Mi a sclerosis multiplex?
A sclerosis multiplex (SM) krónikus állapot, amely megtámadja a központi idegrendszert (CNS), és gyakran fogyatékosságot okoz. A központi idegrendszer magában foglalja a látóideget, a gerincvelőt és az agyat. Az idegsejtek olyanok, mint a vezetékek, amelyek elektromos impulzusokat vezetnek egyik cellából a másikba. Ezek a jelek lehetővé teszik az idegek kommunikációját. A huzalokhoz hasonlóan az idegsejteket is szigetelés formába kell csomagolni, hogy megfelelően működjenek. Az idegsejtek szigetelését mielinnek nevezik.
Az SM fokozatosan, kiszámíthatatlanul károsítja a központi idegrendszer mielint. Ez a károsodás az idegjelek lelassulását, dadogását és torzulását okozza. Maguk az idegek is károsodhatnak. Ez SM tüneteket okozhat, például zsibbadást, látásvesztést, nehezen szólva, lassú gondolkodást vagy akár mozgásképtelenséget (bénulás).
Orvosa valószínűleg azonnal meg akarja kezdeni a kezelést, miután diagnosztizálták. Tudjon meg többet arról, hogy mit kell figyelembe venni az MS kezelési tervének értékelésekor.
Egyéni kezelés
Az SM minden esete más és más. Ezért a kezelési terveket úgy alakítják ki, hogy megfeleljenek az egyéni igényeknek. A tünetek jöhetnek és elmúlhatnak, fokozatosan súlyosbodhatnak, és néha a fő tünetek eltűnnek. Fontos, hogy rendszeresen kommunikáljon orvosával, különösen akkor, ha a tünetek megváltoznak.
A kezelések középpontjában az immunrendszer mielin elleni támadásai által okozott károk lelassítása áll. Miután maga az ideg megsérült, nem javítható. Más kezelési megközelítések célja a tünetek enyhítése, a fellángolások kezelése és a fizikai kihívásokkal való megbirkózás.
Helyes kérdések feltevése
Az orvosok most arra ösztönzik az SM-betegeket, hogy vállaljanak aktívabb szerepet a kezelésük kiválasztásában. Ehhez egészségesebbé kell válnia, és számos tényezőt figyelembe kell vennie a preferenciák és az általános kezelési célok alapján.
A kutatás megkezdése során kritikus fontosságú elgondolkodni a számodra legfontosabb tényezőkön. Tegye fel magának a következő kérdéseket:
- Melyek a kezelési céljaid és elvárásaid?
- Kényelmesen ad otthon injekciót?
- Szeretne infúziót kapni egy engedéllyel rendelkező klinikán?
- Eszébe jutna injekciót beadni vagy orális gyógyszert szedni naponta, vagy inkább ritkábban adagolna gyógyszert?
- Milyen mellékhatásokkal élhet együtt? Milyen mellékhatásokkal lesz a legnehezebb megbirkózni?
- Tudja kezelni a rendszeres máj- és vérvizsgálatok ütemezésének szükségességét?
- Utazása vagy munkarendje befolyásolja-e a gyógyszerek időben történő bevitelét?
- Képes lesz-e biztonságosan és gyermekektől elzárva tárolni a gyógyszereket, ha szükséges?
- Terhes vagy terhességet tervez?
- Szed már gyógyszereket vagy kiegészítőket?
- Mely gyógyszerekre vonatkozik az adott biztosítási terv?
Miután önállóan megválaszolta ezeket a kérdéseket, nyíltan és őszintén beszélje meg orvosával minden aggályát.
Rendelkezésre álló kezelési lehetőségek
Annak ismerete, hogy milyen kezelési lehetőségek állnak rendelkezésre az Ön számára, az az első lépés az MS kezelésére vonatkozó döntés meghozatalában.
