Úgy tűnt, hogy mindenben, amit az SM diagnózisom után olvastam, a fekete nőket, különösen az ezeréves fekete nőket, kitörölték az elbeszélésből.
A főiskolai évem végén a bal szemem homályos látása a hallgatói egészségügyi központból egy szemorvoshoz, majd egy sürgősségi osztályba vitt.
Minden szolgáltató, aki látott engem aznap, ugyanolyan zavart volt, mint azelőtt.
A hallgató egészségügyi orvos a látási problémáimat annak tulajdonította, hogy vényköteles szemüvegre van szükségem. A szemorvos feltételezte, hogy „helyrehozható idegkárosodásom van”. Az ER orvosok annyira megbotránkoztak, hogy úgy döntöttek, hogy felvesznek egy további neurológiai vizsgálatra.
A következő 3 napot végül a kórházban töltöttem, számtalan vizsgálaton mentem keresztül és kevés választ kaptam. De miután az MR-vizsgálatok gyulladást tártak fel az agyamon és a gerincemen, először hallottam a „sclerosis multiplex” szavakat.
Soha nem hallottam a betegségről, és a neurológus technikai magyarázatai és apátikus viselkedése biztosan nem segítettek. Döbbenten néztem rá, miközben elmagyarázta a betegség fáradtság, ízületi fájdalom, homályos látás és mozdulatlanság tüneteit.
Annak, aki ritkán veszteséges a szavakért, ez volt a kevés alkalom az életemben, amikor szótlan voltam. Felismerve, mennyire el vagyok borulva, anyám, aki az első elérhető járatot elkapta, aki mellettem volt, feltette a nagyon nyilvánvaló kérdést: „Szóval van-e szklerózis multiplexe vagy sem?”
A neurológus vállat vont és válaszolt:Valószínűleg nem." Ehelyett a tüneteimet az elit egyetemre járás okozta stressznek tulajdonította, felírt néhány szteroidot, és utamra küldött.
Csak 3 évvel később kaptam meg végül a sclerosis multiplex (SM) diagnózisát, amely autoimmun betegség, amelyről ismert, hogy aránytalanul befolyásolja a fekete nőket.
Azóta felismertem, hogy a krónikus betegségekkel kapcsolatos tapasztalataim a feketeségemhez kötődnek. Legutóbbi jogi egyetemi diplomaként 3 évig tanulmányoztam, hogyan lehet a szisztémás rasszizmust leplezni komplex legális formákban, de közvetlen hatással vannak a fekete és alacsony jövedelmű közösségek magas színvonalú egészségügyi ellátáshoz való hozzáférésére.
Közvetlenül tapasztaltam, hogy az orvosi szolgáltató implicit elfogultsága, a fekete és barna résztvevők kizárása a klinikai vizsgálatokból, valamint a kulturálisan kompetens egészségügyi oktatási anyagok hiánya hogyan befolyásolja a színes közösségek általános egészségügyi eredményeit.
A képviselet hiánya miatt egyedül éreztem magam és szégyelltem magam
A diagnózisom utáni hónapokban megszállottan kutattam mindent, amit csak tudtam.
San Franciscóba költöztem, hogy elkezdhessem az első munkahelyemet, és terveim voltak a jogi egyetemre való jelentkezéssel. Szükségem volt válaszokra, hogyan lehet boldogulni egy olyan betegség ellen, amely a testet szó szerint megtámadja.
A diétáktól az alternatív kezeléseken át a testgyakorlatokig mindet elolvastam. De miután elolvastam mindent, amit csak tudtam, semmi sem szólt hozzám.
A fekete nők a kutatásban és a klinikai vizsgálatokban nagyrészt nem voltak és vannak még mindig.Történeteiket a beteg súlyosabb progressziója ellenére ritkán erősítették meg a betegvédő csoportokban és az oktatási irodalomban.
Mindenben, amit olvastam, úgy tűnt, hogy a fekete nők, különösen az ezeréves fekete nők, kitörlődtek az elbeszélésből.
A képviselet hiánya miatt szégyent éreztem. Tényleg én voltam az egyetlen 20 éves fekete nő, aki ezzel a betegséggel él? A társadalom már minden csomópontban megkérdőjelezi a képességeimet. Mit fognak mondani, ha tudják, hogy krónikus betegségem van?
Olyan közösség nélkül, amelyről úgy éreztem, valóban megértett engem, úgy döntöttem, hogy titokban tartom a diagnózisomat.
Csak egy év múlva találtam rá a #WeAreIllmatic hashtagre, egy Victoria Reese által létrehozott kampányra, amelynek célja az MS-ben élő színes nők egyesítése.
A fekete nők virágzó történeteinek elolvasása az MS ellenére a könnyek szélére sodort. Ez volt a nők közössége, amelyre vágyakoztam, az a közösség, amelyre szükségem volt ahhoz, hogy hatalmat találjak a történetemben.
