További boldog és reményteli (és ideális esetben kék színű) cukorbetegség világnapját kívánva, Barátok!
Természetesen ezt az évente november 14-én megtartott ünnepséget ezen a napon rendezték meg, annak történelmi jelentőségének köszönhetően, mivel Dr. Frederick G. Banting inzulin-felfedező születésnapja született, aki 1891-ben született ezen a napon. 128. évét ünnepli. születésnapját ebben az évben, ha még mindig velünk lenne.
A Cukorbetegség Világnapját a brüsszeli Nemzetközi Diabétesz Szövetség kezdeményezte 1991-ben. Visszatekintve néhány kiemelkedő kapcsolódó momentum kiemelkedik: például a 2000-es évek elején a Kék Kör a cukorbetegség nemzetközi szimbólumává vált; és hogyan hozta létre a Google 2016-ban először a cukorbetegségre jellemző Google Doodle-t, amelyet minden internetes kereső láthat! Ez a Doodle tisztelgett Dr. Banting és csodálatos, életmentő felfedezése előtt. Tisztelettel adózunk Dr. Bantingnek és a történelmi Banting House-ban (ON) bemutatott örökségének is, amelyet néhány alkalommal személyesen is meglátogattunk.
Amint azt a hónap elején említettük, novemberben mindig sok minden történik a Nemzeti Diabétesz-tudatosság hónapja és a Cukorbetegség Világnapja (WDD) alkalmával, és ez 2019-ben is igaz marad.
Ennek ellenére az elmúlt évben elég sok vita alakult ki a Nemzetközi Diabétesz Szövetség (IDF) kapcsán is - ez a globális csoport, amely az elmúlt évtizedekben nagyrészt vezető szerepet töltött be a WDD és a nemzetközi cukorbetegség üzenetküldésében. Néhányan arra gondoltak, hogy a befolyásos IDF az implodáció küszöbén áll-e, és mit jelenthetnek ezek a belső viták és nyilvános kritikák a Diabetes Közösség számára az egész világon.
Mielőtt belemerülnénk ebbe a drámába, ki akartuk emelni néhány, a mai cukorbetegség világnapjára vonatkozó érdekképviseleti és figyelemfelkeltő tevékenységet.
A cukorbetegség világnapja, 2019
Nézze meg ezt a sokféle tevékenységet és kezdeményezést, amelyek november folyamán, a nagy cukorbetegség-tudatosság hónapja alatt zajlanak. Néhány konkrét tudnivaló a WDD-vel kapcsolatban:
Éves DSMA csevegés: A D-közösség éves hagyományává vált, hogy eljöjjön egy napi diabéteszes csevegésre a Twitteren. Cherise Shockley, a DSMA (diabetes social media advocacy) csoportot majdnem egy évtizeddel ezelőtt megalapító ismert szószóló házigazdája, ez a WDD-központú csevegés 15 órán át (8-tól 11-ig) fog működni a # WDD19chat hashtag, valamint a szokásos módon. #DSMA egyet. A csevegőbeszélgetéseket óránként a világ minden tájáról különféle házigazdák vezetik, témáikban az érdekképviselet, a technikai fejlesztések, a cukorbetegséggel való mindennapi élet és a rutinunk módja.
A remény városa Facebook Élő panel: Az 1. típusú alapító szakács, Sam Talbot séf, aki maga is az 1. típussal él, moderál egy órás panelt a Hope City központjában, Dél-Kaliforniában, a Cukorbetegség Világnapján. A beszélgetés a kialakuló terápiákról, az ígéretes kezelésekről és a cukorbetegség jövőjéről fog szólni. A résztvevők között vannak Dr. Dr. Bart Roep és Debbie Thurmond a Hope városából, valamint a DiabetesMine főszerkesztőnk, Amy Tenderich. Az FB Live panelbeszélgetését itt követheti nyomon.
