Itt, a 'Bányában, mindannyian a hangok felerősítéséről szólunk a Diabetes Online Közösségen (DOC) belül. Ma üdvözöljük Oklahoma D-Dad Clayton McCookot, akinek kislányának, Lily-nek körülbelül hét évvel ezelőtt diagnosztizálták az 1. típust, és azóta aktív szószólóvá vált, és megfizethetőbb és hozzáférhetőbb inzulinra törekszik az # insulin4all mozgalom révén. Napi munkájában Clayton a lovak állategészségügyi gondozásában dolgozik - vagyis betegei minden nap lovak, a versenyfajtából. Kérjük, üdvözölje Claytont, amikor megosztja történetét alább.
Egy szó a cukorbetegségtől Apa Clayton McCook
"Sajnálom, hogy elmondtam, a vizeletében glükóz és ketonok vannak." Az orvos hangja komor volt. Nem adott további magyarázatot, mert tudta, hogy én, mint gyakorló állatorvos, tudom, hogy ez mit jelent.
- Tehát 1-es típusú cukorbetegsége van, igaz? Válaszoltam.
“Igen- mondta halkan. „Azonnal el kell mennie a Baptist ER-be. Előre hívtam. Várni fognak rád.”
A fejem kavargani kezdett, és a bűntudat úrrá lett rajtam. Minden jel ott volt: szomjúság, hallás, ahogy az éjszaka közepén felkelt, hogy mosdóba menjen, a fogyás, az ingerültség és a leheletének gyümölcsös szaga. Elvetettem a feleségem aggodalmait. Semmiképpen sem lehet 1-es típusú cukorbetegség. Családtörténetünk nincs. Nem a gyermekeink (kettőnk van, és Lily húgának, aki most 8 éves, nincs T1D). Nem mi. Olyan vészesen tévedtem, de legalább egy nőt vettem feleségül, aki olyan jól vigyáz a családunkra és hallgat az intuíciójára. Legalább nem hallgatott rám, és elvitte a lányunkat orvosunkhoz. Orvosunk legalább annyira bízott a feleségem ösztöneiben, hogy higgyen neki. Legalább eljutottunk az ER-be, mielőtt belépett a DKA-ba.
Nehéz most visszatekinteni erre az időre. Idén február lesz hét éve annak, hogy legidősebb lányunk, Lily 3 éves korában diagnosztizálták.
Ezek a korai napok egyre inkább elmosódnak, mivel most 10 éves. Az éjszaka a kórházban. Az első traumás ujjbot. Kis karjai a lábam köré fonódtak, miközben megpróbáltam meggyőzni, hogy mozdulatlanul tartsa meg az első lövéseket. Az arcába visszatérő szín és a kis testébe visszatérő erő. Utazásunk a szívfájdalom, a félelem, az öröm és a diadal bonyolult keveréke volt. Mindezen keresztül mindent megtettünk azért, hogy együtt dolgozzunk családként, hogy a lehető legjobb gondozást nyújtsuk Lily-nek. A feleségem beszédpatológus, bár az elmúlt években lányaink iskolájában részben Lily gondozásában tanított. A lányunk a kezdetektől fogva hihetetlen volt, és nagyon büszkék vagyunk arra, hogy manapság olyan keményen dolgozik, hogy a saját vezetőségének nagy részét kezelje.Számolja a szénhidrátokat, megcsinálja a saját ujjait, kezeli a saját bolusait, tudatja velünk, ha nincs jól, és gyakran kezel egy alacsony szintet, amelyet érez, még mielőtt észre is vennénk.
A cukorbetegség utunk sok helyre vezetett minket, és sok csodálatos emberrel ismert meg. Szerencsénk volt, hogy a korábbi családok egyike volt, akik hozzáférhettek a Nightscout csoport technológiájához, 2014 őszén felállítva rendszerünket. Ezzel a kapcsolattal megismertem a világ legcsodálatosabb embereit, akik idejüket, tehetségüket és energiájukat a hozzánk hasonló családok megsegítésére fordították. Pozitív tapasztalataink és a Nightscout-tal való kapcsolataink arra késztettek minket, hogy két évet töltsünk a DIY automatizált Loop és OpenAPS inzulinrendszereken. Ez az élmény ismét olyan világot nyitott meg előttünk, amely tele van önzetlen és önzetlen hősökkel, akik olyan keményen dolgoztak, hogy mások is részt vehessenek ezekben a csodákban. Az elmúlt évben úgy döntöttünk, hogy a Tandem t: slim X2 szivattyúra váltunk, ami csodálatos változás volt családunk számára. Nagyon hálásak vagyunk a tandemi csapatért, akik olyan keményen dolgoznak a számunkra oly jól működő rendszer biztosításán.
Állatgondozás… és a cukorbetegség?
