Ha az állami törvényhozók megteszik, amire a Diabetes Közösségünknek szüksége van, akkor 2019 zászlóév lehet a gyógyszer- és inzulinárak átláthatóságának kérdésében.
Ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy az inzulin közvetlen árcsökkenését fogjuk tapasztalni. A probléma kezelésének első lépése az, hogy beismerjük, hogy van egy, és megalapozzuk a tényleges hatékony kezelését.
Az elmúlt években számos törvényhozási erőfeszítést láttunk különböző államokban, Nevada 2017 közepének törvényét követve, amely az első ilyen jellegű törvényjavaslatot kifejezetten a cukorbetegség áraira összpontosította. Most a dobverés egyre hangosabban növekszik, a média megnövekszik, és a helyi # insulin4all erőfeszítések országszerte hullámokat okoznak; több állami jogalkotó felveti a témát, és úgynevezett „napsütéses számlákat” vezet be, amelyek célja az inzulinárak.
Üdítő látni, hogy mind a nagy, mind a kis csoportok részesei ennek az erőfeszítésnek, még akkor is, ha nem mindig értenek egyet a pontos üzenetküldésben vagy módszerekben. Minél több a történetmegosztás és a lobbizás, annál jobb!
Mivel mindannyian türelmetlenül várjuk, hogy mi történik szövetségi szinten azzal, hogy a házfelügyeleti bizottság különféle szereplőket kezd grillezni ebben a kérdésben, és országszerte mások pert indítanak a biztosítók, a PBM-ek és a Pharma ellen, lenyűgöző látni, hogy a fő fellépés történhet állami szinten.
Új adatok az inzulinválságról
Számos új, vitatott kutatási jelentés segített ennek az inzulinár-válságnak a reflektorfénybe kerülésében. Az új adatok vitát és felháborodást váltanak ki, és további érdekérvényesítést késztettek mind a betegek, mind a törvényhozók részéről, akik meghallják dühös választóikat:
- Kétszer annyi: A nonprofit Egészségügyi Költség Intézet (HCCI) nemrégiben jelentést tett közzé, amely azt mutatja, hogy az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő személynek átlagosan évi 5 705 dollár inzulinköltsége volt 2016 folyamán - ami megegyezik a 2012-ben bejelentett összeg duplájával. Az adatok nem teljesek, mivel hiányoznak az információk a gyógyszertári ellátások menedzsereitől (PBM), ami azt mondja, hogy az árak ilyen drámai módon emelkedtek.
- Besorolás: A Yale Egyetemen végzett tanulmány azt mutatja, hogy a PWD-k (cukorbetegek) 25% -a, mind az 1., mind a 2. típusú, arról számolt be, hogy az előírtnál kevesebb inzulint használt a magas árak közvetlen eredményeként.
- Gyártási költségek: A BMJ Global Health Journal 2018-ban korábban közzétett tanulmánya azt állította, hogy egy aktívabb és versenyképesebb bioszimuláris inzulinpiac mellett az analóg inzulin előállításának költségei a végső árat évi 78-130 dollárra csökkentik fejenként. , míg az olyan régebbi inzulinok, mint a Regular és az NPH, évente 48-72 dollár lehet. A Pharma vitatja ezt a becslést, és valójában lehetetlen alátámasztani, mert sok árazási adatpont nem áll rendelkezésre, és az inzulingyártók nem osztják meg nyilvánosan az inzulinjaikra vonatkozó kutatás-fejlesztést.
Ezek egyike sem különösebben meglepő, de muníciót ad hozzá a mások által több év alatt összegyűjtött adatokhoz, és egyértelmű üzenetet juttat haza: Ezt az inzulin-megfizethetőségi krízist meg kell oldani (!), És ennek kezeléséhez minden árra vonatkozó részletre szükségünk van Érintett felek.
Államonkénti jogszabályok a kábítószer-árak átláthatóságáról
A nevadai, néhány évvel ezelőtt elfogadott átláthatósági törvény előírta, hogy az államban működő gyógyszergyáraknak és PBM-eknek meg kell osztaniuk az áremelkedés és a költségek részleteit. Az első beadványok 2018 elején kezdtek megjelenni, és bár egyesek eredetileg nem tettek eleget, megnyugtató az a tudat, hogy a Három Nagy Inzulingyártó (Lilly, Novo és Sanofi) médiaértesülések szerint beküldte a szükséges információkat. Nevada egyelőre nem közölte az adatokat, de ez várhatóan valamikor februárban bekövetkezik.
Erre törekszik az # insulin4all országos érdekképviselet, és folyamatosan új fejezetek jelennek meg - legutóbb Michigan és Virginia csatlakozott az Egyesült Államok 17 fejezetéhez (január 27-től). Még a szövetségi kormány legutóbbi leállítása ellenére is az inzulin adagolásának és megfizethetetlenségének történetei országos hírekbe kerültek, és ez sokakat megerősített abban, hogy még jobban felemeljék hangjukat.
