Kisgyermek kora óta a Connecticut-i Logan Merwin szerette az autókat, amely a Hot Wheels játéktól kezdve a szörnyeteg teherautók versenyének nagy álmaivá fejlődött, amikor felnő. Alig 17 hónapos kora óta él az 1-es típussal, tehát ez az, amit valaha ismert. Családja érdekvédelmi erőfeszítései révén ez A 11 éves gyermeknek egyedülálló esélye van az autók iránti szenvedélyét az egész országban a cukorbetegség ismertségének növelésére irányíthatja.
Tavaly Logan híreket közölt arról, hogy ő inspirálta a „New England’s First Type 1 Awareness Racing Truck” elnevezést. A helyi teherautó-sofőr és csapattulajdonos, Tony Lafo Racing és szponzoruk, az American Sign Motorsports a Logan történetét szívükbe vették azzal, hogy létrehozták a Fueled By Insulin kampányt a szeretett Diabetes Gyermekek szervezet támogatására. A régóta versenyző Lafo úgy tervezte ezt a klassz diabétesz-témájú # 82-es Ford F-150 Pro-Truck-ot, hogy Új-Anglia környékén versenyezzen, mielőtt a tavalyi szezon végén visszavonult.
Ahogy ez megtörténik, 2018 májusában a Mattel Hot Wheels játékautók születésének 50. évfordulója nyitotta meg Logannak az alkalmat, hogy befogadja álmát, hogy egyszer Hot Wheels tervezővé is váljon.
Ma nagy örömmel osztunk meg egy interjút Logan odaadó D-Mom Samanthájával, mindazokról a fantasztikus dolgokról, amelyekkel most folytak.
Beszélő cukorbetegség, verseny és forró kerekek D-Mom Samantha Merwinnel
DM) Hé Sam! Természetesen arra fogjuk kérni Önt, hogy kezdje el megosztani Logan diagnosztikai történetét ...
SM) Logan-t 2008. július 11-én diagnosztizálták, és most 10 éves, és jövő nyáron nagyszerű dolgokat tervezünk 2018 júniusában megrendezett tízéves diadalára.
Csecsemőként mindig játékos volt velünk, energikus és készen állt a nap megkezdésére. Megvizsgálták 15 hónapos gyermekorvosát, és utána napok óta beteg volt. Meggyógyult, de pár hét múlva, 16 hónaposan észrevettük, hogy kevesebbet eszik és többet iszik. Folyamatosan töltötte a pelenkákat és visszahúzódott. Pár hét alatt abbahagyta az apró falatok kivételével. Még mindig azt hittük, hogy ez a gyerek egyik fázisa, de egyre jobban aggódtunk, amikor egy születésnapi partin voltunk, és nem játszott, és nem kapcsolódott a gyerekekhez; csak ivott és lógott körülöttünk.
3 nappal később felhívtuk a gyermekorvosi rendelőt, mert amikor minden reggel több órával később aludni kezdett, tudtuk, hogy valami nincs rendben - mivel mindig olyan volt, mint most, és felkészülten ugrik a nap megkezdésére. Kértünk időpontot a héten később, de szerencsére felismerték a tüneteket, és visszahívtak minket, hogy jöjjünk be még aznap este. Szó szerint vártak ránk, bekevertek, megszúrták az ujját és a gyermekkórházba küldtek. Korán elkaptuk, mivel még nem volt a DKA-ban, vércukorszintje a magasabb 500-as években volt, így nem kellett felvennünk.
Milyen ijesztő átmenetre van szükség…
Igen, néhány napig oda-vissza jártunk, és oktatást kaptunk arról, mit kell most tennünk, hogy életben tartsuk. Ez az első három hónap nehéz út volt, amíg fel nem tettük egy szivattyúra. Utálta a felvételeket, és mentálisan megterhelő volt mindannyiunk számára, hogy ezeket elvégezzük.
Van még valaki a cukorbeteg családból?
A családomban senki másnak nincs, de a férjem testvérének az egyetemet diagnosztizálták, amikor főiskolás volt, 20-as évei elején.
Különleges köteléket teremtett-e Logan és nagybátyja között, és hogy a sógorod hogyan működik manapság a T1D-jével?
