A beteghangok győztese Phyllisa deroze: A 2. típusú cukorbetegség mítoszainak és megbélyegzésének megsemmisítése

Eredetileg 2018. szeptember 26-án jelent meg.

Ma a 2018-as DiabetesMine Beteghangok Verseny győzteseivel készített interjúsorozatunk legújabb részéről beszélünk T2D szószóló Phyllisa Deroze. Amerikai származású a floridai Pompano Beach-ről, aki jelenleg a tengerentúlon él az Egyesült Arab Emírségekben, irodalomprofesszorként dolgozik.

A drámai diagnózis után 2011-ben „Dr. P ”(mivel online gyakran ismeri) gyorsan megtalálta a Diabetes Online Közösséget, és a hátrányos helyzetűek közül sokak hangjává vált. Ő hozta létre a A Black Diabetic Info webhely, és a közösségi médiával megosztja történetét, felemeli a hangját, és visszaszorítja a megbélyegzést, valamint a sokszínűség és a befogadás hiányát.

Íme, mit mesél minderről, valamint azon gondolatait, hogy miként lehetne jobban felhatalmazni több, 2-es típusú cukorbetegségben szenvedőt.

Interjú Phyllisa Deroze-val a 2. típusú cukorbetegség felállásáról

DM) Először is elmondaná nekünk, hogyan került a cukorbetegség a saját életébe?

PD) 2011. február 15-én 2-es típusú cukorbetegséget diagnosztizáltak nálam. Kezdetben téves diagnózist kaptam elektrolit-egyensúlyhiányról, és azt mondtam, hogy „igyon Gatorade-t”. Egy hét cukros ital elfogyasztása után súlyos szomjúság, gyakori vizelés és homályos látás tüneteim súlyosbodtak, és a fürdőkádban elájultam. Amikor az észak-karolinai Fayetteville-ben sürgősségi osztályon helyesen diagnosztizáltak nálam cukorbetegséget, a vércukorszintem 593 volt. A családban nincs cukorbetegségem.

Hű, milyen szörnyű élmény ... Egyáltalán visszamentél az eredeti kórházba, ahol téves diagnózist kaptak, hogy tudasd velük, hogy ez a T2D?

SOHA nem mentem vissza arra a helyre. Elsősorban azért, mert amikor arra gondoltam, hogy mit mondanék, vagy mi lenne a reakcióm, a harag csak kitöltötte a hiányosságokat, és azt gondoltam, hogy bölcs dolog, ha nem állítom magam olyan helyzetbe, hogy szembenézzek azzal a személlyel, aki szinte felelős a halálomért. Csak vizet ittam, mire ő azt mondta, hogy igyam meg Gatorade-ot. Csak imádkozni tudok, hogy ez máskor ne forduljon elő.

Hallottál már más téves diagnózisról, mint a tiéd?

Még nem hallottam ilyen történetet, de hallottam különféle téves diagnózisokról. Szomorú, mert amikor olyan dolgokat olvas, hogy „a T2-vel élő emberek 50% -a nem tudja”, a valóság az, hogy sokan nem tudják, mert a klinikai csapatuk nem tudja. Nem kellett volna elhagynom az orvosi rendelőt anélkül, hogy az első látogatás alkalmával ellenőrizném a vércukorszintemet, különösen miután tájékoztattam a tüneteimről. Tehát nem terhelhetjük minden hibát a cukorbetegeknél, hogy nem tudják. Összességében hallottam néhány történetet arról, hogy az embereket rosszul diagnosztizálták a T2-vel, de T1,5-ük van (LADA), és mások téves diagnosztizálták bármilyen típusú cukorbetegséggel, akiknek tünetei voltaképpen szteroidok voltak.

Milyen típusú diabétesz technológiát és eszközöket használ?

Jelenleg az Abbott Freestyle Libre, iGluco alkalmazást, One Drop és Accu-Chek métereket használom. Ami a Libre-t illeti, nincs egyéb tapasztalatom a folyamatos glükózmonitorokról, mert a T2-es ember számára szinte lehetetlen hozzáférni egy CGM-hez. A Libre kicsi győzelem volt számomra, mert lehetővé teszi számomra, hogy megszerezzem a testem azon adatait, amelyeket szerettem volna.

Például most már tudom, hogy 1–3 óra között a vércukorszintem gyakran csökken. Szeretném, ha a Libre-t a karon kívül más helyszíneken is engedélyezték volna. Ott gyakran megjelenik. Ez biztosítja számomra azt a képességet, hogy NEM szurkáljam annyira az ujjaimat, és ez az, amit szeretek benne, valamint az előrejelző nyilak, amelyek megmondják, hogy a vércukorszintem emelkedik, csökken vagy stabil. A mélypontok elkapásában azonban nem nagyszerű.30 pontos különbséget mutathat, így amikor alacsony értéket mutat, a szokásos mérőm segítségével megszurkálom az ujjaimat, hogy megerősítsem.

