A fistulák a Crohn-kórral való együttélés gyakori és súlyos szövődményei. Ennek ellenére gyakoriságuk ellenére továbbra is a gyulladásos bélbetegség (IBD) kevéssé tárgyalt tünetei.
Kutatások kimutatták, hogy a fistulák a diagnózistól számított 20 éven belül IBD-vel élők 50% -át érintik.
A Crohn-betegségben szenvedőknél a test két része közötti rendellenes kapcsolatként definiált fistulák sok helyen kialakulhatnak:
- a hüvely és a végbél között
- a bél és a hólyag között
- a végbélnyílás és a bőr között
A helytől függően a tünetek változnak - és bár néhány kisebb fistulát antibiotikumokkal lehet kezelni, sokuknál műtéti beavatkozásra van szükség. Ez tipikusan fistulotómiát jelent, amely olyan eljárás, amely megnyitja a fistulát, hogy lehetővé tegye a megfelelő gyógyulást.
Ha egy sipoly nagyobb, akkor a seton (egy darab műtéti fonal) is használható a vízelvezetés elősegítésére. Ez általában egyszerű, de a helyreállítási folyamat sokkal tovább tarthat.
Miután 4 tályogot, 1 anális fistulát és 3 műtétet tapasztaltam magam, itt vannak a legfontosabb tippjeim a fistulaműtét utáni életkezeléshez.
Türelemmel
A sipolyműtét kisebb eljárás lehet, de a gyógyuláshoz mindenképpen türelem szükséges. Lehet, hogy a sebed a műtét után hetekig lefolyik, mivel nyitva hagyják a gyógyulást.
Emiatt általában meg kell látogatnia egy ápolónőt, aki segít felöltözni és megtisztítani a sebet, amíg meg nem gyógyul.
A folyamat lassúnak tűnhet, de a legtöbb ember egy-két hét után visszatérhet a munkába és a legtöbb napi tevékenységbe.
Keressen online támogatást
Manapság mindenre vannak közösségi csoportok, és ez magában foglalja a sipoly helyreállítását is.
Csatlakoztam a Facebook Abscess / Fistula Support for Women csoporthoz, és felbecsülhetetlen értékűnek tartottam, hogy tippeket gyűjtsek a fájdalom kezelésétől a seb megtisztításáig.
Ezek a csoportok segíthetnek abban, hogy kevésbé érezd magad egyedül, és az is nagyszerű, ha tanácsot kapsz azoktól, akik kissé tovább vannak a gyógyulási útjukon, hogy tudják, mire számíthatnak.
Keressen egy közösséget, amely érdekli
Nincs ok egyedül átmenni az IBD diagnózisán vagy a hosszú távú utazáson. Az ingyenes IBD Healthline alkalmazással csatlakozhat egy csoporthoz és részt vehet élő beszélgetésekben, találkozhat a közösség tagjaival, hogy új barátokat szerezzen, és naprakész maradhat az IBD legfrissebb híreiről és kutatásairól.
Az alkalmazás elérhető az App Store-ban és a Google Playen. Töltse le itt.
Tartson vészhelyzeti készletet
Miután elég magabiztosnak érzi magát a kiruccanáshoz, csomagoljon egy készletet a fistulával kapcsolatos vészhelyzetek kezelésére.
Számomra fontos volt visszatérni a normális kerékvágásba, így néhány hét múlva visszatérhettem dolgozni, és rövid autóutakat tehettem.
A sürgősségi csomagom segített a bizalomban, és a következőket tartalmazta:
- illat nélküli víz törlőkendők
- egy vizes spray palack a sebem megtisztítására
- egy tartalék fehérneműt
- extra orvosi géz, arra az esetre, ha az öltözködésemet újra fel kellene használni
Ha sok vízelvezetéssel van dolgunk, akkor a puha szerves bugyi bélés is segíthet.
Ölelje át az ülőfürdőket
Az ülőfürdő sekély fürdő meleg vagy forró vízben, amely megtisztítja a perineumot. Ezek segíthetnek a kellemetlenségek enyhítésében, és a korai szakaszban érdemes naponta többször, vagy minden bélmozgás után.
Ha nincs fürdője vagy utazik, használhat egy ülőfürdő ülést. Ez ügyesen illeszkedik a WC-ülésre, így egyszerűen hozzáadja a vizet és beleül.
Vannak, akik szívesebben adnak Epsom sót az ülőfürdőjükhöz is.