Bárcsak közelebb élnének, hogy ingyenes, biztonságos gyermekfelügyeletet kaphassunk! Közeli földrajzon belül nincsenek rokonaink. Amikor éves chicagói látogatásaink során találkoznak egymással, mindenképpen saját beszélgetéseket folytatnak az 1. típusról, és mindenképpen együtt tesztelnek.
Úgy tűnik, hogy kibővített online családot hoz létre blogolásával. Meg tudná osztani a történetet a Könyökdudor kölyök blog?
Logan egy elkapó adománygyűjtő névre vagy szlogenre próbált gondolni, amikor 2016-ban elkezdte az adománygyűjtést a Diabetes Gyermekek (CWD) számára, és úgy döntött, hogy elbowbumpchallenge-re vált, ami elbowbumpkiddé változott - mivel az FFL eseményein MINDIG ütötte a legtöbb könyököt! Nagyon vicces, de az iskolában is ismert róla. Általában kezet fognak, amikor belépnek az osztályterembe, és Logan évente könyöklődni kezdett. Ez a legelső blogbejegyzésünk, a könyökdudor eredetéről.
Megértjük, hogy Logan szintén futó, 5K és 10K eseményeket végez. Hogyan kezdte ezt?
Logan csak második évfolyamon sportolna csapatban, és a futball kedvenc része stb. Mindig a futás volt. Abban az évben volt egy futóklubunk az iskolában, és nagyon szerette. Ez indította el a futás iránti szeretetét. Bárcsak több időnk lenne arra a napra, hogy többet gyakoroljon; az iskola után ritkán van időnk egy mérföldnél tovább.
A cukorbetegség akadályozza, amikor fut?
A cukorbetegsége időnként futással lassítja, de leginkább ez az asztma kombinációja. Tényleg jól kell felkészülnünk mindkét betegségre, vagy katasztrofális, mint tapasztaltuk! Remek munkát végzett a JDRF-re pályázó Disney 5K-ban januárban, a közelmúltban pedig az 5K for JDRF-et és a 10K-t a cukorbeteg gyermekeknél 2018 januárjában.
Hűha, a legtöbb felnőtt nagyon intenzíven edz ezekre az eseményekre. Hogyan néz ki Logan edzésmódja?
Logan csak június közepén van ki az iskolából, ezért jelenleg egy futóklubban edz csütörtökön, és bármit megtehetünk hétvégén. Májustól kezdve havonta 5K gyakorlatot tervezünk, hogy januárra felkészüljünk, kezdetben lassan és stabilan. A legnagyobb kihívás az, hogy kitaláljam a minimumot, amit magammal kell vinnem; kellékei nagyon megterheltek. Amikor helyben gyakorolunk, általában csak ledobom valahová a táskát, de az egész idő alatt rajtam volt, nagy súlyt jelentett (EpiPens, inhalátor, kozmetikumok, gyümölcslé, Dexcom, mérő stb.). Most az adománygyűjtő részre összpontosítottunk, rendezvényeket terveztünk adománygyűjtésre céljainak elérése érdekében.
És hogyan alakult ki ekkora szeretete az autók iránt?
Mindig valamilyen formában autóba szállt; 2 éves korában forró kerékkel a kezében aludt - egy kis arany autó. Amikor napokig elvesztettük az áramellátást a Sandy hurrikán alatt, a Hot Wheels-t felhalmoztuk a házunk előtt, és hagytuk, hogy lerohanja őket a sétányunkon. Egy ideig szörnyeteg teherautókkal és klasszikus autókkal is foglalkozott. Míg a Hot Wheels fázis egy kicsit leállt, az elmúlt évben teljes erővel tért vissza. Egy tavalyi iskolai projekt esetében a városban nyilvántartásba vett gépkocsikra kivonta az adószámokat, majd a város központjában ülve rögzítette az elhaladó autókat, hogy lássa, megfelel-e a városi nyilvántartásoknak.
Tavaly úgy döntött, hogy 18 éves korában megtakarít egy Lamborghinit, így amikor pénzt kap, elmegy a bankba (bármivel, amit nem költenek), és letétbe helyezi. Erre eléggé elkötelezett. Amikor egy Londonban jártunk, összefutottunk egy kereskedővel, aki közelről képes képet szerezni egy-két képről!
Ez elképesztő! Van valami konkrét terve, hogy versenyre keljen, ha idősebb lesz?
