Ismerje meg a cukorbetegek hangját, akik kitűntek 2018-ra

Folyamatosan elrobbantottak minket a csodálatos cukorbetegség-védők, akik az éves évfolyamunkra pályáznak DiabetesMine A Patient Voices ösztöndíjpályázat, és ez az év sem kivétel! Ne feledje, hogy ennek az éves versenynek a célja a betegek szükségleteinek összegyűjtése és az elkötelezett betegek közvetlen bekapcsolása az innovációs környezetbe.

Minden tavasszal felhatalmazott PWD-k (cukorbetegek) és aktív gondozók jelentkezését fogadjuk el, hogy megosszák szenvedélyüket a napi cukorbetegséggel kapcsolatos kihívások és kielégítetlen igények megszólaltatása iránt. A legfontosabb résztvevők „e-beteg ösztöndíjat” kapnak, hogy részt vegyenek a DiabetesMine Innovation Summit rendezvényünkön, amely minden őszi időszakban Kaliforniában zajlik. Nyerteseink a betegközösség „delegáltjaiként” járnak el, és szükségleteinket és vágyainkat fejezik ki a döntéshozók számára a gyógyszeriparban, a medtech tervezésében, a szoftver- és alkalmazásfejlesztésben, az orvostechnikai eszközök szabályozásában, a nemzeti érdekképviseleti csoportokban és egyebekben.

2018 Diabetes Advocates Extraordinaire

Az elmúlt hetekben nagyon élveztük a 2018-as PV-verseny győzteseinek meghallgatását, akik részt vesznek a jövő héten megrendezésre kerülő éves innovációs napjainkon, november 1-2-án, San Franciscóban.

Itt az alkalom, hogy megosszuk a csevegéseink linkjeit ezeknek a hatalmas szószólóknak, amelyekben megosztják személyes történeteiket és POV-jukat a technológiáról, az innovációról, az érdekképviseletről és arról, hogy véleményük szerint mit lehet jobban csinálni.

Kérjük, kattintson a nyertesek nevére kattintva, hogy hozzáférhessen mélyinterjúihoz (itt ábécérendben):

• Kamil Armacki - T1D hallgató az Egyesült Királyságban, számviteli és pénzügyi tanulmányokat folytat a Manchester Metropolitan Egyetemen. Több CGM-fókuszcsoportban vett részt, és egy évvel ezelőtt úgy döntött, hogy elindítja saját YouTube-csatornáját, Nerdabetic néven, ahol az új cukorbetegség technológiáját tárgyalja és áttekinti. Azt írja: „Nemrég választottak fogyatékossággal foglalkozó mentornak az egyetemre, és szeptembertől kezdve 10 fogyatékkal élő hallgatói csoportot fogok mentorálni. Ezen felül a rendkívül innovatív MedAngel cég, amely Bluetooth-kompatibilis inzulinhőmérőket gyárt, kijelölt, hogy vegyen részt a Fiatal Betegek Ügyvédje programban ... ezért júliusban Bécsbe megyek, hogy megtartsam érdekképviseleti képzéseimet. "

• Cindy Campaniello - New York-i T2D, aki a DiabetesSisters csoportban aktív a cukorbeteg nők számára. Ő egykori értékesítési és banki vezető, aki azt mondja, hogy cukorbetegség miatt menesztették az utolsó értékesítési munkájában (!). Azt írja: „A 2. típusnak segítségre van szüksége. Kétségbeesetten! … CGM-ekre van szükség a 2-es típusokhoz. Rosszul vagyok attól, hogy az orvos azt mondja a Diabetes Nővéreimnek, hogy csak reggel teszteljék ... (míg) ha látnád, hogy a számod mászik az étrendedből, az nagyobb hatással lenne rájuk. A támogatás kulcsfontosságú a menedzsment szempontjából. ”

• Phyllisa Deroze - az Egyesült Arab Emírségekben élő amerikai, akit 2011-ben 2-es típusú cukorbetegséggel diagnosztizáltak. Nappal az angol irodalom adjunktusa, és éjjel-nappal a cukorbetegség szószólója, blogol a diagnosticNOTdefeated.com címen. Akadémiai kutatásai a feminista írókat emelik ki, de azt mondja, hogy „az orvosi elbeszélésbe kíván költözni, hogy tudományos érdekeimet egyesíthessem az érdekképviseletemmel”.

• Moira McCarthy - ez a massachusettsi D-Mom jól ismert író, író és előadó a cukorbetegség érdekképviseletében. Azt mondja nekünk: „Régóta rajongok amellett, hogy nem csak az 1. típust gyógyítottam és jobb eszközöket fejlesztettem ki annak kezelésére, hanem arra is, hogy arra ösztönözzem az embereket, hogy jól éljenek vele, amint e célok felé haladunk. Az elmúlt években hatalmas félelmet észleltem a közösségben, különösen a T1D-s betegek gondozói és szülei között. Dolgoztam egy koncepción, és elkezdtem beszélni erről az embereknek (és az eszközgyártóknak). „Átgondolt innovációnak” hívom; Könyörületes integráció. ’Ezt úgy értem, hogy átfogóan alkalmazom a bizalomépítés stratégiáját, amikor új eszközöket és programokat terjesztünk elő.”