Mind az év első heteiben mind a minnesotai, mind a coloradói törvényhozók olyan jogszabályokat vezettek be, amelyek nagyobb átláthatóságot követelnek a gyógyszer- és inzulinárak terén, és úgy halljuk, hogy a hamarosan bevezetésre kerülő munkálatok még többen vannak.
Például a Colorado Köztársaság Dylan Roberts törvényjavaslatot nyújt be, amely nagyobb átláthatóságot kér az inzulin és a cukorbetegség gyógyszerköltségeivel kapcsolatban. A 2018-as törvényhozása nem sikerült, de alig várja, hogy az új évben előrelépjen. Ha emlékszel, tavaly készítettünk interjút Dylannel, aki megosztotta öccsének, Murphy-nek a történetét, aki maga is az első típusú, aki alacsony vércukorszintet okozó esemény miatt halt meg túrázás közben. Testvére emléke és az, hogy az inzulin költsége milyen megterhelő volt számára, inspirációt jelentett a Colorado-i jogszabályok továbbhaladásában.
Eközben Minnesotában egy több számlára kiterjedő csomagot vezettek be az inzulinköltségek érdekében - a nagyobb átláthatóságtól a sürgősségi inzulin utántöltések biztosításáig a gyógyszertárakban. A minnesotai szenátus 366. aktája megkövetelné az inzulint forgalmazó gyógyszergyártóktól, hogy magyarázzák el az árak emelésére vonatkozó döntésüket, majd az állami egészségügyi biztos ezt az információt elemzi és bemutatja az állami törvényhozásnak.
Nagy ok, amiért Minnesota halad ezen, a 26 éves Alec Raeshawn Smith-re vonatkozik, aki az inzulin adagolása után halt meg, és akinek történetét azóta országosan megosztották. Anyja, Nicole Smith-Holt kulcsfontosságú szószóló volt a kérdés emelésében, és más # insulin4all szószólóval, köztük Quinn Nystrom D-szószólóval együtt dolgozott törvényhozókkal ebben a kérdésben.
Államokra vonatkozó jogszabályok létrehozása (DPAC és NDVLC)
Tekintettel arra, hogy úgy tűnik, állami szinten jönnek a fellépések, a Diabetes Közösség szószólói bölcsen arra összpontosítják erőfeszítéseiket, hogy több állam kövesse példáját.
2018 decemberében a Diabetes Betegek Tanácsadó Koalíciója (DPAC) és a Nemzeti Diabétesz Önkéntes Vezetői Tanács (NDVLC) bejelentette a törvényalkotás mintáját, amelynek célja a gyógyszerköltségek átláthatósága az állami jogalkotók számára. Az életmentő gyógyszerekről szóló törvénynek vagy röviden ALMA-nak hívják. A mintanyelv magában foglalja a cukorbetegség és más krónikus betegségek gyógyszereire jellemző „betegközpontú” intézkedéseket, valamint rendelkezéseket, amelyek célja, hogy mindenkit segítsenek a vényköteles gyógyszerek fedezetének és a térítési rendszerek átláthatóságának szempontjából.
Az ALMA csodálatra méltó célja, hogy segítse az embereket:
- Megérteni a vénykötelezettség feltételeit;
- Hasonlítsa össze a kezelési költségeket és hozzon megalapozott döntést az egészségügyi szolgáltatóval együttműködve; és
- Fizesse a vényköteles gyógyszerekért elérhető legalacsonyabb árat az értékesítési helyen.
Az ALMA cukorbetegségre vonatkozó rendelkezéseket is tartalmaz az inzulin és más D-gyógyszerek, valamint az eszközök, kellékek és szolgáltatások költségmegosztásának korlátozására.
