Amikor két évtizeddel ezelőtt Devin Kennedy-Puthoff-ot 1-es típusú cukorbetegséggel diagnosztizálták, nemcsak a kezdeti diagnózis késleltetése és zavartsága jelentette a legnagyobb kihívást számára és családja számára. Három napon belül mind a T1D, mind a bipoláris rendellenesség kettős diagnózisa indított el egy tragikus történetet, amelyet szisztematikus kudarcok formáltak, amelyek végül Devin halálához vezettek 2016 novemberében, 41 évesen.
Ma édesanyja, Adrienne Kennedy az Országos Mentális Betegségek Szövetségének (NAMI) elnöke, az ország legnagyobb, a mentális egészséggel foglalkozó szervezetének, és úgy látja, hogy Devin hangjaként szolgál abban, hogy javítsa az életét az ezekkel a problémákkal küzdőknek. Bár továbbra is fennállnak a kérdések a fia halálának körülményeivel kapcsolatban, egyértelmű, hogy cukorbetegsége és bipoláris zavara kulcsfontosságú tényező volt.
"A betegségei túszul ejtették, és kettősen lebuktak egymással" - mondja. "A cukorbetegség önmagában szalma emberré vált, ahol kezelték, és nem keresték az ennyire nyilvánvaló pszichiátriai betegséget, és (nem) az egész embert kezelték."
A cukorbetegség életének pszichoszociális vonatkozásai szerencsére az utóbbi években egyre ismertebbek, az American Diabetes Association és a JDRF egyaránt programokat hozott létre a depresszió, a cukorbetegség és a kiégés kezelésére. Bár ez nem olyan szintű, mint amire Devinnek szüksége lett volna, édesanyja mégis üdítőnek tartja azt hallani, hogy ezek a régóta esedékes változások történnek.
Közel hiányzott cukorbetegség diagnózis
1999. január volt, és a Kennedy család Kaliforniában élt, amikor Devin öt napos alvás nélkül az Orange megyei sürgősségi osztályon kötött ki. Azt tapasztalta, amit bárki, aki cukorbetegségben szenved, valószínűleg felismeri a T1D kezdetének legfontosabb jeleit. Akkor 23 éves volt. A kórház személyzete odaadta neki Benadrylt, és azt mondta neki, menjen haza, anélkül, hogy ellenőrizné a glükózszintjét, vagy bármit is említene a cukorbetegségről. Nem sokkal később visszakerült az ER-be, és - édesanyja szerint - „teljes pszichotikus állapotban volt”, és visszafogni kellett. Végül bipoláris rendellenességet diagnosztizáltak nála, de a cukorbetegséget továbbra sem hozták fel.
Csak három nappal később egy másik orvos, egy endokrinológus, aki véletlenül a kórházban dolgozott, elvégezte a vércukorszint-ellenőrzést és gyorsan felismerte az 1-es típusú cukorbetegséget. Devin A1C szintje az alacsony tinédzsereknél volt ekkor - csillagászatilag magasabb, mint a normál, egészséges tartomány.
"Az a tény, hogy ennyi ideig tartott, felháborító" - mondja Kennedy. „Mennyire lett volna egyszerű elvégezni a vércukorszint-ellenőrzést, mielőtt ilyen rosszul lett volna? Nagyon szükségünk van egy országos kampányra, ahol bárki, aki bejár egy ER-be, vércukorszint-ellenőrzést végez. A cukorbetegség diagnózisában nem lehet ilyen lemaradás, és ez mindenki számára fontos, nemcsak azok számára, akik súlyos mentális betegségben szenvednek. "
Azokban a korai években, mielőtt Devin elérte a 30 éves korát, Kennedy szerint családjuk nem küzdött gyógyszerekkel vagy cukorbetegséggel, de Devin részben furcsa munkát vállalt, hogy pénzt keressen az inzulin vásárlásához. Ez nagy hatást gyakorolt rá, és az idő múlásával a cukorbetegségről szóló félretájékoztatás tovább rontotta Devin egészségét.
Azt kívánja, bárcsak megtalálta volna a társai támogatását, amely mind a cukorbetegség, mind a bipoláris fronton segíthetett volna. Ha talált volna másokat, akik „megértették”, hogy mivel él, akkor talán másképp alakultak volna a dolgok.
Küzdelem a bipoláris démonokkal és az inzulin osztályozása
Valójában Devin mentális egészségi problémái időnként szinte lehetetlenné tették a cukorbetegség kezelését - emlékeztet Kennedy. Téveszme és pszichotikus állapotai néha olyan szélsőségesek voltak, hogy úgy gondolta, valóban meg tudja gyógyítani a T1D-t azáltal, hogy nem inzulint szed.
Édesanyja továbbra is úgy véli, hogy a cukorbetegségről a nagyközönségben fennálló félretájékoztatás és megbélyegzés - különösen a T1 és T2 közötti különbségek - játszották ezt az évek során. Emlékeztet fia egyik barátjára, akik egyszerre elmondták, hogy Devin cukorbetegségét egyedül diétával és testmozgással lehet kezelni, csakúgy, mint annak a barátjának egy családtagja. Nyilvánvaló, hogy ez a barát kifejezetten a 2. típusról beszélt, de Kennedy attól tart, hogy mindez befolyásolta fia gondolkodását, amikor mentális egészségi problémákkal küzdött.