4 éves kora körül Logan úgy döntött, hogy monster truck sofőr lesz hétvégén, amikor felnő. Fő feladata a szálloda üzemeltetése lesz, amelyet bankja építéséhez és munkájához tervez. Vagy érmeellenőrként az egyik szövetségi pénzverde számára. Nem tud dönteni ... akkor megint (fiatal). De hétvégenként mindig ez kapcsolódik az autókhoz. Ki tudja ezzel a gyerekkel, minden lehetséges!
Meséljen többet a Logan Hot Wheels iránti szeretetéről?
Éppen lezártunk egy hétvégét, ahol egy olyan helyszínrel társultunk, amely a Hot Wheels 50. évfordulóját ünnepelte néhány híres emberrel. Egy kapcsolat miatt Logan összekapcsolódott egy Hot Wheels tervezővel, Randy Wooster St. Pizza boltja (egy ikonikus Hot Wheels hangout) néma aukciót szervezett a Logan JDRF adománygyűjtésén, és 3000 dollárt gyűjtött.
Csodálatos életnagyságú ikermalom volt, gyerekversenyek, amelyek órákig szórakoztatták a fiamat és barátját, egy automata, amelyben Hot Wheels volt, Hot Wheels trivia verseny és még sok minden más. Mint sokan tudják, Logan Hot Wheels tervező szeretne lenni. Ezen a rendezvényen ugyanúgy írt aláírásokat az emberek számára, mint egy híres tervező. Logan a mennyben volt, és olyan különlegesnek érezte magát, különösen sok időt töltött mentorával, Larry Wood-szal (a Hot Wheels neves tervezőjével). Szerette mindenkivel kereskedni a Hot Wheels-szel, és engem igazán meghatott ez az egész csoport, amely még soha nem találkozott vele, és úgy fogadta, mintha a családjuk lenne.
Ez az újságos történet elég jól összefoglalja találkozásukat arról, hogy Logan és Larry hogyan kapcsolódtak egymáshoz.
Valaki a versenyző vagy futó közösségben inspirálta a Logant?
Amikor Logan kicsi volt, Jen barátom videót küldött neki a NASCAR sofőrjéről, Ryan Reedről, akiről előtte még soha nem hallottunk. Azóta példaképként tekintett rá. 2016-ban találkozott az IndyCar pilótájával, Charlie Kimball-val a Friends For Life-ban is, így több példaképe van, amelyeket követ a versenyautókkal kapcsolatban. Futás közben megismerkedett Diathlete Gavin Griffiths-szel, amikor tavaszi szünetben voltunk Londonban, és szívesen követte őt a közösségi médiában és olvasta a történeteit.
Nagyon szerencsések vagyunk, hogy Logannak lehetőségei voltak az FFL révén, és egyébként csodálatos példaképekkel találkozhatott a sportban és az életben. Valóban úgy érzi, hogy bármit megtehet, és nem lesz korlátozva, amikor felnő ezeknek az élményeknek köszönhetően.
Beszéljünk Tony Lafo versenyautó-sofőrről és az adománygyűjtés támogatásáról ...
Amint azt a mi Diabetes kapcsolatok podcast spot, Tony Lafo (az Fueled By Insulin sofőrje és tulajdonosa) rejtélyes adományozó volt a Logan évek során megrendezett különféle JDRF-kampányaiban, mivel évente egyszer mindig felteszem őket városunk Facebook-csoportjába, amikor célt akarok elérni. Ebben az évben csak e-mail vagy cím volt nála, amikor valamilyen oknál fogva a weboldalon szerepel az e-mail címe, ezért személyes köszönetet küldhettem. Néhány héttel később egy adománygyűjtést tettem közzé, amelyet Logan végzett egy helyi szupermarketben, és Tony hozzánk fordult, hogy megvitassák a versenykamion partnerségét.
