Ma örömmel mutatjuk be D-Mom-ot Shelly Johnson Texasban, akinek fiatal lánya Aubrie volt közel három évvel ezelőtt diagnosztizálták az 1-es típusú cukorbetegséget. Az élmény traumatikus volt maga Shelly számára, de tudni akarta, hogy milyen a kislánya. Tehát több hónapig intenzíven beszélgetett a lányával, tavaly pedig kiadott egy gyermekkönyvet a lánya szempontjából.
Ez a szemléltető gyerekkönyv: „Nem félek: Túlélni az 1-es típusú cukorbetegséget” egy kislány történetét osztja meg a félelem legyőzéséről és a „normális” megtanulásáról a T1D-vel. Nemrégiben beszéltünk Shellyvel a családja tapasztalatairól és arról, hogy hogyan is jött létre a könyv.
Ügyeljen arra, hogy végig olvassa végig a nevezést, hogy esélyt nyerjen egy ingyenes példányra!
Interjú D-Mom Shelly Johnsonnal
DM) Szia Shelly, kezdheted a lányod diagnosztikai történetével?
SJ) 2016 áprilisában Aubrie lányom 4 éves volt. Néhány héttel azelőtt, hogy apja észrevette volna, hogy nagyon sokat fogyott. Ő volt az első, aki észrevette, mert mindig velem van, így egyáltalán nem vettem észre. Aubrie is sokat kezdett járni a mellékhelyiségbe, és rossz élesztőfertőzése volt. Két nap múlva úgy döntöttem, hogy orvoshoz viszem, mert ez volt a következő szabadnapom. Azonban reggel, amikor reggelit készítettem, minden reggel van egy üveg víz a 16 uncia palackból. Amikor gofrit tettem a kenyérpirítóba, megfordultam, és megláttam, hogy Aubrie kevesebb, mint egy perc alatt elkészítette TELJES üveg vízét !! Tudtam, hogy valami nincs rendben, ezért felhívtuk az orvosát. 14:00 óráig nem tudott időpontot találni. Apja a texasi gyermekkórház sürgősségi helyiségébe szállította. Kiderült, hogy glükózszintje majdnem a 600-as volt.
Amikor megérkeztünk, körülbelül öt orvos megragadta tőlünk, és rohant IV-et adni neki, és teszteket futtatni rajta. Annyira féltem, hogy annyi kérdést tettem fel az orvosoknak. Az egyik különösen az volt, hogy valóban diagnosztizálták-e nála az 1-es típusú cukorbetegséget? Az egyik nővér rám nézett, és azt mondta: „Igen, kérlek, nyugodj meg”, és azt mondta, hogy nagyon örülök, hogy ma bejötted ide, mert ha hosszabb lett volna, cukorbeteg kómába kerülhetett volna, és esetleg meghalhatott volna. Esküszöm, egy percre abbahagytam a légzést. Utána négy napot töltöttünk a kórházban.Annyi fontos információt megtudtunk, és a texasi gyermekkórház fenomenális, tegyem hozzá. Annyi hasznos információt tudtunk meg, hogy lányunkat hazavigyük és megfelelően gondozzuk. Orvosa, Daniel DeSalvo csodálatos orvos. Ő maga 1-es típusú cukorbetegségben szenved. Kutat a cukorbetegség-készülékek technológiájában, beleértve a zárt hurkú mesterséges hasnyálmirigy-rendszereket is.
Van valamilyen családi kórtörténet a cukorbetegségről?
Anyám és édesapám egyaránt 2-es típusú cukorbetegségben szenvedett. Anyukámnak és apámnak öt közös gyerekük van. Apámnak hat másik gyereke van egy korábbi házasságból, és egyik apám vagy testvére sem szenved 1-es típusú cukorbetegséget. Öt testvérem és én az öt gyerek közül csak kettőnknek van egynél több gyermeke, és mindkét második gyermekünk 1-es típusú cukorbetegségben szenved.
Hogyan áll Aubrie manapság, néhány évvel a diagnózis után?
Aubrie most 6 éves, és a Dexcom CGM és az OmniPod szivattyút használja. Csodálatosan csinál. Az A1C 13% -ról 7% -ra emelkedett. Szúrja a saját ujját, megszámolja a szénhidrátokat, és egyedül adja be az információkat a pumpájába.
Mi inspirálta tehát gyermekkönyv megírására?
Ez a lányom történetének könyve egyenesen az ő szemszögéből. Úgy éreztem, hogy leányom történetét meg kell hallgatni. A hangja olyan kicsi, mégis olyan erős volt, és arra ösztönzött, hogy támogassam őt és sok közösségben eljussak érdekképviseletemhez.
