Ezúton is gratulálunk a nyár elején meghirdetett 2018-as DiabetesMine Beteghangok Ösztöndíjpályázatunk 10 nyertesének! A következő néhány hétben mi leszünk interjú mindkettővel, melyhez vezet éves DiabetesMine Innovációs Csúcstalálkozónk, amely összefogja a cukorbetegség iparának, a szabályozó, a medtech és a betegvédő közösségek legfontosabb mozgatóit és megrendítőit. Örülünk, hogy teljes ösztöndíjat nyújthatunk PV-nyerteseinknek!
Először is, kérjük, ismerkedjen meg Stacey Simms-szel, az észak-karolinai D-mamával, aki a közösségünkben jól ismert a heti Diabetes Connections podcast házigazdája és producere. Fia, Benny 2006-ban diagnosztizálták kisgyermekként, és Staceynek van néhány konkrét gondolata arról, hogy miként látja a cukorbetegség innovációjának világát.
D-Mom Stacey Simms-szel beszélgetni
DM) Először is, megoszthatja, hogy a cukorbetegség hogyan került családja életébe?
SS) Természetesen. Benny fiamat 2006 decemberében diagnosztizálták, közvetlenül a 2. életév betöltése előtt. Nem volt semmilyen 1. típusú családtörténetünk (amiről tudunk), de néhány évvel később egy idősebb unokatestvéret diagnosztizáltak.
Kóstolja meg nekünk a cukorbetegség technikáját és eszközeit, amelyeket családja használ?
Jelenleg Benny a Dexcom G6-ot és a Tandem X2 szivattyút használja. A diagnózis felállítása óta hat hónap óta használunk inzulinpumpa (addig, amíg Animas tavaly nem lépett ki a piacról - RIP). Jelenleg lelkesen várjuk a Tandem új Basal IQ-ját (önbeállítható inzulinarányokkal) - alig várom, hogy kipróbálja!
Elég sok előrelépés az elmúlt években, nem…?
Amikor elkezdtük, fecskendőket kellett használnunk, mivel nem voltak fél egységnyi inzulin tollak - ez azért volt kérdés, mert Bennynek ennél sokkal kevesebb inzulinra volt szüksége. Az alapsebessége 0,025 volt óránként, és emlékszem, meg kellett próbálnom adni neki egy 0,75 egységet egy 20 szénhidrátos joghurtért. Aztán endónk elmondta, hogy nemrégiben egy új, hosszú hatású inzulint (Lantus) hagytak jóvá, és emlékszem, hogy elég szerencsésnek éreztem magam.
2006 júliusában indult az Animas Ping-en, és néhány évvel később megjelent a mérő távirányítója. A Dexcom CGM akkor jelent meg, amikor Benny 9 éves volt, és emlékszem, hogy sokat hallottam róla, de elsőre nem tűnt elég pontosnak ahhoz, hogy toljam. Tehát megvártuk, amíg meg akarja viselni. Ez 2013-ban volt - nem volt Share alkalmazás (a követők számára) azzal a modellel, csak volt egy vevője.
Most természetesen telefonon vagy bárhol láthatjuk Benny BG szintjét. Ebben a hónapban CGM-je és szivattyúja valóban kommunikálni kezd - amit az endo elmondta nekünk, hogy 2006-ban kórházban voltunk! Nyilvánvalóan mindannyian szeretnénk, ha a dolgok gyorsabban haladnának, de izgatott vagyok, hogy itt vagyunk.
Hogyan navigálja családja az adatmegosztás kényes kérdését?
Remek kérdés! Mint említettem, 7 évig nem volt CGM, és a Dexcom Share csak kb. 2 évvel ezután jelent meg. Úgy gondolom, hogy ez egy hatalmas kérdés, amelyet nagyon el kell gondolni, mielőtt egy felnőtt hagyja, hogy valaki kövesse őket, vagy a szülő eldöntse, ki fogja követni a gyereket.
