Nagy örömünkre szolgál, hogy alaposan áttekinthetjük a T1D Exchange-et, az évtizede alapított bostoni központú nonprofit szervezetet, amely a cukorbetegség kutatásának fő támogatója, valós adatok és a betegek visszajelzései alapján.
Az elmúlt év őrséget váltott a felső vezetésben, és néhány fontos elmozdulást váltott ki a szervezet fókuszában - kifejezetten online közösségének átképzése és olyan kezdeményezés, amelynek célja a PWD-k (cukorbetegek) és a klinikai vizsgálatok összehangolása.
2019 novemberében a T1D Exchange új vezérigazgatónak nevezte ki a cukorbetegség iparának veteránját: David Waltont - ő maga az 1. típus, akit az 1990-es években diagnosztizáltak, miközben felsőfokú iskolában.
Íme, mit mesélt a közelmúltban a hátteréről és arról, hogy a T1D Exchange milyen erőfeszítéseket fog tenni 2020-ban és azon túl:
DM) Szia David, el tudnád kezdeni azzal, hogy megosztod, hogyan kapcsolódott szakmailag a cukorbetegséghez?
DW) Ironikus módon közvetlenül a saját diagnózisom előtt volt. Első munkám egy főiskolán kívül egy tanácsadó cégnél volt, amely stratégiai munkát végzett gyógyszerészeti és biotechnológiai vállalatok számára, és az első projektem, amelyet felvetettem, a mérföldkőnek számító DCCT-vizsgálat következményeinek vizsgálatával foglalkozott.
Felfedeztük egy betegközpontú ösztönző rendszer létrehozását mind az 1-es, mind a 2-es típusú cukorbetegség számára, hogy „díjazzuk” a produktív és egészséges magatartást a vércukorszint tesztelésében, tartományon belüli A1C-eredmények elérésében és a tornaterem tagságának integrálásában a testmozgáshoz. Tehát azon a ponton meg kellett tanulnom a cukorbetegséget, piackutatásokat és videókat nézve (az ezzel kapcsolatos élet kihívásairól). Másfél évig végeztem ezt a tanácsadói munkát, mielőtt üzleti iskolába mentem, hogy egészségügyi menedzsmentre menjek. Egy éve premiereztek a főiskolán, pszichológia szakon, de úgy döntöttem, hogy nem biztos, hogy orvos akarok lenni. Így találtam üzletet az egészségügyben, és szerettem. És ott diagnosztizáltak.
Meséljen a diagnózisáról ...?
Másodéves koromban volt a Wharton Business School-ban. Kezdtem észrevenni azokat a tüneteket, amelyekről emlékeztem arra, hogy az első konzultációs projektem során olvastam: gyakori vizelés, állandó szomjúság, fogyás és homályos látás. Ez egy héten belül minden volt, és tudtam, hogy valami nincs rendben. Viccelődtem néhány orvossal, hogy ez 1-es típusú cukorbetegségnek hangzik, de én 24 éves voltam. Azt mondták: „Igen, te valószínűleg túl idős vagy az 1. típushoz.” A homályos látással a hallgatói egészségügybe mentem, és vettek egy vércukorszintet, amely 594 mg / dl-re tért vissza. Két napra kórházba küldtek és inzulint adtak nekem, és ez volt a bevezetésem az 1-es típusú életbe. Most már fél életem volt.
Önnek is van családi kapcsolata a cukorbetegséggel, igaz?
Az egyik érdekes dolog az, hogy örökbe fogadtak, de ismerem a biológiai családom, és van testvéri ikertestvérem, valamint biológiai testvérem. Amikor diagnosztizáltak engem, megkérdezték, hogy van-e valamilyen családi kórtörténet az 1-es típussal. Mivel ismerem a biológiai szüleimet, felhívhattam őket, és megszerezhettem az előzményeket; a családban sehol nem volt 1-es típus. De aztán gyorsan előre körülbelül nyolc évvel ezelőtt: biológiai nővérem azt üzeni nekem, hogy fiának 3 éves korában diagnosztizálták a T1D-t. Itt nyilvánvalóan valami genetikai működik.
Szintén érdekes: A mostani feleségem véletlenül eladta az inzulint Eli Lilly-nek, mielőtt találkoztam vele, így mindent tudott a cukorbetegségről. Értékesítési munkatársa volt, és kórházban tartózkodott sóoldatot (ál inzulint) szedve, hogy jobban megértse, milyen ez. Ez a személyes háttér és átfedés az egészgel.
Közvetlenül cukorbetegségbe esett be kifejezetten a diagnózisa után?