Hip Hop a kék körhöz: Ha nem ismered Kris Maynardot, akkor érdemes. Ő a cukorbetegség szószólója és a kisvállalkozások vezetője Washington államban, aki - EMT szakmája alapján - kifejlesztett és piacra dobott egy gyors hatású glükóz gél nyakláncot, amelyet Glucose Revival néven ismernek. A WDD és november hónapokban segített létrehozni egy hip hop diabétesz tudatossági videót az úgynevezett „Tell Me Why” dalról - amelyet egy texasi székhelyű T1D írt és adott elő Broderick Perkins nevű Broderick Perkins, aki zenei álneveként a BIP mellett szerepel.
Maynard elmondja nekünk: "A dal BIP cukorbetegségben szenvedő útjáról szól, mióta 15 éves korában diagnosztizálták, és mindenki, aki csatlakozik hozzá a videóban, szintén cukorbetegségben él, és az USA mind a négy sarkából származik."
A cél egy széles üzenet átadása a Kék Kör befogadásáról és a cukorbetegség egyetemes szimbólumának megismertetéséről. Maynard úgy véli, hogy az érdekképviseleti közösségben vagy azon kívül nem elég sok ember ismeri ezt a szimbólumot és annak lehetőségét, hogy egyesítsen minket és felhívja a figyelmet. Időnként küzdelem volt, mivel Amerika legnagyobb nemzeti cukorbeteg szervezetei haboztak ennek elfogadásában.
„A szimbólum célja a cukorbetegség közös identitásának megteremtése. Amikor felismerik, akkor megkapjuk a szükséges figyelmet és segítséget, mielőtt még többet elérne. Ez a segítség és a remény szimbóluma! ” Maynard azt mondja.
Teljes szívvel egyetértünk. És sajnálatos, hogy még a globális tudatosság és egység felé törekedve is, a Kék Kör eredetileg maga a szervezet - a Nemzetközi Diabétesz Szövetség - komoly belső vitákat tapasztalt.
Nemzetközi Diabetes Szövetség (IDF) Meltdown?
Először is fontos megérteni, hogy az IDF valójában egy irányító testület, amely segít koordinálni a világ minden tájáról ~ 170 országból és területről érkező 200+ szervezet gyűjteményét, amelyek együtt dolgoznak a cukorbetegség gondozásában, politikájában és érdekképviseletében. Mindenki érdekeinek megsemmisítése nyilvánvalóan nem egyszerű feladat.
Ennek ellenére az IDF az évek során nagyszerű eredményeket ért el. Sokan tudhatják, hogy az IDF még 2006-ban vezette a harcot annak érdekében, hogy elfogadják az Egyesült Nemzetek hivatalos határozatát, amely elismeri a Cukorbetegség Világnapját és a Kék Kört a cukorbetegség egyetemes szimbólumaként, amely egyesítheti a közösséget.
Sokak számára az IDF már régóta képviseli a cukorbetegséggel foglalkozó vezető nemzetközi hatóságot - már csak azért is, mert a nevében ott van a „nemzetközi” szó. Sajnos, a tagszervezetek globális keverékében nincs minden rendben, akik nyilvánosan kérdezni kezdték az IDF működését és a felelősök prioritásait.
2019 márciusában elkárhozó BMJ cikk feltárta azt, amit sokan privátban és mellékbeszélgetésekben tárgyaltak már egy ideje a cukorbetegség konferenciáin. A címsor mindent elmondott:Kérdések a globális cukorbetegség jövőjéről, mivel az alapító tagok lemondanak. ” Yikes!
A cikk felvázolja, hogy az IDF-et hogyan sújtották belső konfliktusok, és négy alapító tagszervezet - köztük a brit Diabetes UK nemzeti szervezet - nemrégiben lemondott. Az IDF fókuszának és vezetési stílusának elmozdulása nagyjából öt évvel ezelőtt, 2014-ben kezdődött. Ahelyett, hogy világszerte koordinálta volna tagszervezeteivel, az IDF saját konferenciákat és eseményeket kezdett tartani, és nem biztosította, hogy a globális tagok képviseltessék magukat a döntéshozatalban a a fórum szintje.