"Az a düh, amelyet a cukorbetegséggel kapcsolatos társadalmi fecsegésem és a kettő ugyanazon betegségként való kezelése okoz ... szinte leírhatatlan" - mondja Kennedy. "Csak nevetséges, hogy az embereket elhitetik ezzel."
Mindez a Devin inzulinadagolásába játszott, mondja.
2007-ben a család megtudta, hogy az akkor 30 év körüli fia három hónapja nem töltötte be az inzulin receptjét az extrém inzulinadagolás elérése érdekében. Ez kórházi tartózkodáshoz vezetett a DKA-szintű magas vércukorszint miatt, és mivel ő nem járult hozzá az inzulin adagolásához, és erőszakossá vált, a kórház személyzete folyamatosan áthelyezte őt a palliatív és a pszichiátriai osztályok között. Végül visszafoghatták és inzulint adagolhattak a kifogásai ellenére.
Végül kiengedték, de 2008-ban mindez összeomlott, amikor állami és szövetségi bűncselekmények vádjával letartóztatták és bebörtönözték, és rács mögött töltött időt. Ez önmagában is egy rémtörténet, emlékeztet Kennedy arra, hogy a texasi börtönrendszer önmagában nem volt megfelelő a cukorbetegség ellátására, de még kevésbé volt alkalmas arra, hogy súlyos mentális betegségben szenvedő emberekkel foglalkozzon. Volt, amikor Devin a magas vércukorszint-tünetek ellenére sem tudott inzulint kapni a rácsok mögött, és amikor tudta, hogy alacsonyra megy, de nem is kaphat segítséget.
Ezekben az években az A1C szintje a magas tinédzserekben maradt, és Devin szövődményeket tapasztalt, a neuropathiától és a vesekárosodástól kezdve a retinopathiáig, ami jogilag elvakult.
"A pszichózisos gyógyszerekkel és az inzulinigénnyel is küzdött, és úgy tűnt, senki sem ismeri fel, hogy össze vannak kötve" - mondja Kennedy. „Nagyon kevés orvos rendelkezik ezzel az integrált szakmai gondozási szakértelemmel a pszichiátria és a belgyógyászat - vagy kifejezetten a cukorbetegség területén. Erre volt szükségünk. ”
Mentális egészségi állapota az évek során olyan mértékben romlott, hogy anosognosiába került, amely az ön állapotának vagy fogyatékosságának öntudatának hiánya.
Végül 2016 novemberében találták meg a fia holttestét a texasi Austinban. Devin hetekkel korábban halt meg, mondja Kennedy, és halálának oka rejtély marad, és „természetes okként” szerepel. A hatóságok által összeszedett adatok alapján úgy vélik, hogy valószínűleg cukorbetegséggel összefüggő hipoglikémia vagy ehhez kapcsolódó probléma vezetett a halálához.
De nincs egyértelmű válasz, és a család hibáztatja a rendszert - részben azért, mert soha nem mondtak nekik hirtelen „halott ágyban” szindrómáról az alacsony vércukorszint következtében. Ez az, amit Kennedy úgy véli, hogy fiát éppen 41. születésnapja után vitte el.
NAMI: Mentális Heath előtérbe juttatása
Most, mint a NAMI mentális egészségének vezető országos szószólója, Kennedy megosztja családja tragikus történetét abban a reményben, hogy másoknak is segítséget nyújthat ezeknek a problémáknak. Noha egyesek számára extrém példa lehet, az üzenet a Cukorbetegség közösségében bárki számára érvényes, hogy a mentális egészség fontos, de az egészségügyi szakemberek, valamint maguk a cukorbetegek (cukorbetegek) túl gyakran figyelmen kívül hagyják, akik nem ismerik fel átélik.
Ezért arra ösztönzik Kennedyt, hogy lássa erőfeszítéseket a cukorbetegség gondozásának pszichoszociális vonatkozásainak javítására, és ezért támogatja a NAMI erőfeszítéseit is - különösen májusban, amely a mentális egészség hónapja. Jelenlegi WhyCare-jük? A kampány célja annak bemutatása, hogy a mentálhigiénés kezelés és szolgáltatások nem csak néhány peremterületen élő emberek számára szólnak, hanem kritikus fontosságúak az érintett emberek milliói, családjai, gondozói és szerettei számára.
A kezeletlen mentálhigiénés problémák olyan gyakran kapcsolódnak más betegségekhez - például a cukorbetegséghez -, és sajnos szerepet játszanak olyan nyilvános tragédiákban, mint az iskolai lövöldözés kiütései ebben az országban.
Hogy ezeket a kérdéseket előtérbe hozza, a NAMI arra ösztönzi az embereket, hogy osszák meg saját történeteiket, vegyenek részt tudatossági eseményeken és adománygyűjtésekben szerte az országban
"Én vagyok az az örökség, amelyet a fiam elhagyott" - mondja Kennedy. „Most én vagyok a hangja, és ezért teszem mindezt. A rendszer az évek során nagyon sok szempontból kudarcot vallott családunkon, és ennek nem kellett így lennie. "