Oktató vagyok, ezért úgy döntöttem, hogy április-augusztus között leveszem a munkát a munkáról, és ez idő alatt megismertem az 1-es típusú cukorbetegséget. Úgy döntöttem, hogy megkérem Aubrie-t, hogy mondja el nekem maga a történetét, hogy megértse, mit érez, ezért valóban elkészítette azt a könyvet és történetet, amely előtted van.
Mi a történet? És mitől egyedi ez a cukorbetegséggel foglalkozó gyermekkönyv?
A könyv főszereplője a kis Aubrie, akit éppen T1D-vel diagnosztizáltak. A történet átadja a fiatal olvasókat azon a kezdeti tapasztalaton, hogy a gyermekorvosi rendelőben vannak, majd felveszik a kórházba, hogy anyja és apja hogyan tanult meg mindent a D-menedzsment alapjairól és az esetleges hazautazásról. Körülbelül egy évvel később pozitív megjegyzéssel fejeződik be, amikor a fiatal Aubrie boldogan éli az életet, és még mindig élvezheti a fagylaltot, biciklizhet és aludhat.
A „történet” mellett a könyv tartalmaz egy szójegyzéket és információkat a T1D figyelmeztető táblákról. Ezt a könyvet arra tervezték, hogy megtanítsa a gyerekeket és szüleiket a T1D-hez kapcsolódó szókincsre. Tartalmaz egy könnyen olvasható és érthető kulcsfontosságú listát.
Az illusztrációk olyan fényesek és bájosak. Ki készítette a műalkotást?
A grafikai tervezéshez a Fiverr-t használtam, amely egy szabadúszók online platformja, ahol olyan személyeket találhat meg, akik bármi feladatot elvégezhetnek térítés ellenében. Találtam ott egy gyerekkönyv-illusztrátort, hogy elkészítsem a könyvem grafikáját.
Milyen válasza volt eddig a Diabetes Közösség részéről?
A texasi Gyermekkórház Első lépések nevű kutatási programján keresztül megtaláltam a közösségi médiában az online cukorbetegség sok közösségét. Sok programjukban részt vettem, és ez segített abban, hogy online támogatást szerezzek olyan családoknál és anyáknál, mint én. A visszajelzések eddig elképesztőek voltak. Nagyon támogattak. Nemrégiben készítettem egy könyvet, december 19-én a lányomnak.
Említette, hogy oktatóként dolgozik ...?
Igen, közel tizenegy éve tanítok közép- és elemi tanulókat. Most tantervi és oktatási mesterképzésemet folytatom.
Hozta-e új könyvét az iskolákba, hogy segítsen felhívni a figyelmet?
Hoztam a könyvet a saját osztályterembe. Azzal is felhívom a figyelmet, hogy havi találkozókra járok a Texas Gyermekkórházhoz kapcsolódóan.
Mit szeretnél, ha az emberek elvennék a lányod történetét?
Fő küldetésem, hogy a szülők megértsék, hogy ők a gyermekeik szószólói. Elsőként tudniuk kell, ha valami nincs rendben. Azt is szeretném, ha a közösségek megértenék a cukorbetegséget, valamint az 1. és a 2. típus közötti különbséget. Mindegyik típus megváltoztatja az életmódot és az életmódunkat.
Azt is szeretném, ha a szülők és a gyerekek tudnák, hogy nincsenek egyedül. A T1D gyerekek édesanyjainak és apjaiknak nagyon normális gyermekeik vannak, mint minden más gyereknek. A közösségeknek segíteniük kell más közösségeket. És mindenekelőtt az embereknek nem kell félniük.
A könyv elérhető az Amazon-on 9,99 dolláros papírkötésű és 3,99 dolláros Kindle verzióért. De mielőtt vásárolna, feltétlenül adja meg alább az ajándékot ...
A DMProducts Giveaway
Érdeklődik a (z) KÉT ingyenes példányának egyikének elnyerésében „Nem félek: Túlélni az 1. típusú cukorbetegséget? A belépés módja:
Küldjön nekünk egy közösségi média megjegyzést, amely tartalmazza a „Nem fél a könyvtől” kifejezést, vagy e-mailt küldhet nekünk közvetlenül az adott tantárgy fejlécével az [email protected] címre.
2019. január 11-ig, péntekig 17:00 óráig van belépési ideje.
A nyerteseket a Random.org segítségével választják ki, és január 14-én, hétfőn a Facebookon és a Twitteren keresztül hirdetik meg, ezért győződjön meg róla, hogy követ minket. Ügyeljen arra, hogy a Facebook-üzenetein vagy e-mailjein is tartson füleket, mivel ez az egyetlen módja a nyertesekkel való kapcsolatfelvételnek. Sok szerencsét mindenkinek!
Ez a verseny már lezárult. Gratulálunk a győztes Michael Suareznek és Kelly Cavennek.