A 17 évvel ezelőtti főiskolai diploma megszerzésének napján Melissa Kovach McGaughey társainál ült és várta a nevének hívását. De ahelyett, hogy teljes mértékben élvezné a jelentős alkalmat, valami sokkal kevésbé örvendetesre emlékszik: a fájdalomra.
Aggódva, hogy a korábban alkalmazott gyógyszer a ceremónia alatt elhasználódik, előre tervezte. "A diploma ruhám alatt erszényt viseltem - egy mini kulacs és tablettás üveg segítségével -, így felkelés nélkül bevehettem a következő adag fájdalomcsillapítót" - emlékszik vissza.
Nem ez volt az első és az utolsó alkalom, hogy aggódnia kellett a herendometriózis középpontjába kerülése miatt. A nőgyógyászati állapotot, amely a méhnyálkahártya szövetének más szerveken való növekedését okozza, elsősorban fájdalom jellemzi.
McGaughey, az endometriózis szövetség wisconsini székhelyű volt igazgatósági tagja több évtizedet töltött agonizáló tüneteinek kezelésével. A lány visszakövetheti azt, amikor ez korai serdülőkorban kezdődött.
"Először 14 év körül gyanítottam, hogy valami nincs rendben, amikor úgy tűnt, hogy sokkal súlyosabb menstruációs görcsöt kapok, mint a barátaim" - mondja az Healthline-nak.
Miután több évig nem talált megkönnyebbülést az ibuprofén keresztül, az orvosok, akiket látott, hormonális fogamzásgátlókat írtak fel fájdalmai enyhítésére. De a tabletták nem tettek ilyet. "Három havonta másfajta fajtát öltöttek rám" - emlékszik vissza a 38 éves McGaughey, aki szerint egyesek még terhes depressziót és hangulatváltozásokat is okoztak.
Miután sok hónapja nem talált megoldást, orvosa ultimátumként felajánlotta neki: A krónikus fájdalmak továbbra is sújtják, anélkül, hogy valaha is tudnák, miért, vagy kés alá mehetne, hogy megtudja, mi a baj.
Míg a laparoszkópos eljárás minimálisan invazív lenne, "16 éves korában nehéz volt lenyelni azt az ötletet, hogy műtétet végezzenek csak a diagnózis felállítása érdekében".
Kevés lehetőség mellett maradt McGaughey végül úgy döntött, hogy nem halad előre a műtéttel. Azt mondja, egy döntést később megbánni fog, mivel ez még több évet jelentett súlyos, nem kezelt fájdalmakban.
Csak miután 21 éves korában elvégezte az egyetemet, mentálisan felkészültnek érezte magát az eljárás elvégzésére és végül a diagnózis megszerzésére.
"A sebész endometriózist talált és a lehető legnagyobb mértékben megszabadult" - mondja. De az eljárás nem volt minden, amit remélt. "Ezután a fájdalomszintem jelentősen csökkent, de évről évre a fájdalom visszatért, amikor az endo visszanőtt."
Becslések szerint Amerikában 10 olyan reproduktív korú nőből áll, akiket ez az állapot befolyásol, ez a macska- és egérjáték túl ismerős. De más betegségektől eltérően, amelyek egyértelmű választ adnak, az endometriózisra nincs ismert gyógymód.
Amivel azonban sok nő találkozik, az zavartság.
Amikor a Flutter Health alapítója és vezérigazgatója, Kristy Curry 20 éves volt, tudta, hogy valami nagyon rosszul van, miután majdnem a zuhany alatt elhaladt a menstruációs görcsök miatt.
Bár a hosszú és rendkívül fájdalmas periódusok nem voltak idegenek, ez az idő más volt. "Néhány napja nem tudtam eljutni munkába vagy iskolába, és ágyban voltam" - emlékszik vissza a brooklyni lakos. "Azt hittem, hogy ez normális, mivel nem igazán lehet" összehasonlítani "az időszaki fájdalmat valakivel [mással]."