• Terry O’Rourke - egy nyugdíjas volt repüléstechnikus, egy nagy kereskedelmi légitársaság számára Portlandből, OR. 1984-ben 30 évesen diagnosztizálták nála a LADA-t (látens autoimmun diabétesz felnőtteknél), és sok változást tapasztalt a cukorbetegség technikájában és eszközeiben - a 80-as évek elejétől a vizelet glükózcsíkjaitól és az inzulinpumpálástól kezdve az online közösségben történő támogatásig CGM használatával, sőt saját, saját készítésű zárt rendszerű rendszerének kiépítésével. Egy 10 éves Norm nevű cukorbetegség riasztó kutyával is együtt él. "Szükségünk van egy olyan együttérző iparra, amely elég magabiztos ahhoz, hogy megmutassa az új örökbefogadóknak, hogy igen, ezek az eszközök megkönnyítik az életet, de nem, nélkülük egy kicsit sem fog késleltetni a katasztrófát" - mondja Terry. btw, ő is vitorláson élt 15 évig, miközben a Bay Area-ban élt!

• Claire Pegg - coloradói nő, aki maga is az 1. típussal él, és a T1D-ben szenvedő, demenciával küzdő 85 éves apját gondozza. Nappal az Anythink Libraries anyag diszpécsere, a gyűjteményfejlesztéssel és a könyvtárközi kölcsönökkel foglalkozik. Magán idejében részt vett a sotagliflozin és a Medtronic 670G rendszer klinikai kutatási kísérleteiben. Azt írja: „Hamarosan válsággal kell szembenéznünk, mert az ellátás minőségének növekedése az 1. típusú emberek életéhez sokkal hosszabb életet adott, mint valaha. Nagyon kevés bentlakásos ellátás áll rendelkezésre az 1. típusú idős polgárok számára, így a családoknak nincs választási lehetőségük, amikor szeretteik öregszenek. Egy általam látogatott idősek otthonának adminisztrátorát idézve senki sem volt képes kezelni az inzulint és a vércukorszintet, „mert állítólag a cukorbetegek nem élnek ilyen sokáig”.

• Chelcie Rice - egy hosszú ideje tartó grúziai T1D, aki régóta koncertezik cukorbeteg humoristaként. Szenvedélyesen vesz részt a rendezvényünkön, „mivel cukorbetegségben élő afro-amerikaként és szószólóként azt gondolom, hogy az én felelősségem képviselni azon emberek egyik csoportját, akiket ez a krónikus betegség nagyban érint. Túl sokáig aránytalanul sok színes színű ember vesz részt vagy önként vesz részt egészségügyi tanulmányokban és paneleken. A részvétel remélhetőleg másokat is inspirál, mint én, hogy részeseivé váljak a megoldásnak. ”

• Jim Schuler - T1D, aki a New York-i Buffalo-i Egyetem Jacobs Orvostudományi Karának orvostanhallgatója, gyermek endokrinológus karrierre készül. Azt írja: „A cukorbetegség az oka annak, hogy orvosi egyetemen járok. A cukorbetegség táborában való részvétel és tanácsadó arra késztetett, hogy úgy döntsek, az életemet úgy alakítom, hogy másoknak segítsek ... Mindazonáltal többet akartam tenni, mint hogy „csak” orvos legyek, és a kutatás egy út erre. Az egyik projektem PhD éveim alatt a cukorbetegség táborában összegyűjtött adatok elemzése a cukorbeteg gyermekek ellátásának javítása érdekében. Ezenkívül egy felületen dolgozom az adatok jobb gyűjtése érdekében, és szívesen szeretnék minél többet megismerni a tervezésről és az emberi tényezők tervezéséről, ami a cukorbetegséghez kapcsolódik. " Ezenkívül diabéteszes serdülők és fiatal felnőttek számára támogató csoportot is vezet, a „D-Link” néven, és általában érdekli, hogy a serdülők hogyan használják a technológiát.

• Stacey Simms - ez az észak-karolinai székhelyű D-Mom jól ismert a Diabetes Connections házigazdája és producere, egy heti podcast a T1D-ben szenvedőkről és azokról. A műsort a Stacey Simms Media cégén keresztül állítja elő, és beszédmunkát végez kiválasztott kereskedelmi és ipari ügyfelek számára. Ezenkívül egy helyi Facebook-csoportot is működtet, amelyen T1D gyerekek legalább 500 szülője van, ahol kérdéseket tehetnek fel és tippeket oszthatnak meg. Kedvenceinek egyik peeve a pumpás infúziós készletek: „Szivárognak, meghajlanak. Nincs egyszerű módszer arra, hogy kiderítse, milyen méret, forma, mélység és betét van az Ön számára - csak vásárolnia kell egy tokot, és remélni, hogy az Ön számára megfelelő lesz. Van egy jobb módszer. Közben örömmel osztja meg csúcstalálkozónk tanulságait hallgatóságával.

Örülünk, hogy a jövő héten személyesen is találkozhatunk e csodálatos emberekkel, és természetesen összekapcsolhatjuk őket az iparral, a szolgáltatóval és a jelenlévő szabályozó népességgel, hogy „megmutassuk az igazit” arról, hogy milyen a cukorbetegség kezelése minden nap - mai alapon.

Nagyon izgatottak vagyunk az idei őszi innovációs program miatt, amely november 1–2-én lesz az UCSF Mission Bay biotechnológiai konferencia központjában. Ebben az évben valóban összekapcsoljuk az Innovation Summit és a D-Data ExChange technológiai fórumunkat egy új, új DiabetesMine University (DMU) nevű oktatási platform égisze alatt. Gazdagabb oktatási és hálózatépítési élménynek kell lennie mindenki számára!

Jövő csütörtöktől mindenképp figyelemmel kell kísérni a tweeteket a # DMineSummit18 és # DData18 hashtagek alatt az események élő frissítéseiért.