A fizikai aktivitásom nyomon követése mélyebb megértést adott az RA tüneteimről, és sok kérdésre válaszoltam az általános egészségi állapotommal kapcsolatban.
A fájdalom, a fáradtság, a szorongás, a depresszió, a fertőzések leküzdésének nehézségei, a műtétek, a társbetegségek és más tünetek vagy mellékhatások között a fizikai aktivitás óriási feladat lehet a rheumatoid arthritisben (RA) szenvedők számára.
Gyakrabban tűnődöm:
Túl sokat csinálok, vagy túl keveset?
Mennyi pihenésre van szükségem valójában?
Milyen kiváltó okaim vannak a fájdalomnak és a fáradtságnak?
Tornázik igazán segít a rheumatoid arthritis tüneteiben?
Ezek az egészségügyi szakemberek azt mondják, hogy tornázzak, mert ez segít abban, hogy a fájdalmam igazat mondjon nekem? Vagy ugyanolyan elveszettek és zavartak, hogy mit kezdjenek a fájdalommal és fáradtsággal, mint én?
Mielőtt 2015-ben diagnosztizáltam volna az RA-t, túlsúlyos voltam, olyan egyszerű feladatokkal küzdöttem, mint például 5 perc séta a vasútállomásig, vagy egy nagy bolt körüli élelmiszerbolt.
Megfelelő biológiai és a testmozgással való összhang mellett napi több lépést tudok teljesíteni, mint egy átlagos kanadai, aki naponta csak 4819 lépést teljesít.
Saját személyes célom minden nap az, hogy napi 10 000 lépést gyalogoljak, de ezt gyakran megverem.
A legmagasabb felvett napom valamivel több mint 27 000 lépés volt - nem rossz egy ízületi gyulladásban szenvedő lány számára, aki úgy gondolta, hogy soha nem fogja teljes mértékben élvezni a Stanley Park tengerpartjának szépségét, vagy aki korán leszáll egy-két extra vasútállomásról, csak azért, hogy aktívabb legyen.
De hogyan kerültem ide, és annyira megszerettem a fizikai aktivitásom nyomon követését, miközben RA-val éltem?
A válaszok a kutatásban rejlenek, így bekapcsolódtam
Amikor 2018 szeptemberében beléptem az Arthritis Research Canada beteg tanácsadó testületébe, sok kérdésre választ szerettem volna kapni az ízületi gyulladással kapcsolatban.
A kutatásban való részvétel mélyebben megértette egészségemet azon kívül, amit a reumatológus vagy más egészségügyi szolgáltató tud nyújtani nekem rövid és ritka találkozók során.
Legutóbb csatlakoztam egy kanadai Arthritis Research kutatáshoz, amelynek célja annak megismerése, hogy az egészségellenőrzés hogyan segítheti az RA-ban szenvedőket.
Az OPAM-IA (az online fizikai aktivitás-figyelés hatékonysága a gyulladásos ízületi gyulladásban) vizsgálat résztvevőjeként személyi oktatási foglalkozáson vettem részt, a Fitbit Flex segítségével követtem nyomon a fizikai aktivitásomat, és részt vettem az online testmozgási tanácsadásban.
A kutatók által kifejlesztett, a Fitbit-hez kapcsolódó OPERAS (On-demand Program to EmpoweR Active Self-management) alkalmazást használtam a tevékenységem és a tüneteim nyomon követésére.
Az alkalmazást úgy tervezték, hogy segítsen az RA-ban szenvedő embereknek vizualizálni, hogyan változnak a tüneteik és fizikai aktivitásuk az idő múlásával, valamint az általuk alkalmazott kezelésekkel. Ezenkívül tartalmaz eszközöket a gyógyszerek nyomon követésére, az egészségügyi jegyzetek rögzítésére és cselekvési tervek készítésére, amelyek elősegítik a konkrét egészségügyi célok elérését.
Az alkalmazás havi rendszerességgel nyújtott vizualizációt a tüneteim táblázataival, lehetővé téve számomra a haladás vagy a hanyatlás nyomon követését. Lehetősége volt havi jelentések nyomtatására is, hogy megmutassák az egészségügyi szolgáltatóimnak.