Mint említettem, gyakorló állatorvos vagyok. Gyakorlataim a versenylovakra és különösen a Negyedlovasakra vonatkoznak. Ezek a versenyvilág sprinterei, nevükből adódóan akár negyed mérföldre is futnak. Betegeim súlya meghaladja az 1200 fontot, és 440 yardot futnak 21 másodperc alatt. Nagyok, hatalmasak és gyönyörűek, és a munkám szó szerint egy életre szóló álom beteljesülése. Nehéz munka, és hosszú órákkal jár. Általában napozás előtt jutok el a pályára, és hónapokig megyek egyetlen szabadnap nélkül, de imádom, amit csinálok, és olyan szerencsésnek érzem magam, hogy megcsinálom.
Pácienseimnél általában nem foglalkozom cukorbetegséggel. A lovak nem feltétlenül szenvednek cukorbetegségben, bár idősebb lovaknál egyre több inzulinrezisztencia és más endokrin rendellenesség fordul elő. A pácienseim általában fiatalabbak, így sok ilyet nem látok. A kutyák és macskák valóban cukorbetegségben szenvednek, de mivel kizárólag lovas állatorvos vagyok, nincs olyan cukorbeteg betegem, mint a kis állatkollégáim. A kutyák gyakrabban kapnak cukorbetegséget, amely hasonló az emberekben az 1-es típushoz, míg a macskákban a cukorbetegség leggyakoribb formája a 2-es típushoz hasonlít.
Az inzulin megfizethetőségének szószólója
Bár a munkám fantasztikus, de nagyon veszélyes is. Lóállatorvosnak lenni kockázatos szakma, mivel egy boldogtalan beteg gyors rúgása pusztító sérüléshez vezethet. Talán ez a veszély késztette arra, hogy elkezdtem vizsgálni az inzulin éghajlati árát, és az # insulin4all mozgalom szószólója lettem. Noha a családunk kiváltságos, és munkám révén jó egészségbiztosításhoz és jó fizetéshez juthatunk, állandóan aggódom amiatt, hogy velem történik valami, ami miatt képtelen lennék gondoskodni Lily-ről. Aggódom, mi lesz vele, ha már nem vagyok itt, hogy gondoskodjak róla. Aggódom az egyre növekvő számú amerikaiak miatt is, akik nehezen tudják megfizetni az inzulint, és dühösek az égen emelkedő ár miatt.
Olyan barátok és szószólók befolyása révén, mint Melinda Wedding, akikkel a Nightscouton keresztül megismerkedtem, komolyan kezdtem vizsgálni az inzulin és a gyógyszerárak kérdését. Olyan csoportokkal vettem részt, mint a T1International és a megfizethető gyógyszerekkel foglalkozó betegek, és nemrégiben vállaltam, hogy segítem az @ OKInsulin4All fejezet vezetését az Egyesült Királyság nonprofit T1International irányításával. Nem érdekelnek a kifogások és a beszélgetési pontok, és nincs időm azokra, akik haszontalan kommentárokkal utasítanák el ezt a kérdést, hogy mennyire "bonyolult" a kérdés, vagy hogy az ügyvédek csak "kiabálnak". A konkrét akciók érdekelnek.
Komoly politikai és jogszabályi változások érdekelnek. Érdekel együttműködni azokkal, akik felismerik, hogy a status quo elfogadhatatlan és fenntarthatatlan, és ígéretet tettem arra, hogy az elkövetkező évben több időt találok arra, hogy kicsi részemet megtegyem a tartós és égetően szükséges változások végrehajtása érdekében. Hiszem, hogy a lendület fennáll, és úgy gondolom, hogy 2019 zászlóév lesz a # insulin4all számára.
Noha annyi vitát kell folytatni a cukorbetegek inzulin-megfizethetőségéről, szakmai részről egyre többet hallok kis állatkollégáimtól, hogy ügyfeleik nehezebben tudják biztosítani háziállataik inzulinját. De ez egy másik téma ...
Zárásként soha nem képzeltem, milyen lenne az élet, ha 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermek születne. Bár még mindig vannak pillanataim, amikor szomorú vagyok Lily ártatlanságának elvesztése miatt, és gyermekkori cukorbetegségének részei elvették tőle, mégis elárasztom magam a hála iránt az emberekért, akikkel találkoztunk, és a kapcsolatokért, amelyeket keresztüléltünk gondozóként. Nem telik el olyan nap, hogy ne adnék hálát Lily erejéért és bátorságáért, feleségem, Cindy szeretetéért és párkapcsolatáért, valamint Lily kishúga, Olivia állandó segítségéért és aggodalmáért.
Családunk reményekkel és optimizmussal nézi a 2019-et, és hálával töltötte el az összes kegyelmet és áldást az évek során.
Köszönjük, hogy megosztottad a történetedet, Clayton. És természetesen a D-közösségünket segítő érdekképviseleti munkájáért!
.jpg)