Elhoztuk Jeffnek (Hitchcock) és Laurának (Billetdeaux) a CWD-ből, és a következő dolog, amit tudtok, az első versenyre április 29-én került sor. Tony NAGYON kedves srác, és az egész stábja olyan kedves volt Logannal. A legtöbb kedden Logant úgy hoztuk le, hogy vagy Hot Wheels-szel játsszon legalább az egyikükkel, vagy söpörje a padlóját, miközben a teherautón dolgozik. Tony a Loganon kívül nem ismer semmilyen más típusú 1-et, és szívesebben segítene valakinek, mint egy véletlenszerű csekknek. Amikor nem versenyez, teljes munkaidős tűzoltósági önkéntes. Cége, a Tony Lafo Racing, LLC segített a figyelem felkeltésében, a CWD logó feltüntetésével a # 82-es Ford F-150 Pro-Truck teherautón, valamint a teherautó és pólókon, és a versenynyeremény 10% -át a Logan adománygyűjtési erőfeszítéseinek ajánlotta fel. Ez a teherautó 2017-ben nyugdíjba vonult.
Családja nagyon támogatónak tűnik a sokféle D-Community szervezet számára. Mesélne ezekről a kapcsolatokról?
A csaknem 10 év alatt annyi nonprofit szervezet érintett meg minket az 1-es típussal. Szeretjük a JDRF-et és minden évben futunk; Logan imádja a Be Type 1-től származó tollbuborék-programot, és imádom a folyamatos cikkeiket és a kommunikációikat. Nagyon úgy érzem, hogy összekötötték a nagyobb cukorbetegség közösségét.
A CWD Friends for Life konferenciával kapcsolatban évekig tudtam az eseményről, de csak 2015-ben jelentkeztem, mivel kezdtük tapasztalni a 7 éves viszketésünket. Valami mást kerestem, hogy segítsen megfiatalítani minket, és ne essen szabadon a kiégésbe. A CWD nagyszerű munkát végez ezeken az eseményeken, és biztonságos környezetben hozza össze a gyermekeket és a családokat, ahol kötődnek és szórakoznak a tanulás során. Szülőként rengeteg foglalkozás áll rendelkezésünkre, amelyekben mindent el tud képzelni az új technológia megismerésétől a csoportok támogatásáig. Tehát mindketten megszerettük az első évünket. Logan még egy csomó embert is boldogan énekelt vele ellentétesen 7 éves randevúján.
Amikor 2016-ban visszatért az eseményre, Logan inspirálta, hogy beszédet írjon, és kérje meg a többi gyereket, hogy segítsenek a CWD-nek, és felhívják a figyelmet az esemény adománygyűjtésének szükségességére. Szereti az „emberei” közelében lenni, különösen a T1D-s serdülők és fiatal felnőttek körében. Ők ihlették őket, és alig várja, hogy segítsen egy CWD rendezvényen, amikor idősebb lesz, mint ők!
És te is részt veszel a #WeAreNotWaiting DIY mozgalomban, igaz?
Igen, a Nightscout Alapítvány és ezek a "csináld magad" megoldások lehetővé tették számunkra, hogy az iskola ápolójának hozzáférést biztosítsunk Logan vércukorszintjének megtekintéséhez, amikor ott van, hogy biztonságban legyen.Míg a hatás elérése érdekében szűkíteni kell pénzügyi / adománygyűjtési fókuszunkat, megpróbálunk támogatni minden olyan szervezetet, amely a Logant és más T1 gyerekeket segíti, ahol csak tudjuk, amikor csak tudjuk.
Végül mit tervez még a csodálatos gyereked?
Logan mindenképpen előbb-utóbb új szintre emeli az érdekképviseletét. Gyanítom, hogy a következő években részt vesz az érdekvédelemben annak biztosítása érdekében, hogy mindenki hozzáférhessen az alapellátáshoz. Sok beszélgetést folytattunk, miután rájött, hogy nem mindenki engedheti meg magának az inzulint vagy a Dexcomot. Folyamatos beszélgetés, és ha úgy érzem, jó alkalom nyílik rá, hogy pár év múlva bekapcsolódjon, bemutatnám neki, és hagynám, hogy ő döntsön. Mindig jól érezzük magunkat abban, hogy bármi is történjen, hozzáférhet Dexcomjához és inzulinjához, de tisztában van a kihívásokkal és aggódik másokért. Nagyon aktív gyerek, és el sem tudja képzelni, hogy nincs Dexcom-ja, aki segít kezelni az ellátását.
Nagyon köszönöm, hogy megosztottad a családod történetét, Samantha! Alig várom, hogy lássa, mit hoz Logan fényes jövőjéből.