Remekül hangzik, az biztos ... de vajon hogyan járna el a jogszabályok mindezek elérése érdekében? Az ALMA kifejezetten ezt állítja:
- Szüntesse meg a fogyasztóknak a többletköltségekkel szembeni kitettségét - engedmények és egyéb egyeztetett kedvezmények, köztük az önköltséges kártyák áthaladása az értékesítés helyén, hogy a betegek a lehető legalacsonyabb árat fizessék receptjeikért;
- Tiltsa be a gyógyszertári záradékokat a vényköteles gyógyszerek haszonszerzési szerződéseiben - lehetővé téve a gyógyszerészek számára, hogy megvitassák az olcsóbb, terápiás szempontból egyenértékű lehetőségeket a fogyasztókkal, és alacsonyabb árú alternatívákat áruljanak, ha vannak ilyenek;
- A betegek hozzáférésének javítása az átlátható vényköteles gyógyszerek lefedettségéhez és az orvosilag megfelelő kezeléshez - kiküszöbölve az életmentő gyógyszerekkel kapcsolatos betegek költségmegosztását; az egészségügyi szolgáltató és a gyógyszertári ellátások menedzserével kapcsolatos kötelezettségek tisztázása annak érdekében, hogy bizonyos lefedettségi információkat elérhetővé és érthetővé tegyenek a fogyasztók számára, valamint annak megerősítése, hogy az orvos szükségességét az orvos előírja;
- Átláthatósági jelentések megkötése az egészségügyi fuvarozóktól, a PBM-től és a gyógyszergyártóktól - a nagykereskedelmi beszerzési költségek (más néven WAC vagy „listaár”) inflációjának megakadályozása érdekében, valamint a megtárgyalt engedmények, kedvezmények és árengedmények átadásának biztosítása a fogyasztók számára;
- Csak fizetős gyógyszertári ellátás-kezelési állami szerződések megkötése - az árképzés és a PBM-kompenzáció kiküszöbölése a listaár százalékos aránya vagy az állami alkalmazottak egészségügyi terveiben és a Medicaid által kezelt gondozási szerződésekben megtartott engedmények alapján
Ezeket a követelményeket átolvasva nagyon figyelemre méltó elemeket talál: az a nyelv, amely megköveteli a PBM-től, hogy jelentse a Pharma társaságoktól kapott összes engedményt és adminisztratív díjat; lehetővé téve a gyógyszerészek számára, hogy büntetés nélkül ajánlják az olcsóbb gyógyszereket a betegeknek; és egy kicsit arról, hogy „megerősítem, hogy a vényíró meghatározza az orvosi szükségességet” - ami közvetlen ütés a „nem orvosi váltás” vitatott gyakorlatában.
Az ALMA arra is felhívja a PBM-eket, hogy konkrétan bontsák le azt, amit átadnak és nem adnak át egy másik félnek vagy a betegnek az értékesítés helyén vagy más módon. Ugyanezen követelmények közül sok visszhangzik az egészségbiztosítási fuvarozókra vonatkozó rendelkezésekben, ideértve a legfontosabb járóbeteg-felírók felsorolását is.
A Pharma követelményeiben a nyelv százalékos küszöbértékeket határoz meg az áremelésekről, amelyekről a Pharma-nak beszámolnia kell: ha az elmúlt évben 20% -kal, vagy az azt megelőző három évben 50% -kal emelték a listaárakat.
Noha ez a küszöb magasnak tűnik, ami azt jelenti, hogy sok vállalatnak nem kellene jelentést tennie, az érdekképviseleti kapcsolattartóink azt mondják, hogy a számok csak arra szolgálnak, hogy a törvényhozók kiindulási alapként használhassák saját jogszabályaik kidolgozásakor és mérlegelésénél.
"Az államokra bíztuk, hogy döntsenek a számukra megfelelő küszöbről" - mondja Leyla Mansour-Cole, a DPAC ügyvédje és ügyvédje, MD, Rockland, 1. típusú munkatársa. "Ennek az az oka, hogy széleskörűen igyekszünk az állami törvényhozókhoz fordulni, és nekik kell eldönteniük, mennyi állami pénz kerül e jogszabályba."
Szerinte az állami törvényhozók és a potenciális törvényjavaslatok támogatói, akik igazán értékelik a jelentési követelményeket, alacsonyabb küszöböt kívánnak elérni, még akkor is, ha ez az állam magasabb kiadásait jelenti további adatok összegyűjtése és rendszerezése érdekében. Azok a jogalkotók azonban, akik csökkenteni kívánják a törvényjavaslat finanszírozási összetevőjét, magasabb jelentési küszöböt nézhetnek meg a jelentéstételi követelmény tekintetében.
"Megpróbáltuk ezt a törvényjavaslatot minél csábítóbbá tenni az állami törvényhozók számára, mivel annyi minden benne van, ami közvetlenül segíti a betegeket - mint például az átengedési engedmények, a szolgáltató által alkalmazott nyelv és a felhalmozói alkalmazkodási programok vége" - mondta Mansour- - mondja Cole.
Az érdekképviselet vezetése
Abban az esetben, ha kíváncsi az emberekre, akik mindezen érdekérvényesítéssel foglalkoznak, az egyik kiemelkedő egyén a T1D kukkolója, Angela Lautner, aki Kentucyban él, és vezeti a háromállamú # insulin4allchaptert Kentucky, Ohio és Indiana (KOI) számára. Bekapcsolódni kezdett 2017 őszébe, amikor az első tiltakozást az indianapolisi Eli Lilly főhadiszállás előtt szervezték, és 2018 márciusában hivatalosan is elindította a KOI fejezetét.
