Az SM kezelésére minden eddiginél több gyógyszer áll rendelkezésre. Nem lenne jó tudni, hogy melyek működnek a legjobban mindannyiunkkal, akik MS-vel élünk?
Soha nem jutott eszembe, hogy a sclerosis multiplex (SM) „fehér ember betegsége”. Gyermekkorom óta tudok az SM-ről, mert apám első unokatestvérének volt, és vesszőt használt.
Emlékszem a nagyanyáimnál töltött nyári napokra, amikor több háztömbnyire sétált, hogy lágy, csoszogó léptekkel meglátogassa. Ő volt az a motivációm, hogy az általános iskolában minden évben részt vegyek az „MS Readathon” rendezvényen, hogy segítsen pénzt gyűjteni egy kúrára.
Amikor 2001-ben diagnosztizáltak nekem SM-t, megdöbbentem, mert rájöttem, hogy súlyos állapotom van - nem azért, mert vagyok Fekete és van MS. Végül is „megvolt a családban”, ahogy apám mondta.
Noha soha senki nem mondta ezt nekem közvetlenül, elég hamar megtudtam, hogy "nem tudtam, hogy a fekete embereknek ez jutott" elég rendszeresen lebegtek az MS-ről.
Barátom, akinek szintén van MS-je, és fehér, kuncogott velem, hogy valaki azt mondta neki, és így válaszolt: "Az egyetlen ember, akit MS-vel ismerek, fekete." Ennek ellenére általános vélekedés volt, hogy az SM csak a fehér embereket érinti.
Javítsuk ki ezt most: Ez nem igaz.
Régóta tévhit, hogy a fekete emberek nem kapnak SM-t, bár sok fekete ember azt is „fehér ember betegségének” tartja. Míg az MS van az észak-európai származású kaukázusiaknál a leggyakoribb, a legtöbb etnikai csoportban előfordul.
Egy 2013-as tanulmány végül megoldotta ezt a kérdést, megmutatva nemcsak, hogy a fekete emberek MS-t kapnak, hanem azt is, hogy a nők körében a fekete nők nagyobb kockázatot jelentenek, mint a fehér nők. Azóta a tanulmányok következetesen megerősítették ezeket az eredményeket.
A tünetek és a kezelések különböznek az SM-ben szenvedő fekete embereknél
Míg az SM diagnosztizálása bármely beteg számára bonyolult lehet, mivel a korai tünetek több lehetséges állapotra utalhatnak, a fekete emberek további akadályt kaphatnak.
Bár tanulmányok igazolták, hogy a fekete emberek valóban SM-t kapnak, a fekete betegek olyan kihívásokkal szembesülhetnek, amikor olyan orvosokkal foglalkoznak, akik továbbra is úgy gondolják, hogy az SM a fekete embereknél nem gyakori.
Ez téves diagnózist, nem megfelelő kezelést és késleltetést eredményezhet, miközben az orvosok olyan betegségeket tesztelnek, amelyek gyakrabban tekinthetők „fekete betegségeknek”, például lupus, sarlósejt és stroke.
Ha te nagyon tüneti a diagnózis idején, bár ez más labdajáték, és az orvosok könnyebben kezelhetik az SM-t potenciális diagnózisként.
Amellett, hogy az SM-ben szenvedő fekete emberek tünetei eltérnek az SM-ben szenvedő fehérektől, és nagyobb valószínűséggel gyors és fogyatékossággal járó betegségük van, nagyobb valószínűséggel alakulnak ki a látóideg és a gerincvelő elváltozásai is.
Pontosan ezek a fellángolások voltak a látóidegemen és a gerincvelőn, így diagnosztizáltak először MS-t.
Személyes tapasztalatból elmondhatom, hogy ha egyszerre látóideggyulladása és járási nehézségei vannak, harangok szólnak az orvos fejében, hogy egyenesen az SM-re szakosodott neurológushoz küldjenek.
Az SM-re nincs gyógymód, ezért a kezelés célja a betegség progressziójának lassítása és a tünetek kezelése.
A tanulmányok azt sugallják, hogy az SM-ben szenvedő fekete emberek másképp reagálnak egyes kezelésekre, és egyes gyógyszerek kevésbé hatékonyak, mint a fehér betegeknél.
Kevésbé hatékony? Miért ilyen különbség a kezelési válaszokban?
Sokak szerint a kezelési válasz különbsége összefüggésben állhat a fekete emberek alacsony részvételével az SM-gyógyszerek klinikai vizsgálataiban. Ez korlátozott adatokhoz vezet.
Még mindig vannak olyan kis tanulmányok, amelyek szerint a kezelések nem annyira hatékonyak a fekete emberek számára, mint a fehérek esetében. Az ok még nem világos.
Ezért számít a kutatásba és a klinikai vizsgálatokba való befogadás
A fekete és a marginalizált populációk súlyosan alulreprezentáltak az Egyesült Államokban végzett tudományos kutatásokban és klinikai vizsgálatokban, beleértve az SM gyógyszeres tanulmányait is.
Egy 2014-es áttekintés azt mutatta, hogy az MS-ről szóló közel 60 000 publikált cikk közül csak 113 (0,2 százalék) összpontosított fekete emberekre.
Ugyanazokat az apró befogadási számokat látja a klinikai vizsgálatoknál, ahol a feketék nagyrészt kimaradtak az SM kezelésére vonatkozó vizsgálatokból, a klinikai vizsgálatok résztvevőinek csak 5 százalékát teszik ki, míg ők az Egyesült Államok lakosságának 13,4 százalékát képviselik.
Eközben a kísérletben résztvevők 83 százaléka fehér, annak ellenére, hogy a fehér emberek az USA lakosságának 67 százalékát képviselik.
Ez ki van lépve az aránytól olyasvalamihez, amely nem „fehér emberek betegsége”.
Egy 2013-ban publikált tanulmány szerint "az ideális klinikai kísérleti populációnak arányosan kell reprezentálnia a betegségben szenvedő betegek valós világpopulációját, akik végül hozzáférhetnek az ebből eredő orvosi kezeléshez".
Jelenleg nem teljesítjük ezt a szabványt. Itt az ideje ezen változtatni.
E populációk részvétele nélkül nem tudja pontosan felmérni a potenciális kezelés biztonságosságát és hatékonyságát a különböző etnikumok között.
Itt az ideje abbahagyni a figyelmen kívül hagyást, és elkezdeni beletenni.
Itt az ideje, hogy elismerjük az egyenlőtlenségeket és növeljük a részvételt.
Itt az ideje, hogy bevonják a kutatókat és a közösségeket az alulreprezentáció megszüntetése érdekében.
Várom azt a napot, amikor nem hasonlítom össze a mellékhatásokat, hogy kiválaszthassam, melyik gyógyszer kevésbé öl meg engem, és inkább olyan lehetőségek közül választok, amelyek már bizonyítottak számomra, mint fekete MS-ben, biztonságosak és hatékonyak.
Itt találhatja meg, mely gyógyszerek működnek a legjobban összes közülünk MS-vel élünk.
A ciGODDESS alapítója, Lisa Cohen segít a krónikus betegségben szenvedő, nagy teljesítményű nőknek abban, hogy vezetőiként magabiztosan és szépen boldoguljanak életükben és karrierjükben. A Rockstar Women With MS kezdeményezéséről ismert, dolgozzon együtt a Makeover Your MS-szel, önkéntes munkával az MS közösségben, és Amazon bestsellerével „Legyőzze az MS BS-jét”. Lisa az MS túlélője és szerepelt a YAHOO-ban! Életmód és Brain & Life magazin. Kövesse őt @cigoddessgram.
