- A minnesotai szószólót, Nicole Smith-Holtot, aki fiát inzulinadagolás miatt elvesztette, őrizetbe vették, miután egy szeptember 14-i Indianapolis-i inzulingyűlésen megsértette a forgalom blokkolásával kapcsolatos rendőri utasításokat.
- A T1International Grassroots csoport országszerte tiltakozó gyűléseket és virrasztásokat szervez az inzulinár-válság áldozatai számára.
- A T1International egy dinamikus műhelymunkát is tartott, amely megtanította a betegeket arra, hogyan legyenek hatékonyak a Pharma, a törvényhozók és egyebek mellett.
- Egy új dokumentumfilm, a „Fizess vagy meghalj” című film kiemeli az amerikai felháborító inzulinárak emberi költségeit.
Még a gyertyafényes virrasztás és a magas inzulinárak ellen tiltakozó tüntetés megkezdése előtt a minnesotai Nicole Smith-Holt szószóló polgári engedetlenségként a törvény megszegését tervezte. Tudta, hogy szembe kell néznie a rendőrséggel, és valószínűleg őrizetbe veszik.
Pontosan ez történt szeptember 14-én az Indianapolisban lévő Eli Lilly székház előtt, amikor Nicole több mint 100 emberrel gyűlt össze a felháborítóan magas inzulinárak miatt, amelyek normáltsághoz és halálhoz vezettek - ideértve a saját fia elvesztését is. A 26 éves Alec Raeshawn Smith, aki 2017 júniusában elhunyt.
A tiltakozó jelekkel és énekekkel, a szívszorító történetek megosztásával, az énekkel és az imádsággal, valamint a gyertyafényes öleléssel együtt elérkezett a csúcspont, amikor Nicole rendőrségi őrizetbe került egy osztag kocsijában. Ez az eredmény előre megtervezett volt, és nem volt meglepő, mert Nicole szerint radikális cselekedetre volt szükség ahhoz, hogy az # insulin4all felkiáltása új szintre kerüljön.
"Úgy tűnik, hogy a történelem minden valódi mozgalma magában foglalja a polgári engedetlenség cselekedeteit ... és ez csak nagyobb figyelmet és fényt vet fel a kérdésre, és felemelni látszik" - mondja.
Ez volt a harmadik éves tiltakozás Lilly belvárosi főhadiszállása előtt, amely a legnagyobb tömeget hozta, és először egy éjszakai gyertyafényes virrasztást mutatott be, ahol kilenc család történeteit osztották meg mindazok elismeréseként, akiket a D-közösség elveszített Amerika miatt. Inzulinár-válság.
A T1International, az Egyesült Királyságban székhellyel rendelkező, nonprofit nonprofit szervezet az # insulin4all mozgalom mögött, a tiltakozással összefüggésben másfél napos műhelymunkát tartott az ország egész területéről érkezett szószólóknak a hétvégén.
Az éberség és a tiltakozás Lilly ellen
Magához a tiltakozáshoz több mint 100-an jöttek ki, a helyi Indy területéről, de számos más államból is, amelyek az Egyesült Államokban a T1 International # insulin4all fejezet 19-et képviselték.
Ez a tiltakozás a Lilly előtt csak a legújabb az # insulin4all eseménysorozatban, amelynek célja a figyelem felkeltése és a közvélemény nyomása a három legnagyobb inzulingyártóra, Lillyre, Novo-ra és Sanofira - akik kulcsszerepet játszanak ennek az életet fenntartó gyógyszereknek az árképzésében. cukorbetegek számára.
A maga részéről a Lilly nem kommentálta közvetlenül ezt a legutóbbi tiltakozást, de általános közleményt kínált a sajtóorgánumok felé, utalva a pénzügyi támogatási programokkal kapcsolatos erőfeszítésekre és a 2019 tavaszán elindított új féláras Lispro inzulinra.
