Ma van az Országos Testvérek Napja, amelynek célja a testvérek közötti kapcsolatok megünneplése mindenütt. A testvérkapcsolatok természetesen néha bonyolultak lehetnek, amikor a cukorbetegség megjelenik.
Ebben a megjegyzésben örömmel mutatjuk be az ikertestvéreket, Shelby-t és Sydney Payne-t, akik a Boulder, CO területéről érkeznek. Ez a 26 éves pár mind törekvő orvosi szakember, akik az évek során eléggé foglalkoztak a cukorbetegséggel, annak ellenére, hogy csak az egyikük él T1D-vel, míg a másik nem.
Itt található nemrégiben készített interjúnk Shelbyvel, aki főleg barkácsolási zárt rendszerű rendszert használ, és május elején a Nashville-i Vanderbilt Egyetem Orvostudományi Karán érettségizik. Első munkájáért az orvostudományi gyakorlaton átköltözik Denverbe (CO), majd visszatér a Stanford-i egyetemi hallgatójába radiológiai munkára!
Beszélgetés egy magányos ikerrel a T1D-vel: Shelby Payne
DM) Szia Shelby, meg tudnád osztani a történetet arról, hogy a cukorbetegség hogyan került először életedbe?
Shelby) Akkor diagnosztizáltak, amikor Sydney és én egyaránt 11 évesek voltunk, és élénken emlékszem rá, mert 2004 karácsony volt. Ezt megelőző néhány hónapban fáradt voltam, nagyon szomjas voltam, és a szám olyan száraz volt, hogy éreztem mint a csiszolópapír. Nem szívesen tettem azokat a dolgokat, amelyeket akkoriban szerettem csinálni, például focit, hódeszkát, síelést, kosárlabdát ... tényleg csak aktív gyerek lenni.
A sportcsapatok többi gyerekének szülei - főként kosárlabda, mivel tél volt - elkezdték kommentálni, hogy milyen soványnak nézek ki, szüleim aggódva és zavartan. Korábban soha nem találkoztak 1-es típusú cukorbetegséggel, mivel egyedül a családomban diagnosztizáltak valaha. Arra gondoltak: „Sokat eszik és elég egészséges, és nem gondoljuk, hogy étkezési rendellenessége van, de mindenki folytatja ezeket a megjegyzéseket ...” Természetesen ott volt Sydney ikertestvérem, és mindenki összehasonlította a kettőt minket is, azt gondolva, hogy valami nem stimmel. Végül körülbelül 30 kilót fogytam és folyton mosdóba mentem.
Régen viccelődtem, hogy a cukorbetegség kialakulása miatt gyorsabb snowboardos lettem, mert szupergyorsan lemegyek a dombról, hogy leérjek az aljára, és legyen elég időm a fürdőszobára, mielőtt találkoznék a barátaimmal és visszatérnék a felvonóra. A korai stádiumú cukorbetegség gyorsabbá vált, hogy lépést tartsak a barátaimmal! És végül eljött a karácsony napja, és miután elvégeztük az összes családi ünnepséget, olyan gyenge voltam, hogy nem tudtam járni, és anyámnak be kellett vinnem a kórházba. Sydney azt írta, hogy emlékszik, hogy felébredt, és én elmentem. Kórházba mentünk, a vércukorszintem 1300 mg / dl volt. Az A1C-m 18% volt, enyhén szólva elég beteg voltam.
Rendben, szóval emlékszel sokra a kezdeti kórházi tapasztalatokról?
Emlékszem, akkor két kérdést tettem fel: „Élni fogok?” Az orvos igent mondott nekem. A második kérdésem az volt: "Tudok-e még focizni?" Igent mondott. És azt mondtam: „Rendben, adj egy lövést, bármi is legyen ez az inzulin dolog, és térjünk rá. Másnap reggel valóban áthelyeztek az ügyeletre.
A coloradói Boulder területén kívül nőttünk fel, így ott voltunk a helyi ER-n, majd később a Denver Children-ben. Másnap reggel (az ER után) cukorbetegségre oktattak, és abban az időben egy tanulmány részese voltam, hogy az újonnan diagnosztizált gyerekeket azonnal stabilizálásuk után házi gondozásba bocsátják. Tehát elég gyors volt, annak ellenére, hogy a következő héten folytattuk a cukorbetegséggel kapcsolatos oktatást és gondozást otthonról.
