban és a klinikai beszélgetésben, amely nem veszi figyelembe a világ minden tájáról származó bizonyos ételeket vagy étkezési stílusokat. Mindez a D-tech használatba is beleszámít.
Chicagóban Anita Nicole Brown színésznő, aki a T1D-vel él, azt mondja, hogy neki soha korán sem mondták el a cukorbetegség technológiáját, de nem biztos abban, hogy ez a fajhoz kapcsolódik-e.
„Tudom, hogy sokan azt mondják, hogy ennek oka a fekete és a barna közösség közötti különbségek. És bár elismerem, hogy léteznek ezek az egyenlőtlenségek, nem érzem úgy, hogy nekem ezek lennének a kérdések. "
Számára ez az oktatás hiánya volt.
"A legtöbb orvosom kisebbség, de semmit sem tudtak a rendelkezésre álló technológiáról" - mondta, megjegyezve, hogy endokrinológusa fehér orvos, T2D-vel, és úgy érezte, hogy az inzulinpumpák csak "lusta" PWD-k. "Ha a PCP-m, egy ázsiai-amerikai nő, nem hitte volna, hogy a szivattyú előnyös lesz számomra, lehet, hogy soha nem kaptam!"
Miután maga kellett elvégeznie a kutatást és utánanézett az inzulinpumpáknak, Brown azt mondja, hogy a 4. terhesség alatt az OB / GYN volt az, aki először említette, hogy az inzulinpumpa jobb glükózszint-szabályozást adhat neki, és megakadályozhatja a vetélést. A jóváhagyási folyamat túl sokáig tartott, és nem tudta időben hozzáférni hozzá.
Lehet, hogy az inzulinszivattyúkkal kapcsolatos korábbi ismeretek - és a cukorbetegség-technológiával foglalkozó marketingben több színes megjelenítésű ember látása - változást hozhattak volna.
"Meg kell értenünk, hogy a T1D nem fehér betegség" - mondta Brown. "De nagyon lazán állunk az oktatási osztályon, különösen az egészségügyi személyzetnél, akiknek állítólag mindannyiunknak segítenek."
.jpg)