A nyilatkozat megjegyezte: „Az embereknek nem kell fizetniük a teljes listaárat az inzulinért, és Lilly számos intézkedést tett ennek az akadálynak a felszámolására. De még többet kell tenni az egészségügyi rendszer rendbetétele érdekében, és a nyilvános demonstrációk fontos részét képezik ennek a folyamatnak. Továbbra is szorgalmazzuk a megfelelő reformokat, amelyek javíthatják a rendszert mindenki számára, aki inzulint használ. ”
Szombaton a tüntetők az Alexander Hotelben szálltak meg, körülbelül fél mérföldre a Lilly fő főhadiszállásától, és kántálva sétáltak a szállodától az utcán, míg elérték a kijelölt tiltakozó helyet, egy nyilvános utcasarkot, közvetlenül az utca túloldalán, Lillytől. A virrasztás, amely este 8-kor sötétedés után kezdődött. énekek, személyes történetek, amelyeket az áldozatok családjai és barátai olvastak, dalok, imádság és egy pillanatnyi csend - és sok jel, olyan üzenetekkel, mint „Stop Price Gouging Us!”
A művészileg tehetséges szószóló, Mike Lawson (volt karikaturista itt: DiabetesMine) néhány figyelemre méltó portrét készített azokról, akik meghaltak, és ezeket bemutatták a családoknak ezen az indiai tiltakozáson.
"Ez mind nagyon érzelmes volt" - mondja Nicole. "Összességében nagy volt az éberség, de nehéz volt megtalálni azt az egyensúlyt, hogy ne csak az éberségre van szükség, hanem a rally részen keresztül is felhívni a figyelmet.
Testvérgyűlések és a „Fizess vagy meghalj” dokumentumfilm
A nagy tiltakozást megelőző két hétben országszerte számos más „testvérgyűlést” tartottak, amelyet az # insulin4all fejezetek szerveztek New York Cityben, Washington DC-ben, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT és San Diego. , Kalifornia - az inzulingyártó épületek és az állami fővárosok előtt.
A tudatosság növelésére irányuló további erőfeszítések közé tartozik a Caravan To Canada utazások, köztük a július végén jól közzétett út Bernie Sanders szenátussal, aki több mint egy tucat szószólót és sajtót tartott a 2020-as elnöki kampány egyik eseményeként. Kétségtelen, hogy hamarosan újabb tüntetések lesznek.
Érdekes volt megtudni azt is, hogy a Pay or Die című új játékfilm készül a # insulin4all mozgalom és a D-közösségünk kapcsolódó történeteivel. Scott Ruderman filmes, aki maga is a T1D-vel él, a helyszínen forgatta a tiltakozást.
"A T1International # Insulin4all Vigil mélyen megérintette a szívemet" - mondta nekünk Ruderman. „Ez volt az első alkalom, hogy személyesen találkoztam mindazokkal az anyákkal, akik az inzulinadagolás miatt elvesztették gyermekeiket az elmúlt 3-4 évben. Gyermekeik többsége az én korom körül volt, ezért ezen a rendezvényen folyamatosan a saját édesanyámat képzeltem el. Tanúja vagyok ennek a pillanatnak (Nicole beszéde az utcán) rájöttem, hogy minden egyes szószóló, aki a projekt során átlépte a lencsémet, olyan mély érzelmi erőt és támogatást mutatott, amellyel ritkán, ha valaha is találkozik az életben. Ezeknek a pillanatoknak a megosztása másokkal nagy reményt ad minden cukorbeteg jövőjére nézve. ”
Tervezett „polgári engedetlenség”
Őszintén beszélgettünk Nicole-val a rendezvényen szerzett tapasztalatairól, és arról a tervéről, hogy letartóztatják. Valójában másodszor vett részt egy ilyen gyűlésen, miután részt vett egyben 2018 szeptemberében.
"Polgári engedetlenségi cselekedetem ... ezt már korábban megterveztem" - mondta Nicole DiabetesMine, megjegyezve, hogy idő előtt megkérdezte a T1 International és a meghaltak többi családtagját, hogy rendben van-e. „Mindenki nagyon jól érezte magát. Még az Indianapolisi (Fővárosi) Rendőrkapitánysággal is egyeztettünk, hogy tudassuk velük, hogy ezt csinálom, így nem érné őket meglepetés. Mindenkinek azt mondták, hogy ... ne kövessen engem, mert a rendőrség nem volt kész másra, csak arra, hogy én kint lennék.