Az IDF elnöke, Nam H. Cho professzor válaszolt a vádakra, kijelentve:
„Sajnáljuk, hogy néhány félreértés olyan kérdésekhez vezetett, amelyek újságírókon keresztül hangzottak el ... A Nemzetközi Diabétesz Szövetség továbbra is, mint mindig, elkötelezett a cukorbetegség globális szószólójaként betöltött szerepe mellett és a cukorbetegek életének javítását célzó küldetése mellett. a cukorbetegség gondozásának és megelőzésének támogatása. Az egység és az együttműködés a globális cukorbetegség közösségében elengedhetetlen a cukorbetegség elleni sikeres fellépéshez. Továbbra is elkötelezetten törekszünk céljaink elérésére a tagokkal, partnerekkel, valamint a szakértők és önkéntesek hálózatával folytatott folyamatos együttműködés révén, és nagyra értékeljük folyamatos támogatásukat és bizalmukat. "
De ez nem hárította el az aggodalmakat.
Az egyik globális cukorbetegség-védő, aki névtelenséget kért, az IDF-mel együtt próbálkozó másik D-szerv szerepe miatt elmondta nekünk: „Sok minden kiderül a következő eseményekről a koreai Busanban, a Diabetes Világkongresszuson (decemberben) 2019). A sugárzás egy lehetőség. ”
Arra a kérdésre, hogy ki vállalja jelenleg a globális vezető szerepet a cukorbetegségben, ugyanaz az ügyvéd azt mondta: „Nagyon jó kérdés. Már nincs ilyen. Az IDF-et a jelenlegi vezetés és elnök alatt földbe futtatták, és teljesen lényegtelen. Gondoljon vissza arra, milyen erős volt, amikor 2006-ban megalkották az ENSZ-határozatot. Ez most nem történhet meg. "
Többen, akiket a világ minden tájáról megkérdeztünk, hasonló aggodalmakat figyeltek meg az IDF-fel kapcsolatban, és megkérdőjelezik annak jövőjét. Egy globális szószóló, aki régóta szorosan együttműködik az IDF-szel, osztja ezt: „Úgy látták, hogy az IDF versenyben áll az Egészségügyi Világszervezettel (WHO), és megpróbált politikákat meghatározni. De az IDF igazgatósága már nem garantálja, hogy az összes régiót képviseli, és most megtörtént az elkerülhetetlenség: (van) egy régió legfelsõbb testülete. A gyanú, a bizalmatlanság elkezdődött. Olyan programjai, mint az Élet egy gyermekért és a cukorbeteg fiatal vezetők, elveszítették identitásukat. "
Mi történt a gyermek életével (LFAC)
Különösen a népszerű Life For a Chld (LFAC) program, amelynek feladata az inzulin eljuttatása a rászorulókhoz, így „egyetlen gyermek sem halhat meg cukorbetegségben”, már nem tartozik az IDF égisze alá, miután a szervezettel 2018 szeptemberében szakítottak.
Az LFAC az 1999-es alapítása óta IDF-program volt, és milliókat gyűjtött az inzulin, tesztcsíkok és a cukorbetegség oktatására a világ kevésbé szerencsés részein élők számára. Még az IDF részeként a kezdetektől fogva az ausztráliai Diabetes New South Wales ad otthont és üzemelteti. Számos LFAC adománygyűjtő kampány tartalmazta az Egyesült Államok által kezdeményezett Spare a Rose, Save a Child kezdeményezést, amely 2013-ban indult, és amely eddig nagyjából 180 000 dollárt gyűjtött.