Ebben a három állambeli fejezetben mintegy tucat ember vesz részt aktívan a mai napig. Lautner azt mondja, hogy teljes munkaidős légitársasági munkája mellett mintegy # 40 órát tölt el, amelynek középpontjában ez az # insulin4all érdekképviselet áll. Ez alapvetően egy másik teljes munkaidős munka, mondja.
„Mivel annyiszor bocsátottak el engem a légitársaságoknál ... sürgősségi pénzeszközeim az inzulin fedezésére szolgálnak, amikor nem dolgozom. Nem a lakásomra, vagy a számláimra vonatkozik, vagy arra, hogy más munkát találjak, vagy költözöm, hogy ezt megtegyem a légitársaságnál. Ez az én prioritásom. Bármelyikünk bármikor kerülhet ilyen helyzetbe ”- mondja a nő 'Enyém.
Amikor először kezdte a fejezetet, nem volt biztos abban, hogy a legjobb lenne-e csak Kentucky-ra koncentrálni, vagy a nagyobb háromállam területére nézni. A korai 2018-as kick-up találkozón PWD-k érkeztek az egész régióból, ezért úgy döntöttek, hogy a legjobb, ha mindhárom államra kiterjesztik. Más szószólók fokozták erőfeszítéseik vezetését az egyes államokban. Személyes petíciókat kértek annak érdekében, hogy a törvényhozók foglalkozzanak ezzel a témával, és ez is segített nekik felhívni a figyelmet az 1-es típusú cukorbetegségre és a cukorbetegségre összességében - majd az inzulinárak átláthatóságába mélyedni.
Lautner elsődleges prioritása a Kentucky-i GOP megcélzása volt, a törvényalkotókkal és lobbistákkal való találkozás és hálózatépítés akár 60 másodperces „liftemelkedéses” értekezleteken is, ha a törvényalkotónak csak erre jutott ideje. Most számlát készítenek a Kentucky-i munkálatokról, és hamarosan várható egy másik Ohióban. Várhatóan Ralph Alvarado kentuckyi republikánus szenátor fogja benyújtani a törvényjavaslatot, Lautner elmondása szerint ő és helybeli képviselőtársaik más jogszabályokon dolgoznak az inzulin sürgősségi utántöltésének változásával kapcsolatban.
Miután figyelte, hogy 2018-ban lelőtték a coloradói jogszabályokat, Lautner azt mondja, hogy megtanulta, mennyire összetett a rendszer, és hogy az állami jogszabályoknak is tartalmazniuk kell az árak meghatározásában részt vevő összes szereplőt - inzulingyártókat, PBM-eket, biztosítókat, gyógyszertárakat stb. szívesen látná az árkorlátokat, ez nem egy hely a kezdésnek - inkább az átláthatóság előmozdításával kell kezdeniük.
Bár még nem végleges és bevezetett, a kentuckyi törvénytervezet munkadokumentuma hasonlít a Nevadában elfogadott tervezetre, azzal a különbséggel, hogy nem tartalmaz átláthatósági rendelkezést a gyártók és a nonprofit szervezetek számára, mert ez ellentmondásos kérdés volt. Lautner szerint a csoportja ezzel rendben van.
„Nagyon bonyolult rendszert dolgoztunk ki ebben az országban az elmúlt 41 évben, amiben éltem ... Nos, itt az ideje, hogy ezt bonyolítsuk. És ez csak egy része, egy dolog, amit meg kell tennünk - mondja.
Örömmel látja, hogy az Amerikai Diabétesz Szövetség (ADA) is részt vesz az átláthatóságra vonatkozó állami jogszabályok kidolgozásában - ami korán nem volt annyira látható. Azt is megjegyzi, hogy a tiszteletben tartás, és a többi szervezet, illetve a rendszer szószólói vagy szereplőinek nyílt kritikája nélkül való részvétel kulcsfontosságú e jogszabályok érdekében.
„Nagyon sok dolognak kell megtörténnie ahhoz, hogy az ilyen jellegű jogszabályok megvalósuljanak, és lehet, hogy fel kell adnia pár olyan dolgot, amelyet egyébként meg szeretnél tenni, csak azért, hogy előrehaladást érj el a cukorbetegek javítása érdekében. Ezt igazán hiszem, hogy # insulin4all fejezetnek meg kell tanulnia - keresse meg helyi szövetségeseit és dolgozzon velük tisztelettel. Időbe telhet, de tartsa nyitva az ajtót ”- tanácsolja.
Köszönjük ezeknek a szószólóknak az odaadásukat, és emlékeztetjük D-közösségünket, hogy továbbra is szorgalmazzák az új állami jogszabályok meghozatalát, ha hamarosan értelmes cselekvést remélünk.
.jpg)
