A szerkesztő megjegyzése: Ez a darab eredetileg 2016. február 9-én íródott. A jelenlegi megjelenési dátum egy frissítést tükröz.
Nem sokkal az Healthline-hoz való csatlakozás után Sheryl Rose megtudta, hogy BRCA1-génmutációja van, és fennáll a veszélye az emlő- és petefészekráknak.
Kétoldalú mastectomia és oophorectomia mellett döntött. A műtétekkel a háta mögött a gyógyulás útján áll. Olvassa el a tanácsát másoknak, akik hasonló megpróbáltatásokat élnek át.
Most két hét telt el a kétoldali masztektómiámtól és rekonstrukciómtól, és volt időm elmélkedni. Tudomásul veszem, hogy ez volt életem legnehezebb éve, de örülök a meghozott döntéseknek.
A BRCA1-nek nem kell halálbüntetésnek lennie, ha átveszi az irányítást a helyzet felett, és én pontosan ezt tettem. És most, amikor a legnehezebb résznek vége, gyógyuláson megyek keresztül - fizikailag és érzelmileg egyaránt.
Visszagondolok 6 hétre és arra, hogy mennyire ideges voltam a műtét előtt. Tudtam, hogy nagyon jó kezekben vagyok, és felállítottam egy álomcsapatot - Dr. Deborah Axelrod (mellsebész) és Dr. Mihye Choi (plasztikai sebész).
Ők a legjobbak a NYU Langone-ban, és úgy éreztem, hogy minden jól fog menni. Mégis van néhány dolog, amit szeretnék, ha az emberek elmondták volna nekem, mielőtt műtétre indultam volna, ezért szeretném megosztani a tanultakat.
Hívjuk őket „posztsebészeti javaslatoknak”.
Egyik éjszaka után jobb lesz
Az első éjszaka nehéz, de nem elviselhetetlen. Fáradt leszel, és nem lesz olyan könnyű a kórházban kényelmet nyújtani vagy sokat aludni.
Csak tudd, hogy a dolgok nagyban javulnak az első éjszaka után. Ne légy mártír, ha fájdalomcsillapításról van szó: Ha szükséged van rá, szedd be.
Aludjon alacsony felületen
Amikor először megy haza, még mindig nehéz mozogni. Ügyeljen arra, hogy ne egyedül menjen haza, mivel mindenképpen szüksége lesz valakire, aki ott van, aki gondoskodik rólad.
Az egyik legnehezebb rész az ágyba kerülés és az ágyból való feljutás. Második vagy harmadik éjszakára rájöttem, hogy hasznos aludni egy alacsony ágyon vagy akár a kanapén, mert akkor csak kigurulhat az ágyból.
Építsd fel előre a fő erődet
A bilaterális mastectomia után nem igazán használhatja a karját vagy a mellkasát (ez valamivel kevesebb lehet egyetlen mastectomia esetén). A tippem az, hogy a műtét előtt végezzek néhány ülést.
Soha senki nem mondta ezt nekem, de alapvető erőd nagyon fontos az első néhány nap során. Minél erősebb, annál jobb.
Jobban fog támaszkodni a gyomorizmaira, mint amihez szokott, ezért a legjobb, ha megbizonyosodik arról, hogy a mag készen áll a munka kezelésére.
Gyakorold a törlést
Tudom, hogy ez kissé furcsán hangzik, de megint csak ezek az apró dolgok teszik sokkal kellemesebbé a gyógyulás első hetét.
A műtét előtt két kézzel szeretné gyakorolni a fürdőszobában történő törlést, mert nem tudja, melyik karral lesz jobb a mozgástartománya.
Fektessen be néhány baba törlőkendőbe is, mert ez kissé megkönnyíti a folyamatot. Ez csak egy azok közül, amelyekre soha senki nem gondol, de hidd el, örülni fogsz, ha megkapod ezt a kis tippet.
Az ambidextrikus ablaktörlővé válás az utolsó dolog, ami miatt aggódni szeretne a nagyobb műtét után.
Megtanulják, hogyan kell üríteni
Kétoldalú mastectomia után több csatornához fog kötődni, és akkor is, ha úgy gondolja, hogy tudja, hogyan kell használni őket, hagyja, hogy az ápolónők megmutassák Önnek és gondozójának, hogyan ürítse ki őket rendesen.
Azt hittük, hogy tudjuk, és bizony, egy vérrel átitatott öltözettel végeztem, mielőtt megmutattuk volna nekünk, hogyan kell jól csinálni. Nem válság, csak bosszantó és elég durva.