Mindez azonban hamar megváltozott, amikor a sürgősségi osztály felé vette az irányt.
"Úgy tűnik, hogy a nők reproduktív betegségei átfedésben vannak a szomszédság más kérdéseivel" - mondja Curry, aki még több évig tartó ER-látogatásokat folytatna a kismedencei fájdalom miatt, amelyet helytelenül diagnosztizáltak IBS-ként vagy más GI-vel kapcsolatos problémákként.
Mivel az endometriózis a csapdába esett szövet növekedését és terjedését okozza a kismedencei régión kívül, az érintett szervek, például a petefészkek és a bél hormonális változásokat tapasztalnak egy nő periódusában, fájdalmas gyulladást okozva.
És ha a tünetei összetettek, és testének a reproduktív rendszerén kívüli részein helyezkednek el, mondja Curry, most még több szakemberrel fog foglalkozni.
A tévhitek eloszlatása
Az endometriózis pontos okai még mindig nem tisztázottak. De az egyik legkorábbi elmélet azt sugallja, hogy ez visszavezethető az úgynevezett retrográd menstruációra - ez a folyamat magában foglalja a menstruációs vér visszavezetését a petevezetéken keresztül a medenceüregbe ahelyett, hogy a hüvelyen távozna.
Bár az állapot kezelhető, a betegség korai szakaszában az egyik legnagyobb kihívást jelentő tényező nem kap diagnózist vagy kezelést. Van még a bizonytalanság és a félelem, hogy soha nem találunk megkönnyebbülést.
A HealthyWomen által végzett, több mint 1000 nőből és 352 egészségügyi szakemberből (HCP) nemrégiben végzett felmérés szerint az időszakok alatti és az időszak közötti fájdalom a fő tünet, amely miatt a legtöbb válaszadó felkereste a HCP-t diagnózis felállításához. A második és a harmadik ok emésztőrendszeri problémákat, szexuális fájdalmat vagy fájdalmas bélmozgást tartalmazott.
A kutatók megállapították, hogy míg ötből 4 nő, akinek nincs diagnózisa, valóban hallott már az endometriózisról, sokaknak csak korlátozott ismereteik vannak arról, hogy néznek ki ezek a tünetek. A legtöbben úgy gondolják, hogy a tünetek közé tartozik az időszakok közötti és időszakos, valamint a közösülés során fellépő fájdalom. Kevesebb ismeri a többi tünetet, mint például a fáradtság, a gyomor-bélrendszeri problémák, a fájdalmas vizelés és a fájdalmas bélmozgás.
Megvilágítóbb még az a tény, hogy a diagnózis nélküli nők közel fele nincs tisztában azzal, hogy nincs gyógymód.
Ezek a felmérés eredményei kiemelik az állapot súlyos problémáját. Bár az endometriózis minden eddiginél szélesebb körben ismert, még mindig gyakran félreértik, még a nőknél is diagnosztizálják őket.
Sziklás út a diagnózis felé
Az egyik kutató, amelyet egy kutatócsoport végzett az Egyesült Királyságban, azt sugallja, hogy bár több tényező is szerepet játszhat, „ennek a betegségnek az egyik fontos oka valószínűleg a diagnózis késleltetése”.
Bár nehéz megállapítani, hogy ez nem elégséges orvosi kutatásnak köszönhető-e, mivel a tünetek gyakran más állapotokat is utánozhatnak, például petefészek-cisztákat és kismedencei gyulladásos betegségeket, egy dolog egyértelmű: A diagnózis megkapása nem kis teljesítmény.
Philippa Bridge-Cook, PhD, torontói tudós, aki a kanadai The Endometriosis Network igazgatótanácsában dolgozik, emlékszik, hogy húszas évei közepén háziorvosa azt mondta neki, hogy nincs értelme diagnózist folytatni, mert nincs semmi, ami amúgy is lehetne tenni az endometriózis ellen. "Ami természetesen nem igaz, de akkor még nem tudtam erről" - magyarázza Bridge-Cook.