A cukorbetegség technológiája minden bizonnyal megváltozott az évek során ... észrevételei vannak-e a látott változásoknak?

Nagyon lenyűgöz a One Drop mérő letisztult kialakítása. Funkcionálisnak és stílusosnak tervezték, és ez fontos. Szeretnék több olyan eszközt látni, amelyet a divat szem előtt tartásával terveztek. Végül is ezeket az eszközöket naponta magunkkal kell hordanunk vagy viselnünk.

Hogyan került pontosan az Egyesült Arab Emírségekben élő amerikai irodalom professzorává?

2013-ban kaptam egy Fulbright Scholar ösztöndíjat, hogy oktatást és kutatást folytassak az Egyesült Arab Emírségekben. A támogatás egy tanévre szólt. Amikor ez véget ért, maradtam és továbbra is amerikai irodalom tanfolyamokat oktatok. Fő kutatási területem a női szövegekről szól, és az a cikk, amelyet most írok, az irodalomtudomány és az orvosi emlékiratok kereszteződéséről szól - röviden: a betegvédő munka fontosságát irodalmi szempontból vizsgálom.

Azta. Megoszthatja, hogyan kapcsolódott be először maga a Diabetes Online Közösségbe (DOC)?

Röviddel azután találtam meg a DOC-t, hogy felmentek a kórházból. Az interneten kerestem a válaszokat a feltett kérdésekre, és olyan embereket kerestem, akik megértették, min mentem keresztül. Mivel a családomban senki sem szenvedett cukorbetegségben, valahol társatámogatást kellett találnom, és ráakadtam a DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) beszélgetős rádióműsorra és a heti twitteres csevegésre. Ez aranybánya volt számomra. Összességében részt vettem a DiabetesSisters, a The Type 2 Experience, a DSMA twitteres csevegéseiben és a Diabetes Blog Week-ben - ezek segítettek tartani a kapcsolatot a virtuális közösségemmel, és bátorságot adtak saját történetem megosztására.

Ön a DOC-ban már jól ismert olyan platformok létrehozásáról, amelyek támogatják a színes és a 2-es típusú felhatalmazást nyújtó embereket. Tudna még többet megosztani ezekről?

A diagnosztizált, nem legyőzött blogom első lett. Szerettem volna találni egy motivációs címet a blog számára, és valamit, amit meg tudok tartani azokban az időkben, amikor motivációra van szükségem. A diagnózisom tele volt traumával, és igyekeztem megérteni, hogy történt ez velem. Nem tudtam sokat a cukorbetegségről, és attól féltem, hogy ez kisiklhatja jövőbeli terveimet, ha engedem. Tehát a „diagnosztizálva nem legyőzött” mottóm emlékeztet arra, hogy nem hagyom, hogy a cukorbetegség ellopja az álmaimat.

A fekete diabéteszes információ egy évvel később érkezett, miután nagyon kevés vagy egyáltalán nem talált pozitív információt a cukorbetegségről a fekete közösségekben. Amit főleg komor statisztikáknak találtam, és szerettem volna részt venni az elbeszélés megváltoztatásában.

Mit szólna a sokszínűséghez és az inklúzióhoz a D-közösségünkön belül, online és offline?

Mint az egyetlen fekete nő, akinek T2-je van a DOC-ban, azt mondhatom, hogy gyakran magányos. Örülnék, ha többet látnék, de megértem, hogy mindenki kész nyilvánosságra hozni a diagnózisát, és amikor T2-je van, felmerülnek a szégyen és a megbélyegzés kérdései. Még a DOC-on belüli emberektől is (ami szerintem a legsérülékenyebb). Van, amikor vissza kell lépnem. Nagyon hálás vagyok a T1-es emberekért, akik gondoskodtak, megértőek és csatlakoztak a T2 megbélyegzés elleni küzdelemhez.

Örülök, hogy Cherise Shockley létrehozta a Nők színes cukorbetegségét, az Instagramon, a Twitteren és más helyeken online. Örülök, hogy Instagramon járok, és látom azt a közösséget. Olyan régóta láthatatlanok vagyunk, ezért örülök, hogy jelenlétet láthatok.

Jobb. Mit gondolsz, hogyan ösztönözhetnénk több T2-t arra, hogy szóljanak és osszák meg történeteiket?