Nem, a gyógyszerészeti oldalon konzultáltam arról, ami végül a Johnson & Johnson részévé vált. Tényleg nem gondoltam sokat a cukorbetegségre, amíg nem vettem részt inzulinpumpán, és 2005-ben csatlakoztam a J&J-hez. 2006 elején felvették az Animas szivattyúcéget, én pedig júliusban átálltam oda a stratégiai marketing vezetésére. Kerestem az új termékeket a fejlesztés során, és megvizsgáltam, hogy milyenek lehetnek a piaci lehetőségek és milyen új szivattyúfunkciók.
Hat éven keresztül végeztem az Animasnál az összes upstream tevékenységet. Ez volt az első alkalom, hogy ennyi 1-es típusú ember körül voltam… több tucat ember egyedül az Animas-on belül, az összes többi mellett piackutatás és betegek segítségével. Elmerültem, kihasználva azt, amit csinálok, de hallgattam a perspektívák sokféleségét arról, hogy mi fontos az emberek számára, és mi a preferenciájuk. Ez jó alapot adott nekem a cukorbetegségben, miközben perspektívába helyeztem, hogy a saját T1D-memmel személy szerint melyikbe illeszkedem. Most 14 éve viselek pumpát és 11 éve CGM-et, és nagyon foglalkozom a technológiával és az oktatással.
Nem töltött egy ideig egy vállalatnál egy non-invazív CGM fejlesztését és a saját digitális egészségügyi indítását is?
Az Echo Therapeutics-nál dolgoztam a globális kereskedelmi tervezés és üzletfejlesztés oldalán, egy nem invazív CGM-rendszer mellett. Később az orvosi eszközök vércukorszint-ellenőrző cégének, az AgaMatrix-nak az összes globális kereskedelmi tevékenységét én vezettem.
Aztán 2017-ben elindítottam saját digitális egészségügyi startupomat, a Chronicare-t, összekapcsolt monitorozási megoldásokkal a cukorbetegségben és krónikus betegségben szenvedők gyógyszeres kezelésének és eredményeinek kezelésére. 18 hónap után úgy döntöttem, hogy eladok egy cégnek, hogy… összefogjam a továbbiakban. Láthattam vállalkozói szinten, milyen egy távfelügyeleti megoldás kiépítése, amely a lakosság egészségére összpontosít. Nagyon hasznos volt, az alapoktól kezdve részt vett annak felépítésében. A gondolkodásmód, minden mással együtt, segít a T1D Exchange tanfolyamának megtervezésében, hogy adatorientált ajánlatokat építsek ki a valós fejlesztésekhez.
Sorsnak tűnik, hogy mindaz, ami a T1D Exchange-hez vezetett, nem?
Igen, valóban eljutottam egy olyan pontig, ahol úgy érzem, hogy tökéletesen itt vagyok a T1D Exchange-en, hogy szervezetként a következő szakaszba vigyek. Pályafutásom során legtöbbször az adatokra koncentráltam. A szakmai gyakorlat egy egészségügyi tervnél, előtte pedig az üzleti iskolában, egy cukorbetegség-kezelési programot vizsgálva. Ezután egy szivattyúcég és az első CGM-be integrált szivattyú adatkezelésének vizsgálata, valamint az összes cukorbetegség-oktatóval, endokrinológussal és nyomozóval való együttműködés annak megvizsgálása érdekében, hogy mely információk lennének a leghasznosabbak. A vállalkozói oldalra és a technológiákra való áttérés, az adatok ereje a lakosság egészségében olyan, amiben az elmúlt években dolgoztam.
Mindez rendkívül értékes a T1D Exchange-hez való csatlakozás során, amikor azt vizsgáljuk, hogy miként integráljuk ezeket az eltérő adatforrásokat, és hogyan építjük fel a legmeggyőzőbb 1-es típusú cukorbetegségre vonatkozó adatkészletet, és azt a legnagyobb hatás elérése érdekében húzzuk át. Éppen ebben az első évben figyeltem meg az adatok erejét az érdemi változtatáshoz. Valójában arról van szó, hogy hogyan hatalmazzuk fel az embereket arra, hogy ezeket az adatokat értékes módon felhasználják a változások megvalósításához.
Tudna beszélni azokról a változásokról, amelyeket a T1D Exchange az elmúlt évben észlelt, mióta először bekapcsolódott?