Megbeszéltük Benny-vel együtt, és úgy döntöttünk, hogy csak a férjemmel követjük őt. Vannak olyan paramétereink, amelyek alapján írok neki SMS-t, vagy felhívom. Olyan dolgok, mint ha egy bizonyos ideig egy bizonyos szám felett vagy alatt van. Ha eléri az 55-öt, 15-20 percet adok neki, hogy megírja, hogy kezelték és rendben van. Időről időre anyukám követni fogja őt, főleg akkor, amikor éppen látogatóban van, vagy ha a gondozásában áll.
Soha nem a nővér vagy az iskola személyzete használta az adatok megosztását. Biztos vagyok benne, hogy ha sokkal fiatalabb korában volt CGM-je, lehet, hogy másként kezeltük. De figyelmeztetem a szülőket, hogy ne csak beszélgetés nélkül kövessék a gyerekeiket. Már az általános iskolában is sokat jelent a gyermek hozzájárulása a jövőbeli bizalom szempontjából. És tudom, hogy nem ezt kérdezi, de soha nem osztjuk meg online Benny adatait. Az utolsó dolog, amire egy cukorbetegségben szenvedő személynek szüksége van, az A1C-számok nyomon követhető nyomon követése őt felnőtt korában.
Aggódik valaha a „helikopteres szülői” miatt?
Kétségtelen, hogy amikor 1. típusú gyermeke van, vannak olyan gondok és rendszerek, amelyekre nincs szüksége a nem 1. típusú gyerekeivel. Ennek ellenére azt gondolom, hogy az elmúlt 10 évben robbanásszerű volt a helikopterezés ... még „drón szülővé” válás is (az arcodon!).
Ismerek olyan szülőket, akik egész nap a parkolóban ülnek az iskolában vagy a táborban - és a szülőket, akik elmennek a gyermekük főiskolájába! Nehéz, tudom. Személy szerint úgy gondolom, hogy több oktatásra és kevesebb megítélésre van szükségünk ezekhez a szülőkhöz. Legtöbbjük félelem miatt helikopter. Bennyt a diagnózis után azonnal visszahelyeztük a napköziba. Nem vagyok benne biztos, hogy most ilyen kényelmesen érezném magam, és úgy gondolom, hogy leginkább a közösségi média a hibás. Hatalmas támogatási forrás, de a félretájékoztatás és a túlreagálás miatt is hatalmas félelemforrás. Minden nyáron rendszeresen (nem cukorbetegség) táborba küldjük Bennyt. Nincs sejtszolgáltatás, nincs Dexcom Share, és bár aggódom (bízzon bennem, aggódom), jól van.
De sok embernek azt mondják, hogy soha nem engedhetik meg, hogy a gyerekük ezt tegye, és ez szomorúvá tesz. Az 1-es típusú felnőtt barátaim arra irányítottak, hogy a függetlenségre törekedjek és ne várjak a tökéletességet. Nagyon nehéz megtenni, be akarok ugrani és mindent kijavítani! De ez már nekünk megtérült. Benny nem fél a cukorbetegségtől, de azt mondja nekem, hogy törődik vele. Nagyjából ennyit kérhetek egy 13 évestől.
Hogyan kapcsolódott be először a Diabetes Online Közösségbe (DOC)?
Körülbelül egy héttel Benny diagnosztizálása után, 2006 legvégén kezdtem el blogolni a családom tapasztalatairól. Reggeli műsorvezetőként dolgoztam egy News / Talk rádióban, és információkat osztottunk meg személyes életünkről. Miután megemlítettem, miért voltam kint néhány napig, rengeteg e-mailt kezdtünk kapni - van, akinek kérdései vannak, vannak, akiket az 1-es típusú emberek támogatnak („Ne tartsd vissza Bennyt !!”).