Kortikoszteroid terápia
Az SM-rohamok során a betegség aktívan fizikai tüneteket okoz. Orvosa kortikoszteroidot írhat fel roham alatt. A kortikoszteroidok olyan típusú gyógyszerek, amelyek segítenek csökkenteni a gyulladást. A kortikoszteroidok példái a következők:
- prednizon (szájon át)
- metilprednizolon (intravénásan adva)
Betegséget módosító gyógyszerek
A kezelés fő célja a betegség progressziójának lassítása. Fontos az SM kezelése még a remisszió alatt is, amikor a betegségnek nincsenek nyilvánvaló jelei. Bár az MS nem gyógyítható, kezelhető. Az SM progressziójának lassítását célzó stratégiák számos különféle gyógyszert tartalmaznak. Ezek a gyógyszerek különböző módon hatnak a mielin károsodásának lassítására. A legtöbbet a betegséget módosító terápiák közé sorolják. Kifejezetten azért fejlesztették ki, hogy megzavarják az immunrendszer mielin-pusztító képességét.
A DMT-k kutatása során az SM szempontjából fontos figyelembe venni, hogy injekcióval, infúzióval vagy szájon át szedik-e be őket.
Az injekcióhoz tartozók:
- béta-interferonok (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatiramer-acetát (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon béta-1a (Plegridy)
A következő gyógyszereket szájon át tabletta formájában fogyasztják, naponta egyszer vagy kétszer:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- dimetil-fumarát (Tecfidera)
Ezeket a DMT-ket infúzióban kell beadni egy engedéllyel rendelkező klinikán:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Költségek és biztosítás
Az SM kezelés költsége stresszforrást jelenthet Ön és családja számára. Az SM egész életen át tartó kezelést igényel. Míg a biztosítótársaságok a legtöbb opciót bizonyos mértékig fedezik, az időbeli kölcsönök és az érmefizetések összeadódhatnak.
Egy adott gyógyszer megkezdése előtt ellenőrizze a biztosításánál, hogy megtudja, mekkora költségért fog felelősséget vállalni. Lehet, hogy olcsóbb kezelési lehetőségek állnak rendelkezésre, amelyeket a biztosítótársaságnak meg kell próbálnia, mielőtt kipróbálhatna egy drágább lehetőséget. Egyes MS-gyógyszerek nemrég szabadalmaztattak, ami azt jelenti, hogy olcsó, általános lehetőségek állnak rendelkezésre.
Bizonyos gyógyszergyártók felajánlhatják az utánfizetési támogatási programokat és segíthetnek a biztosítási tervek eligazodásában. Az SM kezelési lehetőségeinek kutatása során előnyös lehet kapcsolatba lépni a gyógyszergyár betegtámogatási programjával. Ezek a programok gyakran tartalmaznak ápoló nagyköveteket, telefonos forródrótokat, támogató csoportokat és türelmes nagyköveteket. Az Országos Szklerózis multiplex Társaság felsorolja az elérhető programokat.
A szociális munkás is segíthet a kezelés költségeinek eligazodásában. Orvosa utalhat az egyikre.
Az egyes kezelési lehetőségek lehetséges mellékhatásainak felmérése
Ideális helyzetben egyensúlyt találhat az SM tünetei és a gyógyszerek mellékhatásai között. Egyes gyógyszerek befolyásolhatják a máj működését, ezért rendszeres vérvizsgálatot igényelnek annak biztosítására, hogy a máj ne szenvedjen károsodást. Más gyógyszerek növelhetik bizonyos fertőzések kockázatát.
A kortikoszteroidok a következő mellékhatásokat okozhatják:
- súlygyarapodás
- hangulatingadozás
- váratlan vagy tartós fertőzések
Mivel a legtöbb DMT valamilyen szinten befolyásolja az immunrendszer működését, fontos figyelemmel kísérni az esetleges mellékhatásokat. A betegséget módosító szerek leggyakoribb mellékhatásai a következők:
- láz
- influenzaszerű tünetek
- megnövekedett fertőzésveszély
- hányinger
- hányás
- kiütés
- viszkető
- hajhullás
- fejfájás
- bőrpír, duzzanat vagy fájdalom az injekció beadásának helyén
Sok ilyen mellékhatás eloszlik néhány hét leforgása alatt. Kezelheti őket vény nélkül kapható gyógyszerekkel is.
Mindig tartsa körében egészségügyi szolgáltatóját az esetleges mellékhatásokkal kapcsolatban. Lehetséges, hogy kezelőorvosának módosítania kell az adagot, vagy új gyógyszerre kell váltania a mellékhatások súlyosságától függően.