Fürdés után óvatosan szárítsa meg a területet, ne dörzsölje, ami súlyosbíthatja a bőrt. Vannak, akik inkább hajszárítót használnak alacsony hőmérsékleten, hogy irritáció nélkül gyengéden megszárítsák a területet.
Figyeljen a fertőzés jeleire
Fistulák esetén fennáll annak a veszélye, hogy a seb túl gyorsan gyógyul és tályogot okoz.
Minél előbb észleli ezeket a jeleket, annál könnyebben kezelhetők. Néha csak egy adag antibiotikumra van szükség.
Tartsa szemmel a forró, égő fájdalmat vagy a folyamatos zöld gennyet.
Kérdezzen a biztonságos szexről
Lehet, hogy először a szex az utolsó dolog a fejedben, de néhány hét elteltével általában lehetőség van a közösülés folytatására, ha akarod.
Nem feltétlenül kell megvárni a seb teljes gyógyulását, és a setonnal való szex is tökéletesen lehetséges.
Érdemes ellenőrizni az orvosi csapattal. Tudnak majd tanácsot adni Önnek, ha ezt biztonságosan megteheti.
Ne essen pánikba, ha valamilyen irritációt észlel
A műtét után hónapokig minden alkalommal pánikba estem, amikor enyhe irritációt éreztem a sebhelyemen.
Az irritáció valójában tényleg normális, és ez néha évekkel később is megvan. A hegszövet képződhet egy fistulotómiából, és ez néha viszkethet vagy kissé fájhat.
Ha sok hegszövet van, orvosa mutathat néhány gyengéd masszázsgyakorlatot, amelyek segítenek a bőr lebontásában.
Ismerje meg lehetőségeit, ha a műtét nem jár sikerrel
A jó hír az, hogy sok sipoly teljesen megszűnik műtét útján. A helytől függően azonban újra eljuthatnak.
Rengeteg lehetőség van, ha a műtét elsőre nem sikerül neked. Egyesek kezelhetőnek tartják, hogy hosszú távon együtt élnek a fisztulájukkal, és sok éven át meg lehet tartani a szettet.
Sokféle műtéti lehetőség is van, ha a fistulotomia első próbálkozáskor nem sikerül. Beszéljen orvosával a lehetőségeiről.
Könnyedén mozogjon finoman
A testmozgás fontos az általános közérzetünk szempontjából, de érdemes lehet finoman visszahúzódni az edzésbe.
A sipoly helyétől függően a sok mozgás és izzadtság irritálhatja. Mivel az enyém a perianalis területen volt, azt tapasztaltam, hogy a szív- és érrendszeri testmozgás eleinte fájni fogja a területet.
Kezdje alacsony hatású gyakorlással, és fokozatosan építsen fel hosszabb edzésekre.Az edzőterem használatát is jobbnak találtam, mint a szabadban végzett tornázást, mivel utána azonnal használhattam a zuhanyzókat a terület megtisztítására.
Szánjon időt a mentális egészségére
Ha tudnék egy tanácsot felajánlani, ez az lenne.
A tályogokkal és a fistulával való küzdelem éveim nagyon megterhelték lelki egészségemet. Úgy éreztem, mintha az életem szünetelt volna, sőt azt hittem, hogy az én hibám, hogy nem tartom elég tisztán a területet - annak ellenére, hogy naponta többször zuhanyoztam.
Zavartan küzdöttem azzal is, hogy a sebemet felöltözve mutattam különböző orvosoknak.
Idővel egyre magabiztosabb lettem, és rájöttem, hogy ez nem az én hibám.
Orvosi csapata mindezt látta korábban - és van igazán semmi zavarba ejtendő.
Úgy érezheti, mintha csak Ön élné át ezt a problémát, de garantálni tudom, hogy nem.
Alsó vonal
Remélem, hogy ezek a tippek megmutatták, hogy bár a fistula műtéte ijesztőnek tűnhet, a gyógyulási folyamatnak nem kell.
Sokak számára a felépülés egyszerű, és remélhetőleg teljes mértékben visszatér az élethez, mielőtt tudná!
Jenna Farmer egy brit szabadúszó újságíró, aki a Crohn-kórral folytatott útjáról ír. Szenvedélye, hogy felhívja a figyelmet az IBD-vel való teljes életre. Látogasson el blogjára, egy kiegyensúlyozott hasra, vagy keresse meg az Instagramon.