2018 decemberében léptem be az igazgatóságba, majd 2019 áprilisában lettem ideiglenes vezérigazgató. Egy évvel ezelőtt átálltunk, és nem voltunk egészen biztosak abban, hogy mi akarunk lenni, vagy folytatjuk-e a munkát annak idején. Akkor általános felismerés volt, hogy egyre jobban bevonunk az adatokba. Azt is tudtuk, hogy a fenntarthatóság érdekében meg kell találnunk a költséghatékonyabb működés módját. A T1D Exchange régi megközelítése a betegek klinikán történő összegyűjtése és az ott történő adatgyűjtés során nagyon munkaigényes és költséges volt. A szervezet rájött, hogy más irányba kell haladnunk, és ennek közepén voltunk, amikor csatlakoztam 2018 végén. Valóban új eszközök és megközelítések építésének kezdete volt.
Az egyik stand, amelyet erősen érzek, az az, hogy szervezetként kevésbé kell a hosszú távú ötletekkel foglalkoznunk. Olyan dolgokra kell összpontosítanunk, amelyeknek rövid távú eredménye lehet.
És a minőségfejlesztési együttműködése egyike azoknak az új, rövid távú erőfeszítéseknek?
A Minőségfejlesztési Együttműködés nagy, kiemelt program számunkra. A vezető klinikák óriási csoportjának vezetőivel és tanácsadóival dolgozunk az általuk nyújtott ellátás javítását célzó kezdeményezéseken. Segítünk a szolgáltatóknak az adataikban, és más forrásokkal kombináljuk a változás elősegítését. Ez magában foglalja a CGM frissítéseket, mert rengeteg bizonyíték van arra, hogy a CGM használata jobb eredményeket eredményez a betegek számára, amikor használják őket. Tehát nagy hangsúlyt kell fektetnünk az akadályok átdolgozására a helyes és megfelelő használat érdekében, és ezen a környéken infrastruktúra és adatok biztosításán dolgozunk.
A depresszió szűrését is vizsgáljuk, mert tudjuk, hogy a mentális egészségi problémák valóban akadályozhatják valakinek az egészségére való összpontosítását.
Mi a helyzet a T1D Exchange Registry-vel?
Ez az online betegnyilvántartásunk, ahol a betegek által jelentett eredményeket és véleményeket gyűjtjük a cukorbetegség számos témájában. Jelenleg körülbelül 5000 ember van odabent, és reméljük, hogy 2020 közepéig akár 10 000 ember is lehet.
Az elmúlt évben feltettünk néhány kérdést egy kezdeti csoportból, és válaszokat kaptunk, és most részvizsgálatokat indítunk ... más felmérések és kutatások révén. Valódi lehetőség van arra, hogy a betegek sokféle csoportjától gyűjtsük össze a cukorbetegség számos kérdését. Olyan sok érdekes tendenciánk van most a növekvő technológiával - kezdve a zárt rendszerű rendszerektől, a glükagon új formáitól és ettől a réstől, ahol az emberek nem használják (a legújabb eszközöket). Biztosítani akarjuk, hogy a nyilvántartásunk felhasználható legyen konkrét kutatáshoz és az ellátás javításához, és minden nap gyűjtünk olyan adatokat, amelyek erre irányulhatnak.
Miért gondolja, hogy az adatközpontú kutatás olyan fontos?
Nagy híve vagyok annak, hogy a fennálló (cukorbetegség) diszfunkciók egy részét jobb adatokkal lehet javítani. De akkor (meg kell) ásni és kitalálni, hogyan lehet ezeket az adatokat operacionalizálni, átvenni és megkönnyíteni a betegek és a szolgáltatók cselekvését.
Egy pont ennek szemléltetésére: Amikor 2006-ban csatlakoztam az Animashoz, még soha nem volt 7,0% alatti A1C. Több endosom soha nem érezte, hogy baj lenne, de soha nem vizsgálták túl alaposan az inzulin beállításomat. Tehát az Animas-nál való tájékozódásom során felpörgettem a szivattyú sebességét és végigolvastam az anyagokat, amikor megláttam John Walsh előadását, amelyet 2006-ban a Diabetes Gyermekek konferencián mutatott be. Ezt elolvastam és láttam adagolási szabályokat, és néhány gyors matematikával kitalálta, hogy a korrekció és az inzulin / szénhidrát arány nagyon távol áll tőlem. Nem voltak olyanok, mint egy tipikus tartomány, a nagy adathalmazok alapján. A helyszínen elvégeztem a matematikát, és megváltoztattam a szivattyú beállításait anélkül, hogy beszéltem volna orvosommal. Ezek a képletek tökéletesen működtek, és azonnal láttam eredményeket, és nem volt annyi kilengésem!
