Pozitív eredményt szerettem volna, mert válaszokat akartam.
Üdvözöljük a Tissue Issues-ban, Ash Fisher humorista tanácsadó rovatában a kötőszöveti rendellenességekről, az Ehlers-Danlos-szindrómáról (EDS) és más krónikus betegségekről. Ash EDS-sel rendelkezik, és nagyon főnök; tanácsadó rovata valóra vált álom. Kérdése van Ashnek? Érjen el Twitteren vagy Instagramon keresztül @AshFisherHaha.
Kedves Tissue Issues
Egy barátomnál nemrég diagnosztizálták az EDS-t. Soha nem hallottam róla, de amikor utánaolvastam, olyan érzés volt, mintha a saját életemről olvasnék! Mindig nagyon rugalmas voltam és sokat fáradtam, és ízületi fájdalmaim vannak, ameddig emlékszem.
Beszéltem az elsődleges orvosommal, ő pedig genetikushoz irányított. 2 hónapos várakozás után végre megbeszéltem. És azt mondta, hogy nincs EDS-em.Pusztultnak érzem magam. Nem arról van szó, hogy beteg akarok lenni, hanem arra, hogy választ kapjak arra, hogy miért vagyok beteg! Segítség! Mit tegyek ezután? Hogyan haladjak előre?
- Látszólag nem egy Zebra
Kedves Látszólag Nem Zebra,
Túl jól ismerem az imádkozást, a kívánságot és azt a reményt, hogy egy orvosi teszt pozitív lesz. Régen attól féltem, hogy figyelemfelkeltő hipokondriás lettem.
De aztán rájöttem, hogy pozitív eredményt akarok, mert szeretném válaszokat.
32 évembe került az EDS diagnózis felállítása, és még mindig kissé mérges vagyok, hogy egyetlen orvos sem jött rá hamarabb.
Laboratóriumi munkám mindig negatív lett - nem azért, mert hamis voltam, hanem azért, mert a rutinszerű vérmunka nem képes kimutatni a kötőszövet genetikai rendellenességeit.
Tudom, hogy szerinted az EDS volt a válasz, és a dolgok innen könnyebbé válnak. Nagyon sajnálom, hogy újabb útlezárást ért el.
De hadd kínáljak egy másik perspektívát: ez az jó hírek. Nincs EDS-ed! Ez még egy diagnózis, amelyet kiküszöbölt, és megünnepelheti, hogy nincs ilyen krónikus betegsége.
Tehát mit kell tennie ezután? Javaslom, hogy egyeztessen időpontot az alapellátás orvosához.
Mielőtt bemegy, készítsen egy listát mindazokról, amelyekről beszélni akar. Ezután válassza ki a három legfontosabb problémát, és győződjön meg róla, hogy foglalkozik-e ezekkel.
Ha van idő, beszéljen minden másról. Legyen őszinte az orvosával a félelmeivel, a frusztrációival, a fájdalmaival és a tüneteivel kapcsolatban. Mindenképpen kérjen fizikoterápiás beutalót. Nézze meg, mit ajánl még.
De a következő: a legmeglepőbb, amit megtanultam, hogy a legjobb fájdalomcsillapítás nem feltétlenül kapható receptre.
És tudom, hogy suuuuucks. És ha leereszkedően hangzik, sajnálom, és kérem, viseljen el.
Amikor diagnosztizáltak nálam EDS-t, hirtelen életemnek annyi értelme volt. Miközben ezen új ismeretek feldolgozásán dolgoztam, kissé megszállottá váltam.
Naponta olvastam az EDS Facebook csoportjainak bejegyzéseit. Folyamatos leleplezéseim voltak arról ez dátum a történelmemben vagy hogy egy sérülés vagy hogy egyéb sérülés, ó, istenem! Az EDS volt! Ez mind EDS!
De a helyzet az, hogy nem minden EDS. Bár hálás vagyok, hogy tudom, mi áll a furcsa tünetek életében, az EDS nem az én meghatározó jellemzőm.
Néha fáj a nyakam, nem az EDS miatt, hanem azért, mert mindig lehajolok, hogy megnézzem a telefonomat - ugyanúgy, mint mindenki másnak a nyaka, mert mindig lehajolnak, hogy megnézzék a telefonjukat.
Sajnos néha soha nem kap diagnózist. Gyanítom, hogy ez lehet az egyik legnagyobb félelmed, de hallgasd meg!
Felhívom Önt, hogy a kezelésre és a gyógyulásra összpontosítson, ahelyett, hogy leszögezné, mi is a baj. Soha nem tudhatod. De annyi mindent megtehet, egyedül, otthon, barátaival vagy partnerével.
Nagyon bölcs ortopédem azt mondta nekem, hogy a fájdalom „miért” nem annyira fontos, mint a „hogyan kezeljük”.
Akkor is jobban érezheti magát és erősödhet, ha nem tudja pontosan, mi okozza a tüneteit. Nagyon sok segítség van odakinn, és valóban hiszem, hogy hamarosan jobban érezheti magát.
Nagyon ajánlom a Curable alkalmazást, amely különféle technikákat, köztük kognitív viselkedésterápiát alkalmaz a krónikus fájdalom kezelésére. Szkeptikus voltam, de csodálkoztam azon, amit megtanultam arról, hogy a fájdalom honnan származik, és hogyan tudom azt csak az elmém segítségével kezelni. Megpróbál.
Curable azt tanította nekem, hogy a diagnosztikus képalkotás gyakran nem hasznos a fájdalom okának kimutatása szempontjából, és hogy a diagnózisok és okok üldözése nem fogja segíteni a fájdalmát. Javaslom, próbálja ki. És ha utálod, nyugodtan írj nekem e-mailt, hogy dühöngjek róla!
Egyelőre arra összpontosítson, amiről tudjuk, hogy krónikus fájdalom esetén működik: rendszeres testmozgás, izomerősítés, PT, rendszeres jó alvás, jó ételek fogyasztása és sok víz fogyasztása.
Térjünk vissza az alapokhoz: mozogni, aludni, úgy bánni a testével, mintha drága és halandó lenne (valójában mindkettő).
Legyen naprakész. Remélem, hamarosan talál némi megkönnyebbülést.
Roskatag,
Hamu
Ash Fisher író és komikus, hipermobil Ehlers-Danlos szindrómával él. Amikor nincs megingató-baba-szarvas napja, túrázni játszik corgijával, Vincenttel. Oaklandban él. Tudjon meg többet róla weboldal.