2018 őszén az a hír, hogy az IDF vezetése megpróbálta átvenni az LFAC-ot és megváltoztatni a fókuszt. Ez megosztottsághoz vezetett, az ausztráliai székhelyű szervezet létrehozott egy új ernyő LFAC-orgot, amelyet az eredeti tagok, valamint a floridai Life for a Child USA támogat. Ami azonban annyira zavaró, hogy az IDF továbbra is használja a logót és a márkanevet, és hogy a lifeforachild.org még mindig létezik - annak ellenére, hogy ez már nem a hivatalos program, az online LFACinternational.org oldalon található.
Kértük az LFAC vezetőitől a hozzájárulást, de eltekintve attól, hogy 2018 végén megerősítették az IDF-től való megosztottságot, nem voltak hajlandók nyilvánosan kommentálni az IDF-kérdéseket. Nem mondhatjuk, hogy ez meglepő, tekintettel a 2019. decemberi, közelgő Diabetes Világkongresszusra, ahol a vezetés várhatóan olyan szavazatokat ad le, amelyek tovább alakíthatják az IDF-et - és a nemzetközi kapcsolatokat és programokat, például az LFAC-t.
A nemzetközi cukorbetegségi együttműködés újjáépítése?
Az American Diabetes Association (ADA) az IDF alapító tagja volt. Amikor észrevételeket kértek tőlük, az ADA vezetői egyszerűen azt mondták nekünk: "Nagyra értékeljük ezeket a kapcsolatokat, és várom, hogy partnereinkkel továbbra is részt vehessünk olyan tevékenységekben, amelyek világszerte a cukorbetegek életének javítására összpontosítanak."
Eközben a Diabetes UK szóvivője e-mailben elmondta nekünk:
„2018-ban a Diabetes UK úgy döntött, hogy nem hosszabbítja meg tagságát az IDF-ben. Sajnos az elmúlt két évben az IDF munkamódszere megnehezítette a Diabetes UK számára a szervezet iránti elkötelezettségének fenntartását. A tagegyesületekkel folytatott konzultáció és kommunikáció hiánya az IDF stratégiájáról és cselekvési tervéről azt jelentette, hogy a tagszövetségeknek gyakorlatilag a Szövetség finanszírozása ellenére sem volt beleszólása a tevékenységébe. ”
„Többször próbáltuk bevonni az IDF vezetését a felelősségteljes kormányzás és az átláthatóság szisztematikus problémáival kapcsolatos aggályainkkal kapcsolatban, és felajánlotta támogatásunkat és részvételünket a fejlesztések elősegítéséhez. Sajnos, mivel nem történt előrelépés ezekben az ügyekben, 2018-ban úgy döntöttünk, hogy nem újítjuk meg tagságunkat, mivel úgy éreztük, hogy adományozóink és támogatóink előtt már nem tudjuk megvédeni ezt a helyzetet. Nagyon világosak vagyunk abban is, hogy a Diabetes UK hajlandó lenne újra csatlakozni az IDF-hez, ha az irányítással, az átláthatósággal és a tagok bevonásával kapcsolatos kérdéseket megoldják. "
Reméljük, hogy ezek a javítások elvégezhetők.
Addig is jó látni, hogy az IDF legalább folytatja a cukorbetegség világnapjára vonatkozó hagyományos erőfeszítéseit. Az IDF évente bemutatta a cukorbetegségről szóló legfrissebb statisztikákat világszerte, a Diabetes Atlas 2019 kiadásában.
Ebből a dokumentumból nem meglepő: a 2-es típusú cukorbetegség száma folyamatosan növekszik globálisan, és az IDF további megelőzésre és általános egészséges életmódra irányuló kezdeményezéseket sürget e tendencia visszaszorítására.