Ez a téves információ számolhat azzal, hogy a HealthyWomen felmérésben nem diagnosztizált nők közel fele miért nem ismeri a diagnózis módszertanát.
Később, miután a Bridge-Cook több vetélést tapasztalt, négy különféle OB-GYN szerint azt mondta neki, hogy valószínűleg nem szenvedheti el a betegséget, mert ha mégis megtenné, meddősége lenne. Addig a Bridge-Cook nehézségek nélkül teherbe esett.
Bár igaz, hogy a termékenységi problémák az endo-hoz kapcsolódó egyik legsúlyosabb szövődmény, általános tévhit az, hogy ez megakadályozza a nőket abban, hogy fogamzóképesek legyenek és magzatot viseljenek.
A Bridge-Cook tapasztalatai nemcsak a tudatosság hiányát tárják fel egyes HCP-k nevében, hanem az állapot iránti érzéketlenséget is.
Figyelembe véve, hogy a 850 felmérésből kitöltött válaszadó közül csak mintegy 37 százalék vallotta magát endometriózis diagnózissal, továbbra is fennáll a kérdés: Miért olyan nehéz út a diagnózis a nők számára?
A válasz egyszerűen a nemükben rejlik.
Annak ellenére, hogy a felmérésben szereplő 4 nőből 1 azt mondta, hogy az endometriózis gyakran zavarja mindennapi életüket - minden ötödikből áll, hogy ez mindig így van - gyakran elutasítják azokat, akik a HCP-nek jelentették tüneteiket.A felmérés azt is megállapította, hogy a nők 15 százalékának azt mondták, hogy „Minden a fejedben van”, míg minden harmadiknak azt mondták, hogy „Ez normális”. Ezenkívül minden további 3-nak azt mondták, hogy „nőnek lenni”, és minden ötödik nőnek négy-öt HCP-t kellett látnia, mielőtt diagnózist kapna.
Ez a tendencia nem meglepő, tekintve, hogy az orvosi iparban a nők fájdalmait gyakran figyelmen kívül hagyják vagy nyilvánvalóan figyelmen kívül hagyják. Egy tanulmány megállapította, hogy "Általában a nők súlyosabb fájdalomról, gyakoribb gyakoriságú fájdalomról és hosszabb ideig tartó fájdalomról számolnak be, mint a férfiak, de ettől függetlenül kevésbé agresszíven kezelik őket."
És gyakran ennek a fájdalom-elfogultságnak köszönhető, hogy sok nő addig nem kér segítséget, amíg tünetei elviselhetetlen mértékben el nem érnek. A felmérés válaszadóinak többsége két-öt évet várt, mielőtt meglátták a HCP-t a tünetekkel szemben, míg minden ötödik négy-hat évet várt.
"Hallom, hogy sok endo-betegnek nem írnak fel fájdalomcsillapítót" - magyarázza McGaughey, aki elmondása szerint megérti, hogy az orvosok nem akarják, hogy valaki függővé váljon az opioidoktól, vagy elrontja a máját vagy a gyomrát gyulladáscsökkentőkkel. "De ez sok nőt és lányt rendkívül súlyos fájdalmakkal járt" - mondja. "Olyan súlyos, hogy nem tudsz járni, [sokan] azt gondolják, hogy csak két Advil-t kellene bevenniük."
A kutatások támogatják őt ebben - mivel egy másik tanulmány arról számolt be, hogy az akut hasi fájdalom ellenére a nőknek ritkábban adnak fájdalomcsillapítót az ER-ben.
A probléma egy része a hívő nőknek és lányoknak köszönhető - teszi hozzá McGaughey. Emlékszik, hogy elmondta az egyik orvosnak, hogy szörnyű fájdalmat érzett menstruációkkal, de ez nem regisztrálódott. Az orvos csak akkor hallgatott és vett tudomásul, amikor elmagyarázta, hogy ennek következtében havonta több nap munkája hiányzik.
