Szilveszter volt, de a folyamatos glükózmonitorokat (CGM) használó családok egy részénél az ünnepi szellem nem volt az egyetlen dolog. Valójában éppen az ellenkezője volt, amikor egy Dexcom szerver összeomlott, így a Cukorbetegség közösségében sokan nem láthatták a CGM-adatfolyamukat, vagy nem tekinthették meg a megosztott adatokat távfelügyelet céljából.
Ez történt Scott E. Kelly és New York-i családja esetében, akik vakon érezték magukat, amikor a kiesés hirtelen bekövetkezett, a kaliforniai CGM gyártó figyelmeztetése nélkül. Bár a Dexcom szorgalmasan dolgozott az ünnepi órákon a probléma megoldása érdekében, a vállalat sajnos nem közölte ezt a terepen tartózkodó felhasználókkal.
Kelly 10 éves lányát az 5. születésnapját követő napon diagnosztizálták, és már évek óta használ egy Dexcom CGM-et adatfigyeléssel a telefonos alkalmazásban, „elképesztően csodálatos” eredménnyel - mondja. De biztos nem volt elégedett azzal, hogy minden szilveszterkor lejátszódott.
- Egyik napról a másikra dolgozom, a feleségem pedig valódi emberekkel dolgozik. Mindig egyik napról a másikra ellenőrzem a (lányunk) cukrot, hogy megakadályozzam a veszélyes mélypontokat, miközben alszanak - mondja.„A kiesés éjszakáján volt a rettegett„ Nincs adat ”jel, és csak arra gondoltam, hogy talán a CGM-je vagy az iPhone halott, ezért felhívtam, hogy felébresszem a feleségemet, hogy ellenőrizzem. Csak másnap későn kaptam el Dexcom bejegyzését a Facebookon egy leállásról. ”
A leállás december 31-én, hétfőn, késő délután történt, és a SHARE szervereket, valamint azokat is használta, akik a Clarity platformot használják az adatok megtekintésére és megosztására. A Dexcom egy napon belül megoldotta a problémát. A Dexcom a következőket írta ki a közösségi médiában erről a kérdésről:
“Tegnap későn tudtunkra jutott egy probléma a DNS-szolgáltatónkkal, amely néhány ügyfél számára a Dexcom SHARE funkciót, valamint a Dexcom.com-ot is érintette. Teljes mértékben értékeljük a SHARE szolgáltatás fontosságát, és éjjel-nappal dolgozunk a probléma megoldása érdekében. Köszönjük folyamatos türelmét a probléma megoldásán. "
Nincs hír arról, hogy hány Dexcom-felhasználót érintettek, de ez a Diabetes Online Közösségen belül felpörgött, amikor az emberek rohantak kérdezni, hogy mi történik, és tudnak-e mások valamilyen kérdésről. Sokakat leginkább a Dexcom kommunikációjának hiánya okozott, mivel nem érkezett ügyfélalapú értesítés a problémáról vagy közvetlen kapcsolatfelvételről. A kiesést megelőzően a társaság utolsó közösségi média-bejegyzése december 28-án, pénteken volt, és azt kérdezte, hogy tervezik az emberek az újév ünnepét, de január 1-jén, kedden késő reggelig / kora délutánig nem volt semmi más. végül elismeri a kérdést.
A megnyugvás kulcsfontosságú
Szerencsére semmi rossz nem történt Scott Kelly családjával, de fennállt a lehetőség valamiféle komoly probléma felmerülésére - tekintettel arra, hogy ez a D-Apa és Anya annyira függ a CGM adatfolyamától, hogy biztosítsa lánya biztonságát.
„A technológia kudarcot vallhat, de 2019-ben, egy olyan éjszakán, amikor mindenki kint van, és ünnepelni készül, megnyugtató lenne, ha a betegek és családtagjaik olyan fontos dolgokra támaszkodnak, mint a CGM, ha tudják, hogy ha mégis megtörténik, akkor a szolgáltató AZONNAL és értesítse felhasználóit, hogy potenciálisan életveszélyes hiba áll fenn, így felkészülhetnek és áttérhetnek más megfigyelési módokra ”- mondja Scott Kelly.