Megtaláltam Victoria e-mail címét, és azonnal megkerestem. Tudtam, hogy a mű nagyobb, mint egy hashtag, és úgy éreztem, hogy részem legyen egy olyan épület felépítésében, amely véget vet a láthatatlanságnak és a rasszizmusnak, amely elhallgattatott.
Az amerikai egészségügyi rendszer szisztémás rasszizmusának kezelése
2020 elején Victoria és én 501 (c) nonprofit szervezetként alapítottuk a We Are Ill-et, hogy folytassuk a #WeAreIllmatic kampány küldetését. Folytattuk a több mint 1000 nőből álló hálózat felépítését, és teret teremtünk azoknak a nőknek, hogy ne csak megosszák történetüket az MS-szel, hanem tanuljanak másoktól is.
Ipari partnereinkkel való együttműködés során megköveteljük, hogy lépjenek túl azon tartalom létrehozásán, amely foglalkozik az általunk kiszolgált közösség gondjaival, de fel kell ismerniük, hogy gyakorlataik hogyan befolyásolták hátrányosan a fekete nőket. És az ők végezze el a munkát, hogy megváltoztassa őket.
A We Are Ill alapítását követő hónapokban elért a COVID-19. A világjárványnak a fekete közösségre gyakorolt aránytalan hatása rávilágított a szisztémás rasszizmusra és társadalmi egyenlőtlenségekre, amelyek mindig hangsúlyozták egészségügyi rendszerünket.
A járvány csak felerősítette ennek a munkának a fontosságát, és szerencsére a Betegek vagyunk nem egyedül végzi:
- Az egészség a színárnyalatában olyan technológiát alkalmaz, amely összeköti a fekete nőket a fekete orvosokkal, akik elkötelezettek a faji egészségügyi különbségek felszámolása iránt, amelyek a fekete nőknél magasabb anyai halálozáshoz vezettek.
- A Drugviu összegyűjti az egészséggel kapcsolatos információkat a színes közösségektől, hogy kórtörténetüket jobban képviselhessék a klinikai vizsgálatokban, hogy még inkluzívabb kezeléseket hozzanak létre.
- A „Myelin és Melanin” és a „Túl a sejtjeinken” podcastok kiemelik a krónikus állapotukon túl élők történeteit.
Ez nem oké
Amióta beléptem az érdekképviseleti térbe, rendszeresen megkérdezik tőlem, milyen tanácsokkal szolgálok az SM-ben élő fekete nők számára. És őszintén szólva, sok mindenem van:
- Ne hagyja orvosát.
- Kérd meg a gyakorlókat, hogy hallgassanak rád.
- Kérjen Önnek megfelelő kezelést.
- Találja meg a stressz csökkentésére vonatkozó legjobb gyakorlatokat, ha teheti.
- Egyél egészségesen, ha tudsz.
- Gyakorolj, ha tudsz.
- Pihenj, ha tudsz.
- Hidd el, hogy történetednek ereje van, és fektess be egy támogató közösségbe.
De elkezdtem rájönni, hogy sok ilyen tanács abban rejlik, hogy hogyan lehet eligazodni egy rasszista rendszerben.
Nem rendben van, ha a fekete nőket az orvosok téves diagnosztizálják vagy gázzal világítják meg.
Nem rendben van, hogy az orvosi kutatások résztvevői túlnyomórészt fehérek (az Országos Rákkutató Intézet által finanszírozott rákos klinikai vizsgálatok kevesebb, mint 2 százaléka tartalmaz elegendő kisebbségi résztvevőt, hogy például hasznos információkat nyújtson).
Nem rendben élni a diszkrimináció, a krónikus betegség, a család, a foglalkoztatás és az általános megélhetés stresszével.
Nem OK egészségügy nélkül élni. Nem OK érezni értéktelennek.
Alsó vonal
Mindig támogatást és tanácsot adok a betegség ellen küzdő nőknek, de itt az ideje, hogy a közegészségügy szereplői segítséget nyújtsanak a fekete nőknek azáltal, hogy megkérdőjelezik az orvosi közösség hosszú ideje fennálló nem megfelelő ellátását.
Mi már elvetjük a társadalmi változások magvait, és felhatalmazzuk a fekete nőket arra, hogy újradefiniálják, hogy néz ki a beteg. Itt az ideje, hogy csatlakozzanak hozzánk.
Lauren Hutton-Work nemrég végzett jogi egyetemen, szakpolitikai szószóló és társalapítója a We Are Ill nevű nonprofit szervezetnek, amelynek középpontjában a sclerosis multiplexben élő fekete nők szerepvállalása és a krónikus betegség újradefiniálása áll. Kapcsolatba lépni Laurennel Instagram és Twitter.