Úgy tűnt, hogy a blogolás egyszerű módja annak, hogy megosszák a történteket, és abban az időben a rádióállomás erőforrásai voltak segítségemre egy nagyon nehéznek tűnő projektben. Semmit sem tudtam a weboldalakról vagy a blogolásról! Miután elindítottam a blogomat, találtam másokat, és mások találtak rám. 2008-ban beugrottam a Twitterre, majd később megtaláltam a DSMA-t, ami valóban segített abban, hogy támogatást találjak (praktikus és egyéb), és segített megismerkednem olyan sok emberrel, akit ma mentornak és barátnak tartok.
Mesélne nekünk a cukorbetegség érdekképviseletéről, amelyben részt vett?
Hat évig ültem a helyi JDRF-en. Szeretjük a sétákat, mert ez segített megtalálni a helyi közösségünket. A legnagyobb érdekképviseleti formám valószínűleg a helyi Facebook-csoportom. 2013 nyarán kezdtem azzal a céllal, hogy személyesen és offline kapcsolatba lépjek más 1. típusú gyermekek szüleivel. Öt évvel később immár több mint 600 tagunk van, és ez egy nagy klíringház minden helyi diabéteszes esemény és találkozó számára. Mindig is „összekötő” voltam, és valóban hiszem, hogy az emberek személyes találkozás segítése sokkal erősebb kapcsolatokhoz, jobb egészségügyi eredményekhez és még kreatívabb érdekképviselethez vezethet.
Bár a podcastomat nem tartom igazi „érdekképviseletnek”, remélem, hogy ez segített platformot teremteni az ilyen munkát végzők számára. Úgy érzem, hogy az én szerepem, hogy utat biztosítsak olyan embereknek, akiknek remek ötletei vannak, és akik változást szorgalmaznak, hogy elérjék és kapcsolatba lépjenek másokkal. Van ez a szó:csatlakozni ” újra! Bocs, nem tehetek róla!
És tudnál többet mondani a Diabetes Connections podcastodról?
Úgy kezdődött, hogy beszélgetéseket folytattunk a való életben való kapcsolatról. Szenvedélyes vagyok, mint mondtam, és ha visszamész és meghallgatod az első négy-öt részt, az nagy hangsúlyt fektet. De rájöttem, hogy nemcsak a rádióműsorom és a tévés karrierem újdonságait hiányoltam, hanem úgy éreztem, hogy szükség van egy „rádió” típusú híradóra közösségünkben. Tehát most arra törekszem, hogy mélyinterjúkra jussak, és indokolt esetben kemény kérdéseket tegyek fel.
A heti podcast nem igazán képes lépést tartani a cukorbetegség közösségének legfrissebb híreivel, ezért megpróbálok az összképre koncentrálni. Minden nap online vagyok, és olyan webhelyeket olvasok, mint DiabetesMine és a közösségi médiában való lapozással keresse meg a műsor tartalmát. Van egy mérföld hosszú listám - hetente többször is meg tudnám csinálni a műsort, és csak azért, hogy elkezdjem karmolni a felszínt! Kérdés továbbá a legfrissebb hírek, a technológiai frissítések, a hírességek és az inspiráló interjúk kiegyensúlyozása és annak biztosítása, hogy „minden nap” szerepeljek az 1-es típusú emberekkel. Sok időt fordítottam a podcast-készítésre is - számomra fontos, hogy legyen szakember rádióhírek - valamint az összes vendégkoordináció és közösségi média kezelése. Lehet, hogy egyszer majd elég nagy lesz a személyzet számára, és napi műsort készítünk!
Van valami gondolata a DOC fejlődéséről az évek során?
Valójában alig több mint 10 éve aktív vagyok a DOC-ban, és ez megváltozott a gondolkodásmódomban. A Twitter és a Facebook átvette a blogolást - megkönnyítették mindenki megosztását. Ez nagyszerű dolog; mindenkinek van története, és mindannyian tanulhatunk egymástól.