Ugyanígy az arizonai D-Mom Wendy Rose-t is a legjobban idegesítette a történésekkel kapcsolatos információk hiánya. Míg tinédzser T1D lánya szilveszter éjszakáján volt alvóhelyen, Wendy szerint a Dexcom elég gyakran riasztott, de nem tudta megmondani, hogy megpróbál-e értesíteni egy BG-t vagy megszakadt a kapcsolat problémája.
"Mivel a Dexcom nem közölte a problémát, nem tudtam, mi történik" - mondta. „Nekem volt egy készülékem, amely riasztást zúdított rám, amikor a lányom egy 45 perces otthoni otthonban aludt. Mivel a figyelmeztetés nem szűnt meg, azt kellett feltételeznem, hogy nem válaszolt a végén lévő riasztásokra, és nem válaszolt a kísérleteimre, hogy kapcsolatba lépjek vele - telefonján vagy közösségi média alkalmazásokon keresztül. Utoljára 10 óra körül beszéltem vele, hogy magas volt. és hatalmas korrekciós bolust adott magának. Körülbelül 90 perccel később láttam, hogy 118-nál volt duplán lefelé mutató nyilakkal. Ekkor írtam neki egy SMS-t, aztán láttam, hogy 98 éves volt egyenes nyíllal, amikor visszaküldött, hogy 30 szénhidrátot evett. Láttam, hogy az elalvás előtt volt egy szerverprobléma, de arra gondoltam, hogy megoldódik, amikor arra ébredek, hogy egy órával később bekukkantok. Aztán megkezdődtek a riasztások.
Mint szakmailag bejegyzett ápolónő, Wendy folytatja: „Fogadhatunk, hogy az RN agyam az elképzelhető legrosszabb helyre került - 15 éves lányom potenciálisan nem reagált… vagy még rosszabb. Hívjon helikopternek, nem érdekel. Tudtam, mit jelent az előző négy-öt óra; Tudtam, hogy az előző két éjszaka hőmérsékleti csökkentésére van szüksége (és újra csökkentette az egyik napról a másikra az alapszintjét, mielőtt leeresztette volna) ... Tudtam, hogy kevesebb, mint 72 órával azelőtt kezdte meg a menstruációját, és a mélypontjait még kevésbé lehet kiszámítani és nehezebb felnevelni ebben a hónapban. ”
„Úgy érzem, hogy a vállalatoknak felelősségük van figyelmeztetni a felhasználókat, ha olyan probléma merül fel, különösen olyan széles körben, mint ez volt. Ennek ellenére azt gondolom, hogy egy éjszakai kényelmetlenség miatt perrel fenyegetni kissé szélsőséges - de meg lehet fogadni, hogy felelősségre vonnám őket a kommunikáció hiánya miatt, ha az éjszakánk rémálommá változott volna, amitől féltem.
A Dexcomnak azonnal és közvetlenül az ügyfélköréhez kellett volna fordulnia? Vagy legalábbis nagyobb erőfeszítéseket tett a probléma megjelölésére a különböző közösségi média csatornákon? Valószínűleg így van. De az a tény, hogy lázasan dolgoztak az esti órákban, egyik napról a másikra és az újév napján, tapsolni kell. Természetesen nem hagyták figyelmen kívül a kérdést.
Néhány felhasználó mégis rámutat arra, hogy a kommunikáció hiánya miatt a probléma még problémásabbá vált. Az online bejegyzésekben néhány ember valami olyasmit javasolt, mint egy kódsor hozzáadása a mobilalkalmazásba, amely lehetővé teszi a felhasználók számára, hogy üzenetet kapjanak, ha szerverprobléma merül fel. Akkor legalább tájékoztatnák őket, és ennek megfelelően ki tudnának igazodni.
A hálás és felkészült
Tulajdonképpen, amint azt D-Mom Wendy Rose említi, néhány ember annyira kézen fogott ebben, hogy pereket beszéltek. Hohó ... Ideje hátralépni a valóság ellenőrzésére.
Először is, még az is, hogy van egy eszköz a valós idejű glükózadatok megtekintésére (kb. 10 éve), és amiért rendkívül hálás lehet. Olyan sokan emlékszünk, milyen volt „vakon repülni”, csak ujjbeggyel vezetett minket. Még újabb (és nagyon izgalmas), hogy a BG adatait most sugározhatják egy mobiltelefonra, amelyet egyes T1D veteránok akár csemegének is tekinthetnek.