Nem szokatlan, hogy csak egy azonos ikernek diagnosztizálják a T1D-t?
Szokásos válaszom az, hogy mi vagyunk a tökéletes példa arra, amit az összes kutatás az autoimmun betegségekre néz: hogy létezik valamilyen genetikai hajlam és környezeti kiváltó tényező kombinációja, amelyet ki kell derítenünk a T1D-n. Ugyanolyan ikrekként - és határozottan azonosak vagyunk, és a megerősítés érdekében genetikailag teszteltek bennünket egy hallgatóban - pontosan ugyanaz a genetikai felépítés / hajlam áll rendelkezésünkre. Valami azonban kiváltotta az autoimmun választ a testem sejtjeiben, míg Sydney-nél ez nem történt meg. Még mindig nincs ki az erdőből, és örökre nagyobb változást fog elérni a T1D kialakulásában, de jelenleg még nincs. TrialNet-tanulmányban vagyunk, és jelenleg nincs olyan antitestje, amely a T1D kialakulásához társult, ami jó hír. Nincsenek más T1D-s családtagjaink, így jelenleg én vagyok az egyetlen szerencsés 🙂
{A szerkesztő megjegyzése: Kiderült, hogy az azonos ikreknek csak körülbelül egyharmadát diagnosztizálják - míg az esetek másik kétharmadában ez csak egy.}
A T1 diagnózisa megváltoztatott valamit közted és ikertestvéred között?
Ez nem igazán befolyásolta, hogy Sydney-vel és velem hogyan bántak, javarészt. Továbbra is szoros és legjobb barátok voltunk, és mindent együtt csináltunk, iskolába jártunk, fociztunk, és nagyon aktív életet éltünk. Azt hiszem, az egyetlen különbség az volt, hogy az iskolában, ha valaki cupcakes-t hozott, és én nem tudtam részt venni, akkor szolidaritással csatlakozott hozzám, és nem volt semmiféle ragaszkodása hozzám, ami fantasztikus volt. Az iskolában is voltak saját uzsonnáim inzulin időzítéssel.
Ez fantasztikus! A nővéred vállalt-e bármilyen más cukorbeteg feladatot neked?
Igen, Sydney mindig ott volt mellettem. A másik dolog az volt, hogy minden nap egy órát töltöttünk a futballedzések felé, mivel elég versenyképes csapatban voltunk, és ennek a hajtásnak köszönhetően nem volt sok időnk átállni és megállni, csak azért, hogy injekciókat szedjek. Emlékszem, Sydney állandóan injekciókat adott nekem, miközben autóban ültem. Ő mondhatta, hogy az én inzulininjekciós orvosom. Időben kellett odaérnünk. A foci fontos volt.
Nagyon részt vesz a T1D-ben?
Mindig mindent tudott, és jól ismerte a cukorbetegséget - az általam alkalmazott technológiától kezdve a menedzsment alapjain. Most is elmondhat mindenről, ami a cukorbetegséggel és a szénhidrátszámlálással kapcsolatos. Mindketten az orvosi szakterületen vagyunk, és részt vett mesterséges hasnyálmirigy-vizsgálatokban a tábor környezetében és azon kívül is.
Hihetetlen volt a támogatása. Mindig nagyjából mindent megtettem cukorbetegségileg, és nem kellett túl sokat kérnem más emberektől. De jó volt tudni, hogy Sydney mindig ott van, hogy támogasson engem, hogy támogassa, és hogy második hang legyen, amikor szükségem van rá. Nem szenved cukorbetegségben, de továbbra is részt vesz a TrialNet tanulmányokban, és megtesz mindent, amit tud. Valóban, ő a legjobb barátom, aki csak beépül az életem minden részébe - cukorbetegség vagy sem.
Mindketten ugyanabba az orvosi egyetembe jártatok, és több évig átfedték egymást, igaz?
Igen, együtt voltunk az orvosi iskolában, a Vanderbiltben, Nashville-ben (TN). De nem kezdtük el azonnal, miután 2014-ben elvégeztük a Stanfordot. Mint említettem, mindketten versenyzői sportot folytattunk, és aktívak akartunk maradni, ezért a saját irányunkba mentünk.