Így esett le:
A gyűlés vége felé a csoport együtt énekelte az „Amazing Grace” -t az elsötétített éjszakai utcasarkon. Ezután a T1 Nemzetközi Vezetője, Elizabeth Rowley hangosbeszélőn keresztül jelentette be, hogy Nicole polgári engedetlenséget fog végrehajtani: belép a kereszteződés közepére, és elmondja azok nevét, akik meghaltak az inzulin adagolása miatt. Rowley kifejezetten utasította a tömeg többi tagját, hogy maradjanak ott, ahol vannak, saját és Nicole biztonsága érdekében.
A kereszteződés közepén állva, a háttérben a Lilly főhadiszállással és az aláíró szökőkúttal Nicole elmondta azok nevét, akik meghaltak az inzulin adagolása következtében. A tömeg minden névre válaszolt, és egyhangúan visszhangozta, mire Nicole a következő nevet kiáltotta. A rendőrség odalépett és megkérte, hogy költözzön, Nicole pedig nem volt hajlandó. Adtak neki még néhány pillanatot, hogy befejezze a névlista elolvasását, beleértve a fia Alecét is, amelyet érzelmi „babám” előz meg.
És ekkor lépett be a rendőrség. Amikor a nő ismét nem volt hajlandó kimozdulni az utcáról, őrizetbe vették.
Nicole a háta mögé szorított kézzel két tiszt kísérte a kereszteződéstől a járőrkocsijukig, miközben a ~ 100 személyből álló tömeg „Nincs igazság, nincs béke!” Nem voltak bilincsek, és Nicole elmondja, hogy nem biztos abban, hogy technikailag akár „letartóztatásnak” is nevezhető, mert nem vitték az állomásra foglaláshoz és feldolgozáshoz.
Az esemény élő videója világosan mutatja, hogyan történt ez az előre megbeszélt cselekmény, egy maroknyi Indianapolis-i tiszt a helyszínen, a tömeg pedig a közelből figyelte.
Nicole szerint a rendőrség a közeli gyorsétterem parkolójába hajtotta és elengedte. Hivatalos polgári idézetet is adtak neki 200 dolláros bírsággal. Nicole szerint átadták az ügyet az ügyvédjüknek, hogy kezelje, mivel ő Minnesotában él, és nem könnyű visszatérni Indyhoz bíróság elé.
Nicole hozzáteszi, hogy szinte megkísérelte a „polgári engedetlenséget” a 2018-as tüntetésen, felkereste a Lilly épületét, és aláírta a cég nevével. De egy cég biztonsági tisztje megállította és azt mondta neki, hogy hagyja el a Pharma vállalat magántulajdonát, ezért nem folytatta.
"Akkor azt gondoltam, hogy talán nem vagyok kész a visszavágásra ... ezért békésen elmegyek" - mondta. „Ebben az évben inkább készen álltam. Azt hiszem, ez kiemeli a válságot. Eli Lilly, Novo és Sanofi mutatja, hogy ezt a harcot komolyan vesszük, és hogy nem szabad lebecsülniük minket. "
A T1International és az # insulin4all mozgalommal folytatott munkája mellett Nicole azt is elmondja, hogy személyesen elkötelezett amellett, hogy állami és szövetségi törvényhozókkal dolgozzon a témához kapcsolódó jogszabályok kidolgozásában. Ezen erőfeszítések közé tartozik, hogy segítsen Minnesotának elfogadni Kevin törvényének egy változatát az inzulin sürgősségi vényköteles feltöltésének biztosítása érdekében, társelnöke a vényköteles gyógyszerek csökkentését szolgáló minnesotai munkacsoportnak, valamint az Egyesült Államok gondozási államának alapító tanácsában való részvétel, amely pártatlan szervezet, amely elkötelezett amellett, hogy biztosítsa hogy minden amerikai hozzáfér a minőségi, megfizethető egészségügyi ellátáshoz.