Lehetséges, hogy már nem tudunk néhány órát vagy akár egy-két napot kezelni anélkül, hogy ez a fejlett technológia lenne, amelyhez a btw még nem férhet hozzá mindenkinek, akinek szüksége vagy szüksége van rá? Bár az üzemszünetek szerencsétlenek és kényelmetlenek, kérjük, vegyen egy fogást, és emlékezzen arra, hogy a technológia tökéletlen. Mindenféle eszköz - különösen azok, amelyek a vezeték nélküli adatfolyamokra támaszkodnak - képesek bizonyos időpontban „lemenni”.
Személy szerint, bár használom és szeretem a CGM-et, mindig a fejemben jár, hogy lehet, hogy valamikor nem fog működni, és vissza kellene térnem a "kézi" cukorbetegség-ellenőrzésre. Ez igaz volt akkor, amikor inzulinpumpa-t is használtam, mielőtt visszatértem az inzulin tollakra, hogy a testemen levő másik eszközről lehessen leválasztani. A 80-as évek közepén, kisgyerekként diagnosztizálásom óta sokféle berendezéshibát tapasztaltam. Legyen szó törött mérőről, rossz szivattyúhelyről, „holt” inzulinról, amely úgy működött, mint a jeges víz, vagy egy CGM-érzékelőről vagy platformról, amely nem felel meg a névleges értéknek. Alapvetően folyamatosan élek a cukorbetegség „mi lenne, ha” lehetőségével - ami azt jelenti, hogy rengeteg biztonsági másolatot kell magammal hordanom, és tisztában vagyok azzal, hogy mit tegyek, ha kénytelen vagyok az egyik eszközöm nélkül menni.
Őszintén gondolom, hogy a Dexcom dühének kifejezése helytelen út, és nem csak én vagyok az.
Például a coloradói D-Mom Kirsten Nelson (akinek 18 éves lányát hét évvel ezelőtt diagnosztizálták) azt mondja: „Egy T1D szülőjeként, akit megáldottak, hogy diagnosztizálták mindezen technológiai haladások közepette, úgy érzem elszomorította a reakció. Soha nem szabad olyan mértékben támaszkodnunk a technológiára, hogy elfelejtsük, hogyan kell anélkül ellátni a cukorbetegséget. A technológia soha nem lesz bolondbiztos vagy hibamentes, és ahelyett, hogy hibáztatnánk, ha kudarcot vallana, emlékeznünk kell arra, hogy fenntartsuk a tartalékokat és számítsunk a kudarcok bekövetkezésére. "
Ami fontos lehet D-közösségünk számára, az egyfajta szabványos politika, amely felvázolja, hogy a Dexcom-hoz hasonló vállalatok (és az összes med-tech szolgáltató) hogyan kezelik a kieséseket - különösen a kommunikációs fronton. Lehet, hogy minden új ügyfélnek egyértelmű értesítést kell kapnia arról, hogy „Ha kimaradás történik, akkor XXXX történik.”
Eközben, a T1D-t napi szinten kezelő emberekként és szülőkként egy pillanatra vissza kell térnünk az alapokhoz - a „legjobb, amit tehetünk” -gondozásra, amely már jóval a mobilalkalmazások, okostelefonok, inzulinpumpák és most előtt is létezett. CGM-ek. Lehet, hogy ez nem előnyben részesített, de ez a valóság, amivel élünk minden egyes nap.
Komolyan elmondható, hogy mindenkinek, aki cukorbetegségben él, képesnek kell lennie arra, hogy gyorsan reagáljon és alkalmazkodjon, amikor görbe gömb jön. Ha úgy érzi, hogy nem képes működni egy adott eszköz nélkül, kérdezze meg magától, hogy ideje lenne-e újra áttekinteni a „cukorbetegség alapképzését”.
Röviden, hibáztathatjuk a gyártót, mert nincsenek biztosítékai, vagy nem lépteti életbe az ügyfelek értesítését a szolgáltatással vagy a termékkel kapcsolatos kérdésekről. Jogos. De ha erre támaszkodunk, mint garantált védőháló (főleg olyasmi esetében, mint a CGM, amely nem igazán életkritikus, mint a pacemaker), akkor rajtunk áll a felkészültség az elkerülhetetlen technológiai csuklásokra is.
.jpg)