Bizonyos gyógyszerek születési rendellenességeket okozhatnak, ezért fontos, hogy terhes állapotban ne szedje ezeket a gyógyszereket. Azonnal tájékoztassa kezelőorvosát, ha terhes lesz a kezelés alatt.
Hogyan befolyásolja a kezelés az életmódot?
Számos életmódbeli tényezőt kell figyelembe venni az orális, injekciós és infúziós gyógyszerek közötti választáskor. Például az orális gyógyszereket általában naponta kell bevenni, míg az injekciókat és az infúziókat ritkábban, akár félévente is.
Egyes gyógyszerek otthon is bevehetők, míg mások klinikai látogatást igényelnek. Ha úgy dönt, hogy öninjekciózható gyógyszert szed, akkor egy egészségügyi szakember megtanítja Önnek, hogyan kell biztonságosan beadni magát.
Lehet, hogy a gyógyszerek köré kell terveznie az életmódját. Számos gyógyszer gyakori laboratóriumi ellenőrzést és orvoshoz való látogatást igényel.
Az SM tüneteinek és a kezelés lehetséges mellékhatásainak kezeléséhez aktív résztvevővé kell válnia a kezelési tervben. Kövesse a tanácsokat, helyesen vegye be a gyógyszereket, fogyasszon egészséges étrendet és vigyázzon általános egészségi állapotára. A fizikai aktivitás is segít.
A legújabb kutatások szerint a rendszeresen sportoló betegek képesek lehetnek lassítani a betegség egyes hatásait, például a tisztán gondolkodó képesség csökkenését. Kérdezze meg kezelőorvosát, hogy a testedzés megfelelő-e az Ön számára.
Előnyös lehet a rehabilitáció is. A rehabilitáció magában foglalhatja a foglalkozási terápiát, a logopédiát, a fizikoterápiát, valamint a kognitív vagy szakmai rehabilitációt. Ezeket a programokat a betegséged bizonyos aspektusainak kezelésére tervezték, amelyek befolyásolhatják a működésed képességét.
Vegyen részt egy klinikai vizsgálatban?
A kezelések legújabb fejleményei lehetővé tették a legtöbb SM-beteg számára, hogy viszonylag normális életet éljen. Néhány jóváhagyott kezelés további klinikai vizsgálatokon megy keresztül, és az új gyógyszerek folyamatosan átjutnak a klinikai csővezetéken. Jelenleg vizsgálják azokat a gyógyszereket, amelyek ösztönözhetik a károsodott mielin regenerálódását. Az őssejtes terápiák szintén a közeljövőben lehetségesek.
Ezek az új kezelések nem lennének lehetségesek a klinikai vizsgálatok résztvevői nélkül. Kérdezze meg orvosát, hogy jelölt-e egy klinikai vizsgálatot a környékén.
Megáll-e valaha a kezelés?
A legtöbb SM-beteg a DMT-k korlátlan ideig történő szedésére számíthat. De a legújabb kutatások szerint lehetséges lehet a gyógyszeres terápia abbahagyása különleges esetekben. Ha betegsége legalább öt évig remisszióban maradt, kérdezze meg orvosát, hogy lehetséges-e a gyógyszerek abbahagyása.
Alsó vonal
Ne feledje, hogy hat hónaptól egy évig tarthat, amíg egy gyógyszer valóban beindul. Az MS-gyógyszerek célja a fellángolások kezelése és az idegrendszer károsodásának lelassítása. A gyógyszerek nem gyógyítják meg a betegséget, ezért előfordulhat, hogy nem észlel semmilyen nagyobb változást azon kívül, hogy az SM nem romlik.
Bár az SM kezelésére jelenleg nincs gyógyszer, számos kezelési lehetőség áll rendelkezésre. Az Ön számára legmegfelelőbb kezelési terv megtervezése szoros együttműködést jelent az orvosokkal. Számos tényezőt kell mérlegelniük a kezelési lehetőségek értékelésekor. Fontolja meg a második vélemény beszerzését, ha nem elégedett azzal, amit orvosa ajánlott.
.jpg)