Dinamikus workshop a cukorbetegség érdekképviseletéről
A T1International által vezetett másfél napos műhelyt az inzulinárak és a hozzáférés körüli érdekképviseleti törekvéseknek szentelték. Körülbelül 45 személy vett részt a csoport 19 fejezetéből az egész országban, valamint Rowley, aki az Egyesült Államokból származik, de az Egyesült Királyságban él, és néhány más igazgatósági tag, akik az Egyesült Államokon kívül élnek. Míg a szervezet hasonló műhelyeket tartott nemzetközi szinten, ez volt a legnagyobb és első itt az Egyesült Államokban.
Vezető előadóként szerepelt Gregg Gonsalves, a Yale School orvostudományi és jogi professzora, aki régóta HIV / AIDS-aktivista, és a Yale globális egészségügyi igazságügyi partnerségének társigazgatója. A napirend a magas inzulinárak okainak megértésétől, a „Pharma beszélgetési pontjai elleni küzdelemtől”, az érdekképviseleti márkaépítésről és a médiakapcsolatokról, a törvényalkotókkal való együttműködésről a jogalkotáson át, sőt az ügyvédek öngondoskodásáig terjedt.
Fontos megbeszéléseket is tartalmazott a befogadásról és a sokszínűségről a betegközösségünkön és az érdekképviseleti kezdeményezésekről, valamint arról, hogy mindannyian jobban járhatunk el azoknak a felismerésében, akik nincsenek az asztalnál vagy részt vesznek ezekben az erőfeszítésekben. A panelek egyike Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) és Adeline (Lina) Umubyeyi, a bevándorlási jogok szószólójának, Dalila Gonzaleznek és Sa'ra Skippernek, az Indianapolis T1D-nek az inzulinadagolásra kényszerült és ebben a kérdésben támogatott. múlt év.
"Valóban figyelemre méltó volt" - mondja a T1International amerikai érdekképviseleti vezetője, Allison Bailey, egy régóta Iowában élő 1. típusú ember. "Az emberek annyira erősen érezték ezt, hogy az ország egész területéről utaztak, hogy részesei lehessenek annak."
A szervezet úgy látja, hogy ez a közelmúlt eseménye és az # insulin4all általános mozgalom sikeres volt, növeli a tudatosságot és több támogatást szerez az ország egész területén és globálisan. A T1International első amerikai jelenléte a háromállamú Kentucky / Ohio / Indiana részleg volt, amelyet 2018 elején hoztak létre, és Bailey szerint a legutóbbi robbanásszerű növekedésük jelenleg 34 fejezetre vezeti őket. Valójában egyelőre le kellett állítaniuk az új fejezetek elfogadásával, mert csak a korlátozott erőforrások és a teljes munkaidőben foglalkoztatott kis létszám mellett próbálnak lépést tartani a gyors növekedéssel. Remélik, hogy megkezdhetik az új fejezetek befogadását, és Bailey úgy véli, hogy 2020-ban valószínűleg minden államban láthatnak egy fejezetet - ami különösen fontos egy elnökválasztási évben, amikor az egészségügy olyan kulcsfontosságú téma.
Ami a következő, Bailey szerint azt vizsgálják, hogyan lehetne tovább növelni az előzetest. Az egyik lehetőség a november 14-i cukorbetegség világnapja körül tervezett kezdeményezések lehetnek. Várjuk, hogy mi következik.
Korábban már mondtuk: Ezek a tiltakozások fontos célt szolgálnak az inzulinár-válság reflektorfényében. Ez együtt jár a különböző szervezetek más erőfeszítéseivel, amelyek kongresszusi meghallgatásokhoz vezetnek, és ösztönzik az állami és szövetségi jogszabályokat, valamint arra ösztönzik a biztosító társaságokat, hogy változtassanak az inzulin fedezésének módján. Bár a letartóztatás megtervezése és felszólítása nem biztos, hogy mindenkinek az íze az érdekképviseletnek, ez mindenképpen növeli a közvélemény tudatosságát és fenntartja a nyomást a gyógyszerekkel, a gyógyszergyártó szervezetekkel (gyógyszertári ellátások menedzsereivel) és más hatóságokkal szemben, amelyek hatáskörrel rendelkeznek a szükséges változtatások végrehajtására. Kudos az elhivatott szószólóknak, akik idejüket és energiájukat ennek a fontos ügynek szentelik.