Másfél hónappal később megkaptam az A1C-t, és valaha először volt 6,8. Tiszta egyszerű adat volt, és ezeket a képleteket egy nagyobb, összegyűjtött, kiértékelt és használt adatkészletből származtatták. Tehát ezt példaként szemlélem, amikor megnézek egy adatsort, és áthúzom, hogy a napi rendbe beleférjen. Most jobb eszközeink vannak, de mindig csodálkozom azon, hogy milyen gyakran jönnek le olyan egyszerű adatok, amelyek segíthetnek az embereknek jobban teljesíteni.
Most, hogy te állsz az élen, mit gondolsz, mit kell változtatni a T1D Exchange-nél?
Túl sok szervezet fedi egymást és hasonló dolgokat végez. Ugyanolyan bűnösek vagyunk, mint mindenki más. Frissítettük stratégiánkat, hogy minél több partnerkapcsolatot alakítsunk ki és megpróbáljuk elérni azt, amit mások már elvégeztek, miközben a számunkra jobban megkülönböztetett elemekre összpontosítottunk. Nem akarunk versenyezni más cukorbetegség-kutató szervezetekkel. Kutatócsoportok segítségével szeretnénk segítséget nyújtani másoknak az adataink felhasználásához, hogy valóban változást érjünk el. Szeretnénk megbizonyosodni arról, hogy az általunk gyűjtött adatoknak bizonyos értelemben van-e valamilyen értéke. Fel akarjuk erősíteni egymást, ezekben a félig átfedő körökben.
Ez azt jelenti, hogy megszünteti néhány programját?
Nem fogunk hosszú távú kutatási erőfeszítéseket finanszírozni, és ezért döntöttünk a BioBank (biológiai mintagyűjtés) felszámolása mellett. Gondolkodásom az volt, hogy értékes forrásokkal rendelkezünk, és ez a költségvetésünk jelentős része, amelyet valami egyedibb dolog felé fordíthatunk. Valaki más felveheti ezt a BioBank erőfeszítést, ha átadjuk nekik. Ezt csináljuk.
Mi van az online Glu közösségével?
Újra tájékozódni próbálunk. Megvan ez az online közösség, csakúgy, mint a Beyond Type 1-nek online közössége, és sok másnak is van ilyen. Számos átfedésben lévő online közösség van, amelyeknek kissé eltérő fókuszuk lehet. Megnéztük ezt, és láttuk, hogy valóban úgy kezeltük a Glu-t, mint a saját önálló márkáját - még a saját falain belül is. Volt, aki nem tudta, hogy ez egy T1D Exchange erőfeszítés, a márka miatt. Miközben megpróbáljuk bővíteni az integrált adathalmazunkat, és gyarapítani a kollektív értéket és a betekintést, úgy gondoljuk, hogy erre van egy jobb módszer, mint a T1D Exchange. Ennek egy része elveszíti az embereket a nyilvántartásból, ahol ez hivatalos kutatási erőfeszítés, és a feltett kérdések klinikai jellegűek. Még mindig szeretnénk megkapni a közösség pulzusát, és sok minden folytatódik, de ez inkább egy T1D Exchange kezdeményezésként hangzik el, amely segít abban, amit még csinálunk.
Hogyan jellemezné a 2020-ra tartó szervezet vízióját?
Szervezetünk középpontjában a Minőségfejlesztési Együttműködési és Online Nyilvántartás áll, és képesek vagyunk támogatni az ökoszisztémán belüli embereket - a betegeket, a szolgáltatókat, az ipart, a fizetőket, az érdekképviseletet. Biztosítani akarjuk, hogy információink felhasználhatók legyenek, és ebben számos módon segítünk nekik. A lényeg az, hogy nem csak egy adatelemző szerv vagyunk, és ennyi. Inkább részt veszünk abban, hogy segítséget nyújtsunk az adatokkal való cselekvéshez, és ha támogatni tudjuk más szervezeteket és erőfeszítéseiket, akkor fantasztikus! Nagyszerű, ha be kell kapcsolódnunk az iparba. Előfordulhat, hogy mi magunk végezzük el a munkát, vagy átadhatjuk nekik az adatokat, hogy ők maguk is elvégezhessék azt.
Tényleg szívünkbe vesszük azt a tanulmányt, amely azt mutatja, hogy az eredmények az elmúlt 20 évben a technológia és az eszközök fejlődése ellenére nem ott vannak, ahol lenniük kell, és szándékunkban áll ezen változtatni, és ebben aktív szerepet fogunk játszani. Ez van a lencsénkben.
Köszönjük, hogy időt szánt velünk, David. Várjuk, hogy mi következik a T1D Exchange számára!
.jpg)