Versenyképes akartam maradni és csinálni valami szórakoztató dolgot, ezért elkezdtem a snowboard-cross-ot - ami alapvetően motocross verseny, de snowboardozással a sípályákon. Tehát Montanába költöztem, hogy egy évig versenyezhessek ebben, mielőtt megkezdtem az orvosi iskolát Vanderbiltben. Sydney valójában nem volt hajlandó letenni a göncöket, és két évre Európába költözött, hogy profi futballt játszhasson, ezért van hát egy évvel mögöttem. Most fejezte be a harmadik évfolyamát, én pedig éppen befejeztem az utolsó orvosi napot. Ez elfoglalttá tett minket, és Nashville nagyszerű hely volt lakásra.
Gratulálok az orvosi egyetem végzettségéhez! Mi a következő lépés?
Nemrég tudtam meg, hogy visszamegyek Stanfordba rezidenciámra, a radiológiára. Ez az első választásom. De először Denverben fogom elvégezni a gyakornoki évemet. Tehát a következő év után visszatérek a Bay Area-ba. Sydney-nek még egy éve lesz a Vanderbiltnél, aztán megtudja, hova megy ezután. Mostanáig még nem döntötte el, hogy mi lesz a középpontjában. De lehet, hogy radiológia is, annak ellenére, hogy keményen próbálok nem befolyásolni túl sokat a döntésén.
Bármilyen okból kedveli a radiológiát?
Remélem, hogy egyes képalkotási és radiológiai dolgokat egyesítek néhány beavatkozási eljárással, amelyeket megtanulok, és ezt egyesítem az 1-es típusú cukorbetegséggel és az ottani kutatásokkal. Izgatott vagyok, hogy visszamegyek Stanfordba, ahol olyan emberek közelében leszek, akik úttörő szerepet játszanak az ilyen típusú új ötletekben, és ezt alkalmazom a cukorbetegség és az egészségügyi technológia következő hullámára. Ez engem mindenképpen érdekel, az „egészségügyi feltörés” fogalma. Néha a dolgok túl lassan mozognak, és gyorsabban kell kényszerítenünk. Ez a közösség valóban ezt tette a #WeAreNotWaiting alkalmazással, és szerintem fantasztikus.
Tehát a legendás endo-val, Dr. Bruce Buckingham-lel ismerkedett meg, miközben Stanfordban tanult?
Igen, és hatalmas hatással volt az életemre. Akkor találkoztunk először, amikor először költöztem Kaliforniába az alsós tanítványomhoz. Abban az időben az orvosom és a mentorom volt, én pedig együtt dolgoztam vele a korai mesterséges hasnyálmirigy-vizsgálatokon. Ezek voltak az első zárt hurkú kísérletek, amelyekben finomítottuk az algoritmusokat, és különböző tevékenységi beállításokban vizsgáltuk a hurkolást. Sydney is vele dolgozott. Olyan gyakran találkoztunk az évek során, amikor itt volt Vanderbiltben, vagy én visszalátogattam a Bay Area területére.
Így tanultad meg a házi készítésű zárt rendszerű rendszereket?
Amikor decemberben kimentem a Stanfordi rezidenciára, találkoztam Dr. B-vel. Beszéltünk a Looping használatának megkezdéséről. A nagy előny, amelyet megbeszéltünk, az volt, hogy az automatizált vezérlőrendszer működött olyan eljárások vagy műtétek alatt, ahol sterilitás miatt „besúrolnak”. A műtétek egy része 10 órán át tarthat, és nincs módom inzulint inni vagy glükózt enni anélkül, hogy kitörnék a steril ruhámból, és újra újra kellene súrolnom.
Ez volt az a szikra, ami arra késztette Dr. B-t, hogy kipróbálhassam Loop-ot a gyakornoki évem során, így ez csak ennek megfelelően fog igazodni anélkül, hogy hozzá kellene nyúlnom. Egy ideje követem, így izgatott voltam, amikor javasolta. Szerencsére sikerült egy régi Medtronic szivattyút biztosítani számomra, és ő, valamint jelenlegi munkatársa, Dr. Rayhan Lal (aki a #WeAreNotWaiting közösség sok emberét köti össze a hurokkal) február elején Nashville-ben voltak, a Diabetes Oktatási és Kempingszövetség (DECA) konferenciája. Tehát itt állapodtunk meg, hogy találkozunk, és elindítjuk.