Szerezzen sok-sok párnát
Rengeteg párnára van szüksége, minden formában és méretben. Szüksége lehet rájuk a karja alatt, a lábai között, valamint a fej és a nyak támogatására.
Semmilyen módon nem tudom megtudni, hogyan érzi majd magát a legkényelmesebbnek. Kicsit próba és hiba dolog, de örültem, hogy mindenhol vannak párnáim.
Még 6 hétig is alszom, két kis szív alakú párnával a karjaim alatt, amelyeket kifejezetten a posztasztasztómia betegek számára terveztek, és szeretem őket!
Fontolja meg a fizikoterápiát
Nem mindenkinek van szüksége rá, de ha egyáltalán érdekli, szerintem a fizikoterápia remek dolog, amit meg kell vizsgálni. Most 3 hete csinálom, és boldog vagyok, hogy meghoztam a döntést.
A sebész mindenképpen utalhat valakire. Megállapítottam, hogy nagyon hasznos volt a mozgástartomány javításában és a tapasztalt duzzanatok egy részében.
Ez nem mindenkinek szól, és még akkor is, ha az orvosok azt mondják, hogy nincs szüksége rá, ígérem, hogy nem árthat - csak a gyógyulásában segít.
Idő begyógyítja a sebeket
Fizikailag minden nap jobban érzem magam. Egy hónapot szünetet tartottam a munkától, hogy meggyógyuljak, és most, hogy visszatértem a munkámhoz és mozogtam, még jobban érzem magam.
Persze, kissé furcsa érzés néha az új implantátumaimmal, de többnyire visszatértem a régi önmagamhoz.
A gyógyulás érzelmi, nemcsak fizikai
A fizikai gyógyuláson túl természetesen az érzelmi utazás volt. Néha a tükörbe nézek, és azon gondolkodom, hogy „hamisnak” tűnök-e.
A szemem azonnal az összes hiányosságra rátér, nem mintha sok lenne, de természetesen van néhány. Úgy gondolom, hogy többnyire remekül néznek ki!
Csatlakoztam egy közösséghez a Facebookon a BRCA-n, ahol más nők történeteit olvastam arról, amit ők hívnak "fácsaiknak" (hamis mellek), és örülök, hogy mindenkinek van humora hozzá.
Minden nap egyre inkább megszokom az ötletet és az érzés hiányát, és rájövök, hogy a változás az élet része. És valljuk be, egyikünk sem tökéletes.
Még mindig teljesen hálás vagyok, hogy alkalmam volt proaktívan tenni valamit, és remélhetőleg soha nem fogok mellrákot kapni (még mindig kevesebb, mint 5 százalékos a kockázat). Ettől mindez megéri.
A tudatosság elterjesztése segített nekem
Érzelmi felépülésem részeként valóban megpróbáltam bekapcsolódni és felhívni a figyelmet az írás és az önkéntesség segítségével.
Kutatásom révén megtudtam a BRCA Basser Központját a Penn Medicine-nél. Ők a BRCA-val összefüggő rákos megbetegedések vezető kutatóközpontjai mind a férfiak, mind a nők körében, és elképesztő dolgokat csinálnak.
Megkerestem őket, megosztottam a történetemet, és érdeklődtem a részvétel módjairól, az adományokon túl.
Részt veszek egy figyelemfelhívó kampányban, amely plakátokat fog terjeszteni a környéken lévő zsinagógáknak, hogy segítsen a központnak eljutni az askenázi zsidókhoz, akik a BRCA mutációinak leginkább veszélyeztetett csoportjai.
Nagyon örülök, hogy van esélyem visszaadni, és talán még egy embert tudatosítani a BRCA-ban és a választásaikban.
Összességében remekül teljesítek. Néhány nap nagyobb kihívást jelent, mint mások. Néhány nap megnézem a régi mellem képét, és arra gondolok, mennyivel egyszerűbb lett volna az életem, ha soha nem történt volna meg ilyen.
De a legtöbb nap nyugodtan veszem, és emlékeztetnek arra, hogy a legtöbbet hozzam ki belőlem.
Mi az a BRCA?
- A BRCA1 és BRCA2 gének olyan fehérjéket termelnek, amelyek elnyomják a tumorokat.Mindkét mutáció növelheti a rák kockázatát.
- A mutációk bármelyik szülőtől örökölhetők. A kockázat 50 százalék.
- Ezek a mutációk a petefészekrák 15, az emlőrák 5-10 százaléka (az örökletes mellrák 25 százaléka).