Sokat tanultam az egészségemről
Az alkalmazást és a Fitbit-jemet a fájdalom vagy a fáradtság növekedésének nyomon követésére használtam, hogy láthassam azokat a mintázatokat, amelyeket az egészségügyi csapatomhoz kellett intéznem. Tudomásul vettem azt is, hogy a menstruációs ciklusom hogyan befolyásolja a fájdalom, a hangulat és a fáradtságot a hónap bizonyos szakaszaiban.
A fizikai aktivitásom nyomon követése mélyebb megértést adott az RA tüneteimről, és sok kérdésre válaszoltam az általános egészségi állapotommal kapcsolatban.
A testmozgás nagyon hasznos
A tevékenységem nyomon követése azt mutatta, hogy igen, a testmozgás volt segít fáradtságomban, fájdalmamban, hangulatomban és még sok másban. Ez arra ösztönzött, hogy még aktívabb legyek.
Ha látom, hogy mindennap többet sétálok, és kitűzök egy célt, akkor a kisfiam is arra ösztönzött, hogy többet akarjon járni.
A követés segít szervezettnek érezni magam
Az OPERAS alkalmazás tartalmaz egy egészségügyi naplót, amely segít abban, hogy szervezettebben érezzem magam az egészségi állapotommal kapcsolatban agyi köd és ilyen összetett betegség esetén.
Nem csak a tüneteimet és a fizikai aktivitásomat tudtam nyomon követni, hanem a kiegészítőkben, vitaminokban és gyógyszerekben bekövetkezett változásokat is, hogy lássam, működnek-e nekem.
A jó alvás elengedhetetlen
Az alvási szokásaim nyomon követése megmutatta, hogy az alvás hogyan befolyásolja a fáradtsági szintemet a nap folyamán. Ez megmutatta azt is, hogy mennyit bírok csinálni, és hogyan befolyásolja a hangulatom, ha nem alszom el jól az éjszakát. Ez különösen igaz azokon a napokon, amikor a normálnál magasabb fájdalommal vagy stresszel küzdök.
Amit a kutatók eddig felfedeztek
Az OPAM-IA vizsgálatba bevont 118 rheumatoid arthritisben vagy szisztémás lupus erythematosusban (SLE) szenvedő ember egyike voltam.
Az eredmények azt mutatják, hogy a program képes javítani az emberek közepes szintű fizikai aktivitással töltött idejét - mondja Dr. Linda Li, PT, PhD, az Arthritis Research Canada vezető kutatója, aki a tanulmányt vezeti.
Amikor a csapat diagnózis alapján elemezte az adatokat, az RA-ban szenvedő embereknél jelentős javulást tapasztaltak a fizikai aktivitásban és a fájdalomban, de a lupusban szenvedőknél nem.
További vizsgálatokra van szükség annak megértéséhez, hogy ez a továbbfejlesztett önellenőrzési stratégia hatékony-e a reumás ízületi gyulladásban szenvedők önellátásának támogatására - mondja Li.
Hogyan lehet részt venni
Ha szeretné vállalni az egészségét és továbbfejleszteni az ízületi gyulladással kapcsolatos kutatásokat, az Arthritis Research Canada globálisan megnyitotta az OPERAS-t RA-ban szenvedő betegek előtt.
Az OPERAS használatának megkezdésével kapcsolatos további információkért látogasson el az Arthritis Research Canada oldalra.
Eileen Davidson reumás ízületi gyulladással foglalkozó betegvédő a kanadai Brit Columbia Vancouverből. Az Arthritis Society nagykövete, az Arthritis Research Canada ízületi gyulladással foglalkozó beteg tanácsadó testületének tagja, a BC Shared Care krónikus fájdalmakkal foglalkozó tanácsadó bizottságának tagja és a kanadai Egészségügyi Kutatóintézetek - Musculoskeletal Health Institute és a Kanadai Intézet kutatási nagykövete. Ízületi gyulladás. Rendszeres munkatársa a Creaky Joints-nak, és személyes blogját, a Chronic Eileent vezeti. Amikor nem szorgalmazza, hogy egyedülálló anya legyen kisfiának, Jacobnak, testedzhet, festhet vagy főzhet.