"Ettől kezdve számszerűsítettem a szakemberek iránti fájdalmamat a kimaradt munkanapokban" - mondja. "Ez több számít, mint egyszerűen elhinni a szenvedés napjaimról szóló beszámolóimat."
A női fájdalom elutasításának okait a nemek közötti kulturális normák burkolják, de - amint a felmérésből kiderül - "az endometriózis, mint a női egészség fontos kérdésének elsőbbségi sorrendjének általános hiánya is".
A diagnózison túli élet
Még jóval az egyetemi diploma megszerzése után McGaughey azt mondja, hogy túl sok időt töltött fájdalmaival. "Elszigetelő, lehangoló és unalmas."
Elképzeli, milyen lenne az élete, ha nem lenne betegsége. "Nagyon szerencsés vagyok, hogy a lányom van, de kíváncsi vagyok, hajlandó lennék-e egy második gyereket kipróbálni, ha nem lenne endometriózisom" - magyarázza. A meddőség évekig késleltette a terhességet, és kivágási műtéttel tetőzött. . "[Az állapot] továbbra is elhasználja az energiámat oly módon, hogy a második gyermek elérhetetlennek tűnik."
Hasonlóképpen, Bridge-Cook szerint a tapasztalatok legnehezebb része az volt, hogy időben kimaradtak a családjukból, amikor túl sok fájdalmat érzett ahhoz, hogy felkeljen az ágyból.
Mások, mint Curry, azt állítják, hogy a legnagyobb küzdelem a zavartság és a félreértés volt. Ennek ellenére elismerését fejezi ki amiatt, hogy korán megtanulta állapotát. "A húszas éveimben szerencsés voltam, hogy az első OB-GYN-em endometriózisra gyanakodott, és lézeres ablációs műtétet hajtott végre." De, hozzáteszi, ez kivétel volt a szabály alól, mivel a HCP legtöbb reakciója a téves diagnózis volt. "Tudom, hogy kibújtam, és hogy a legtöbb endo-val rendelkező nő nem ilyen szerencsés."
Míg a HCP-k továbbra is kötelesek gondoskodni arról, hogy a nők megfelelő tájékoztatást kapjanak az állapotról, McGaughey hangsúlyozza, hogy a nőknek saját kutatásokat kell folytatniuk és maguknak kell támogatniuk. "Ha orvosa nem hisz neked, szerezzen új orvost" - mondja McGaughey.
Hasonlóan a felmérés válaszadóinak több mint feléhez, akiket szintén OB-GYN diagnosztizált, Curry endo útja még korántsem ért véget. A diagnózis és a műtét után is elkövette a következő két évtizedet válaszok és segítség keresésével.
"Sok nőgyógyász nem kezeli túl hatékonyan az endometriózist" - mondja Bridge-Cook, aki 10 évet várt attól az időponttól, amikor először gyanította, hogy valami nincs rendben 20 évesen, mielőtt diagnózist kapna. "Az ablációs műtét nagyon magas megismétlődéssel jár - magyarázta -, de a kivágási műtét, amelyet sok nőgyógyász nem tesz meg, sokkal hatékonyabb a tünetek hosszú távú enyhítésére."
Egy nemrégiben készült tanulmány ezt alátámasztja, mivel a kutatók az ablációhoz képest lényegesen nagyobb javulást tapasztaltak az endometriosis okozta krónikus kismedencei fájdalomban a laparoszkópos kivágás eredményeként.
A Bridge-Cook szerint a kezelés multidiszciplináris megközelítésének beépítése biztosítja a legjobb eredményt. Kivágási műtét, étrend, testmozgás és kismedencei fizioterápia kombinációját használta a megkönnyebbülés érdekében. De azt is felfedezte, hogy a jóga felbecsülhetetlen fontosságú a krónikus betegséggel való együttélés okozta stressz kezelésében.
Bár McGaughey megjegyzi, hogy mindkét műtéte volt a legjelentősebb hatással a fájdalom csökkentésére és az életminőség helyreállítására, hajthatatlan, hogy nincs két egyforma élmény. "Mindenki története más."