Milyen cukorbetegség-technikát használtál korábban?
Mielőtt elindultam a Loop-on, a Tandem t: slim szivattyút használtam, de nem a legújabb Basal-IQ funkciót, amely kikapcsolja a bazális inzulint, amikor azt jósolja, hogy alacsony lesz. Előtte voltam az OmniPodon és egy Dexcomon. Mindig szerettem tengerimalac lenni cukorbetegségben. Mindig saját magunkon kísérletezünk, és megpróbálunk megtalálni a számunkra megfelelő hackeket és dolgokat. Szeretek így bütykölni. Szükség esetén mindig visszatérhetünk arra, amit korábban tettünk, de miért ne próbálna ki valami újat, és tolná előre a dolgokat, hátha jobban működik? Ezért nagyon örültem, hogy beléptem a Loop rendszerbe, és megnéztem, mit tehetek vele, és talán hozzájárulhatok a nagyobb közösségi tanulásokhoz. Izgalmas időszak, és szeretem folytatni az alkalmazkodást.
Az emberek szerint a hurok kezdete nehéz lehet. Hogy teltek az első hetek?
Az első hét szörnyű volt! Része az volt, hogy annyira megszoktam, hogy mikroszervezzem a cukorbetegség kezelésemet, és megnéztem az adataimat, és kiigazítottam ... Csak a saját mesterséges hasnyálam vagyok, ami sok munkát igényel. Először nehéz volt megszokni, hogy ezt elengedem. 5,9% -os A1C-t kaptam, mielőtt elindítottam a Loop-ot, úgyhogy kezdtem nagyon jól. De számomra nem a glükózkontroll javítása volt a cél. Arról szólt, hogy csökkentsem a cukorbetegség kezelésével kapcsolatos aggodalmakat és időmet. Még akkor is, ha az A1C-m kicsit emelkedik, számomra sikeres lenne, ha kevesebb órányi aggódást és stresszt tennék a napomba. Jelenleg, főleg, amikor a gyakornokomat Stanford előtt kezdem, ez a kiégés és a cukorbetegségre fordított energia csökkentéséről szól.
Az első hét után, miután megszoktam, minden fantasztikus volt. Van még munka, és még mindig finomhangolom a beállításokat, ahogy haladok. Egyik napról a másikra tökéletes volt a glükózkontrollom, és megszakítások nélkül alszom. Sokkal kevésbé vagyok alacsonyabb, és elégedett vagyok vele. Úgy gondolom, hogy ez sok ember számára remek eszköz, annak ellenére, hogy működőképes technológiára és hozzáférésre van szüksége.
Meg tudna osztani többet a Riding on Insulin táborban való részvételéről és az érdekképviseletről?
Persze edzek a Riding on Insulin snowboard táborokban, amire már évek óta járok. Érdekes módon először találkoztam az alapítóval, Sean Busby-val, amikor mindketten Új-Zélandon voltunk. Nyáron voltam ott internálva, egy futbol (foci) akadémián edzősködtem. Kiderült, hogy Sean néhány back-country expedíciót végzett a snowboardozáshoz Új-Zélandon azon a nyáron. Beszélgettünk, és rájöttünk, hogy mindketten ott vagyunk, és végül hajnali három órakor vettem fel a repülőtérről, és lezuhantak a családdal, ahol tartózkodtam. Tehát így találkoztunk.
Innen, az Egyesült Államokban, 2012 nyarán kezdtem el önkénteskedni a szervezetével. A következő télen kezdtem el edzeni, és azóta is ezt csinálom. Igyekszem évente egy-két táborba eljutni, de orvosi ütemezéssel nehézzé válhat. De ez számomra fontos - ott lenni az 1-es típusú gyerekeknél, ahol más T1D-s felnőttekkel is találkozhatok. Nem igazán hibázhat, ha kombinálhat valami szórakoztató dolgot, például a snowboardot és a cukorbetegséget.
A nap végén a határok meghúzásáról van szó. Ezt szeretem a legjobban, és igyekszem mindennapokat csinálni.
Köszönjük, hogy megosztotta velünk történetét, Shelby! Mi {szívünk} az ikertestvéred, hogy melletted éljük meg a cukorbetegséget, hogy a lehető legjobban támogassunk.