Öleljétek át őket. A DOC-on belül sok olyan ember van, aki típusát másodlagossá teszi, és eljut a cukorbetegséggel megosztott élet terére. Ezek az emberek NAGYON fontos szerepet játszottak abban, hogy eljutottam egy megosztási helyre. Úgy gondolom, hogy ha több tevékenységet terveznének az összes típus egyesítésére, akkor növekedhet a T2-ek megosztása.

Rendben, egyenesen: mi a legnagyobb kihívás a cukorbetegségben jelenleg?

A T2-ben szenvedőknél ez a diagnózis megbélyegzése. Sajnos minket hibáztatnak a cukorbetegségünk okozásáért, és ez megakadályozza, hogy sok T2 csatlakozzon a DOC-hoz vagy más csoportokhoz. Úgy gondolom, hogy a cukorbetegség megbélyegzése a legnagyobb kérdés jelenleg, és küzdenünk kell ellene.

Az egyik sztereotípia a T2-esekkel kapcsolatban az, hogy fizikailag nem aktívak, de ezt a mítoszt mindenképp lebontotta azzal, hogy ötven 5 ezer maraton megcsinálásának célja felé szorította magát, igaz?

Erről valójában nincs sokkal többet mondanom, emellett jól hangzik. LOL. Valamikor rájöttem, hogy majdnem 30-at teljesítettem, és úgy döntöttem, hogy ötven 5 ezres hangzás szép gól. Nem rohanok és nincs különösebb idővonalam. Életemben. Évente valószínűleg 7-10 futamot átlagolok. Szóval, eltart egy ideig.

Élveztem a versenyek edzését és a verseny napját, nagyon izgalmas más emberekkel találkozni, akik hozzád hasonlóan erre a napra készültek. Van benne valami különleges, és megcsípett a hiba. A versenyek legszebb aspektusa talán az, hogy minden atlétikai képességű ember jelen van. Amikor elindultam, az egyetlen célom az volt, hogy ne érjek utoljára. Idén befejeztem egy 5 MILE versenyt ... (8 + k) Mire gondoltam ?! Végül utoljára értem célba. De annyira büszke voltam magamra, hogy befejeztem.

Van ötlet arra, hogy mindannyian jobban tudunk küzdeni a cukorbetegség megbélyegzésével?

Úgy gondolom, hogy ha az emberek megállnának, és elgondolkodnának a kapott és állandósított üzeneteken, akkor azt látnák, hogy ennek nagy része értelmetlen. Például a cukorbetegség egyre növekvő járvány. Ez azt jelenti, hogy terjed. Ez egyértelműen nem lehet a genetika miatt. Nyilvánvalóan nem arról szól, hogy emberek milliói nem sportolnak. A járvány nagyobb, mint ezek a dolgok, és ha az emberek rájönnének erre, akkor nem mutatnának az ujjukkal azokra az emberekre, akiket diagnosztizáltak. Egészségesen ettem. 50 kg-ot fogytam. Dolgoztam. Nincs családtörténetem. És megkaptam a T2-t. Tehát, amikor a T2 „megelőzéséről” van szó, én is kivettem a részem. A diagnózisom nem az én hibám. Nem senkinek a hibája, és bárcsak ez lenne az első gondolat, amikor a T2 cukorbetegségről van szó.

Mit tehet jobban a cukorbetegség ipar?

Segítsen az embereknek legyőzni a szégyent vagy a zavartság érzését a cukorbetegség miatt. Ismételten, ha az eszközöket úgy tervezték, hogy keveredjenek a mindennapi életünkkel, az megkönnyíti azok integrálását. Segítsen megkönnyíteni a cukorbetegség kezelését. Nagy benyomást tett rám például a digitális naplók előrehaladása. Amikor először diagnosztizáltak, papírot és tollat ​​kellett cipelnem, és most a telefonomon van, és e-mailben el tudom küldeni a naplót. Ez megkönnyítette az életemet, és képes vagyok diszkrét lenni, amikor akarok.

Mit vár a legjobban a DiabetesMine Innovation Summit-en?

Bevallom, hogy szerkentyű vagyok, és nagyon izgatott vagyok az új technológiai eszközök miatt. Alig várom, hogy felfedezzem, mi új és mit terveznek a jövőben a cukorbetegség világában. Saját elképzeléseim vannak olyan eszközökről, amelyek reménykednének az életemben, és az Innovációs csúcstalálkozón való részvétel csodálatos lehetőséget nyújt számomra, hogy kapcsolatba léphessek másokkal, akik keményen dolgoznak életünk jobbá tétele érdekében.

Köszönöm, hogy időt szán a beszélgetésre, Phyllisa! Bízunk benne, hogy személyesen találkozhatunk Önnel az Innovációs csúcstalálkozón, és meghallgathatjuk meglátásait.