Soha nem éreztem úgy, hogy a DOC-nak egyhangúan kellett volna beszélnie, és aki azt hiszi, hogy mindig is voltunk, nem igazán nézte meg alaposan. Ha több ember posztol, az azt jelenti, hogy többet látunk (a vélemények sokféleségét). Szerintem az online közösség is öregedik. Ezt nehéz hallani, tudom, de gondoljon azokra a fő bloggerekre, vloggerekre és poszterekre, akik 10 évvel ezelőtt jöttek az űrbe. Tíz év hosszú idő. Van egy csomó energikus "gyereked" most, akik meg akarják zavarni a status quo-t és a maguk dolgait teszik. Számomra ez azt jelenti, hogy megtanulják az Instagram-ot, de ez azt is jelenti, hogy megértsék, hogy szüksége van egy 20-as évre T1D-vel, és nagyon különbözhet egy 40-es anyától, akinek T1D gyerekei vannak. Ugyanazok a szabályok, mint mindig. Tiszteld a véleményeket és légy udvarias. Ha nem szeretné, hogy anyukája olvassa, ne tegye a közösségi médiába. És NEM kell reagálnod azokra az emberekre, akik megpróbálnak csalogatni. A durva megjegyzések figyelmen kívül hagyása A-OK. De lehet, hogy vastagabb a bőröm, mint a legtöbbnél, ennyi év után a rádióban és a helyi hírekben.
Mit lát jelenleg a cukorbetegség legnagyobb kihívásainak?
Költség és hozzáférés. Szeretnék hozzáadni a mentális egészséget, több alapképzést, több oktatást a technológiáról és tovább, de ezek egyike sem javulhat a költségek és a hozzáférés javulása nélkül.
Egyértelműen. Az innováció nagyszerű, de hogyan lehet ezt egyensúlyba hozni a hozzáféréssel és a megfizethetőséggel?
Sajnos ezen a ponton úgy gondolom, hogy ennek a jogalkotásnak kell lennie. Egyetlen inzulingyártó cég (és egyetlen olyan egészségügyi cég sem, amelyről tudok) nem döntött egyedül az árak csökkentése és az általános hozzáférés javítása mellett. Szerintem kiegyensúlyozott lehet, de lehet, hogy kevesebb a nyereség. Ez magváltozást kér az amerikai egészségügyben. De szerintem jön.
Egyenesen mit mondana az iparnak, hogy jobban tudnak?
Ez egy kemény. Azt akarjuk, hogy csökkentsék a költségeket és többet segítsenek nekünk, de ez nem az ő feladatuk abban, ahogyan hazánk egészségügyi rendszere jelenleg működik. Szeretném, ha továbbra is innoválnának és együttműködnének azokkal, akik nyitottabb platformot akarnak a technológiára. Bizakodó vagyok abban, hogy az állami jogalkotóknak sikerül a nagyobb átláthatóságra törekedniük, és segítenek az inzulin árának leszorításában, de úgy gondolom, hogy szövetségi szinten nagy változásokra lehet szükség a tű valóban mozgatásához. Nem a politikai pártváltásra gondolok - egyik párt sem mutatta be, hogy képes lenne a tű mozgatására a gyógyszerek árazásánál. Mármint megváltoztatom a kérdésről alkotott véleményüket. Időközben az ipar átláthatóbb lehet, és megpróbálhat csak egy kicsit betegközpontú lenni. Tartalmazz minket!
Mit vársz legjobban az Innovációs Csúcstalálkozón?
Találkozz mindenkivel ott! Saját magam által leírt nem technikus, nem számokkal rendelkező emberként várom a hallgatást és a tanulást, de hangot adhatok azoknak is, akik nem kényelmesen feltörik az eszközeinket vagy sok online lehetőséget használnak a cukorbetegség kezelésére . Vagy talán eljövök egy megváltozott nővel !!
Köszönöm, Stacey. Izgatottan várjuk Önt rendezvényünkbe és az ott biztosan zajló élénk beszélgetésekbe!
.jpg)
.jpg)