"Nem mindenki kaphat magas színvonalú műtéteket az endometriózis felismerésére és kivágására képzett sebészektől" - magyarázza, és néhány ember hajlamosabb a hegszövet kialakulására, mint mások. A diagnózis felállításának időtartamának rövidítése egy nem sebészeti diagnosztikai módszerrel - hozzáteszi - minden különbséget jelenthet.
A jobb ellátás érdekében
Az, hogy a HCP-k hogyan kezelik a fájdalmat átélt nőket, ugyanolyan, ha nem még inkább fontos, hogy hogyan kezeljék magát az állapotot. Az első lépés ennek a veleszületett nemi elfogultságnak a tudatosítása, a következő azonban nagyobb tudatossággal és az empátiával való kommunikációval jár.
A sarkalatos áttörés Curry endo útjában hamarosan megérkezett, miután találkozott egy orvossal, aki nemcsak hozzáértő, de együttérző is volt. Amikor az endometriózissal nem összefüggő kérdéseket kezdett feltenni neki, amelyeket 20 év alatt egyetlen orvosnak sem volt, sírni kezdett. - Azonnali megkönnyebbülést és érvényesítést éreztem.
Míg a HCP-k továbbra is kötelesek gondoskodni arról, hogy a nők megfelelő tájékoztatást kapjanak az állapotról, McGaughey hangsúlyozza, hogy a nőknek saját kutatásokat kell folytatniuk és maguknak kell támogatniuk. Javasolja az excíziós sebészek konzultációját, az endo egyesületekhez való csatlakozást és a témával foglalkozó könyvek olvasását. "Ha orvosa nem hisz neked, szerezzen új orvost" - mondja McGaughey.
"Ne várjon éveket olyan fájdalommal, mint én a diagnosztikus laparoszkópos műtéttől való félelem miatt." Azt is javasolja, hogy a nők támogassák az őket megillető fájdalomkezelést, például a Toradol nem addiktív kezelését.
Távol az évtizedekig tartó válaszkereséstől, ezek a nők ugyanolyan lelkes vágyat mutatnak mások felhatalmazására. "Beszéljen a fájdalmáról, és ossza meg az összes apró részletet" - sürget Curry. - Fel kell hívnia a bélmozgását, a fájdalmas nemi életet és a hólyagproblémákat.
"Azok a dolgok, amelyekről senki sem akar beszélni, kulcsfontosságú elemek lehetnek a diagnózis és az ellátás során" - teszi hozzá.
Az egyik dolog nyilvánvalóvá vált az HealthyWomen felmérésében, hogy a technológia a nők legnagyobb szövetségese lehet, ha tájékozott marad. Az eredmények azt mutatják, hogy a legtöbb nő, akit nem diagnosztizáltak, e-mailben és az interneten keresztül szeretne többet megtudni az endometriózisról - és ez még azokra is vonatkozik, akiket diagnosztizáltak és akiket kevésbé érdekel a további tanulás.
De fel lehet használni az endo közösség más tagjaival való kapcsolattartás eszközeként is.
A sok éves csalódottság és félreértés ellenére Curry egyetlen ezüst bélése azok a nők voltak, akikkel találkozott és ugyanazon az úton vannak. "Támogatnak, és mindenki szeretne segíteni egymásnak, ahogy csak tudják."
"Azt hiszem, most, hogy többen tisztában vannak az endometriózissal, könnyebb erről beszélni" - mondja Curry. "Ahelyett, hogy azt mondanád, hogy nem érzed jól magad a" hölgyi fájdalom "miatt, azt mondhatod, hogy" endometriózisom van ", és az emberek tudják."
Cindy Lamothe szabadúszó újságíró Guatemalában. Gyakran ír az egészség, a wellness és az emberi viselkedés tudományának kereszteződéseiről. A The Atlantic, a New York Magazine, a Teen Vogue, a Quartz, a The Washington Post és még sok más számára írt. Keresse meg itt cindylamothe.com.