Az IDF adatai szerint: A világ 9,3% -a él cukorbetegségben, és 50,1% -uk diagnosztizálatlan felnőtt.Természetesen a 2. típus az összes PWD (cukorbetegek) 90% -át teszi ki, és az IDF megjegyzi, hogy ezt a „társadalmi-gazdasági, demográfiai, környezeti és genetikai tényezők összetett kölcsönhatása vezérli. A legfontosabb hozzájárulók közé tartozik az urbanizáció, a népesség elöregedése, a fizikai aktivitás csökkenése, valamint a túlsúly és az elhízás növekvő szintje. "
Cukorbetegség a globális színtéren
Az IDF-en túl az Egészségügyi Világszervezet november 14-ig bejelentette, hogy néhány konkrét intézkedést fog tenni az inzulin hozzáférhetőségéért és megfizethetőségéért.
Egy új kísérleti program részeként a WHO lehetővé teszi az emberi inzulin „előminősítését”, annak módjaként, hogy „fokozza a hozzáférést a minőségbiztosított termékek áramlásának növelésével a nemzetközi piacon”, és segítsen az alacsonyabb és közepes jövedelmű országok biztosításában. nagyobb választékkal, megfizethető áron. A program ezt értékeli bizonyos humán inzulin termékek minőségének, biztonságosságának és hatékonyságának biztosítása érdekében. Ezután irányítja a nemzetközi beszerzési ügynökségeket - mint például a Globális Alap, a Gavi, az Oltószövetség és az UNICEF, sőt a különféle kormányokat is -, hogy tömegesen vásárolják meg az ellenőrzött gyógyszereket / oltóanyagokat / diagnosztikákat / és egyéb kritikus termékeket alacsonyabb áron.
"A cukorbetegség globálisan növekszik, és az alacsony jövedelmű országokban gyorsabban növekszik" - mondta a WHO főigazgatója, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. „Túl sok ember, akinek inzulinra van szüksége, anyagi nehézségekkel szembesül, ha hozzáfér, vagy anélkül megy, hogy életét kockáztassa. A WHO inzulin előminősítési kezdeményezése létfontosságú lépés annak biztosítása érdekében, hogy mindenki hozzáférhessen hozzá, akinek szüksége van erre az életmentő termékre. ”
A program egyike annak a számos lépésnek, amelyet a WHO a következő évben tervez megtenni a globális cukorbetegség kezelése érdekében. Tervezi továbbá a cukorbetegség kezelési irányelveinek frissítését, az árcsökkentési stratégiák kidolgozását az analóg inzulinok számára a távoli országokban, valamint a szállítási rendszerek és a diagnosztikához való hozzáférés javítását. Ez a világszervezet azt is elmondja, hogy országokkal fog együttműködni az egészségesebb étrend és a fizikai aktivitás népszerűsítése érdekében annak érdekében, hogy csökkentse az emberek T2-cukorbetegség kialakulásának kockázatát.
El kell ismernünk azt a munkát is, amelyet az Egyesült Királyságban székhellyel rendelkező T1International a hozzáférés és a megfizethetőség globális színterén szorgalmaz. Dicséretet mondunk a T1I-nek a folyamatos # insulin4all érdekképviseletért és műhelyért világszerte, különösen olyan helyeken, mint Szíria és Fidzsi-szigetek - ahol az emberek átlagos jövedelmének 77, illetve 80% -át költik a cukorbetegség költségeire. Nem tehetünk róla, hogy visszagondolunk a # insulin4all kezdeteire, amikor a T1I szlogenje volt:Helyezze vissza a világot a Cukorbetegség Világnapjára.”
Valóban. Közel egy évtizeddel ezelőtt is felidézzük, amikor egy közösségi média fórumon az IDF akkori vezetője hozzánk szólt az inzulinhoz való hozzáférésről és a fejlődő országok megfizethetőségéről. Akkor, mint most, KÍSÉRTÉS volt látni, hogy az emberek az inzulinhoz való hozzáférés hiánya miatt haldokolnak.
Reméljük, hogy a nemzetközi együttműködés szelleme helyrehozható, és D-közösségként egyesülhetünk e nagy kihívások kezelésében. A Kék Kör és az emberi bajtársiasság szellemében, ha más nem.
.jpg)
