A cukorbetegség érdekképviseleti szervezetei: 2018-as mérföldkövek és 2019-es célok!

Hé, Diabetes Közösség! A „Bányában” hagyomány, hogy minden év végén lényegében „szőnyegre hívják a cukorbetegség érdekképviseleti szervezeteit”, megkérve őket, hogy osszák meg a közösséggel, milyen mérföldköveket értek el, és mit remélnek megvalósítani az új év előtt.

Idén hét vezető amerikai non-profit cukorbetegséget kérdeztünk meg: mit értek el valójában 2018-ban? És mit terveznek megvalósítani 2019-ben? Az alábbiakban különböző vezetőik és szóvivőik válaszai találhatók.

Megjegyzés: Itt rengeteg nagyszerű információ található arról, hogy mi történik a Diabetes Világban, ezért meghívjuk Önt, hogy rendezzen be egy csésze kávét, vagy akár fontolja meg ennek a darabnak a kinyomtatását további felülvizsgálat céljából ... és természetesen, kérjük, ossza meg gondolatait a közösségi média vagy e-mail!

Amerikai Diabetes Szövetség (ADA)

Ahogy 2018 véget ér, örömmel elmélkedhetünk a siker, a hatékony érdekképviselet és a szenvedélyes elkötelezettség egy évén, hogy munkatársaink, és ami még ennél is fontosabb, az Amerikai Diabétesz Szövetség (ADA) politikai prioritásainak előmozdítása. A cukorbetegség szószólói az egész országban. És ahogy a jövőbe nézünk, 2019 a változás és a lehetőségek évének ígérkezik. Bízunk benne, hogy a kongresszus januárban Washingtonba érkező 100 első tagjával, valamint az ország számtalan más megválasztott tisztségviselőjével, partnerével és véleményvezetőjével együtt dolgozunk annak biztosítása érdekében, hogy kollektív munkánk során a cukorbetegség legyen a legfontosabb.

A megfizethető ellátáshoz való hozzáférés védelme:

2018-ban az ADA továbbra is megvédte a megfizethető ellátási törvényt (ACA) a törvény gyengítésére és a cukorbetegek számára biztosított fontos védelem visszavonására irányuló erőfeszítések ellen mind állami, mind szövetségi szinten. A szövetségi szinten végzett munka mellett az ADA Állami Kormányügyi Programja, szakpolitikai osztályunkkal együttműködve, szembeszállt az ACA lefedettségét fenyegető törvényi fenyegetésekkel, és támogatta a törvényhozást, amely intézkedéseket tett az államokban a lefedettség ezen szintjének további védelme érdekében.

Júniusban az ADA aláírta az amicus (a bíróság barátja) felsorolását, amelyben megvédte az ACA-t a törvény alkotmányos alapját kifogásoló per ellen. A februárban benyújtott pert Texas állam legfőbb ügyésze vezette, és húsz olyan állam vett részt benne, amely az ACA alkotmányosságát vitatta. A per azzal érvel, hogy az ACA egyéni mandátumának adójogi bírságának hatályon kívül helyezése miatt a teljes törvény már nem érvényes. 2012-ben a Legfelsőbb Bíróság helybenhagyta az ACA-t, mondván, hogy a törvény érvényes, mert a kongresszus az Alkotmány alapján felhatalmazással rendelkezik adók kivetésére.

Az ADA csatlakozott az American Cancer Society Cancer Action Network-hez, az American Heart Association-hez, az American Lung Association-hoz és az Országos Sclerosis Multiplex Társasághoz a dokumentum benyújtásakor. Noha az ismertetés nem teszi az ADA-t jogi félré az ügyben, a bíróság figyelmét felhívja az ADA jelentős érdeklődésére az ACA védelme érdekében a cukorbetegek számára. Az ADA átadta a tájékoztatóban felhasznált kutatást arról, hogy hogyan hatna a cukorbetegek, ha az ACA-t, beleértve a törvény fontos fogyasztóvédelmi oltalmát, alkotmányellenesnek ítélnék meg.

Szeptemberben a texasi amerikai kerületi bíróság szóbeli érveket hallgatott meg a perrel kapcsolatban. A meghallgatás során az általunk benyújtott tájékoztatót a vádlottak (az ACA támogatói) megvitatták. A vádlottak arról beszéltek, hogy a cukorbetegségben, rákban és más betegségekben szenvedők hogyan sérülhetnek az ACA megdöntése esetén. A következő lépés az, hogy a bíró határozatot hozzon az ügyben. Jelen írásban a bíró még nem hozott határozatot, de várhatóan nagyon hamar kiadják.Bármilyen döntést hoznak is, valószínűleg fellebbezni fognak, és az ügy tovább halad a bírósági rendszeren, amely valószínűleg a Legfelsőbb Bíróságon ér véget.

Felhívás a 2018. évi kongresszusra:

Az ország több mint 150 cukorbetegség-védője, kutatója és hivatásos futballistája gyűlt össze a Capitol Hill-en az ADA március 22-i éves kongresszusi érdekképviseleti napjára. A csoport több mint 170 ülést tartott a kongresszusi irodákkal, hogy sürgessék a döntéshozókat a cukorbetegség országossá tételére. kiemelten fontos. A cukorbetegség szószólói arra kérték a kongresszust, hogy növelje a cukorbetegséggel kapcsolatos kutatások és programok szövetségi finanszírozását, tegye olcsóbbá az inzulint, és védje a megfelelő és megfizethető egészségbiztosításhoz való hozzáférést a cukorbetegségben szenvedők és a cukorbetegség kockázatának kitett emberek számára. Az ADA tudományos, orvosi és misszióvezetője, William T. Cefalu, MD, egy sajtótájékoztatón ismertette az Egyesült Államok jelentésében a cukorbetegség gazdasági költségeinek legfontosabb megállapításait. Dr. Cefaluhoz csatlakoztak a szenátus Diabetes Caucus társelnökei, Susan Collins (R-ME) és Jeanne Shaheen (D-NH) szenátorok, akik beszéltek a cukorbetegek támogatására tett erőfeszítéseikről és a szövetségi állam a cukorbetegséggel kapcsolatos kutatások és programok finanszírozása.

79. tudományos ülések:

Az ADA éves tudományos ülésein továbbra is a világ legjobb és legfényesebb tudományos elméi gyűltek össze, hogy a cukorbetegség szinte minden aspektusával kapcsolatban élvonalbeli kutatásokat osszanak meg. Az idén Orlandóban rendezett ötnapos találkozó több mint 14 000 kutatót, orvost, egészségügyi szakembert, szószólót és médiát hívott össze a legfrissebb és legfontosabb kutatási eredmények megvitatására, és továbbra is a világ legnagyobb cukorbetegségi találkozóinak egyike. A 2018-as tudományos ülések legfontosabb eseményei itt találhatók. A 2019-es tudományos üléseket június 7–11-én rendezik San Franciscóban!

Az inzulin megfizethetősége:

Novemberben az ADA ünnepelte a Make Insulin Affordable kezdeményezés második évfordulóját. A mai napig több mint 415 000 cukorbetegség-védő csatlakozott a megfizethető inzulinra irányuló felhíváshoz mindazok számára, akiknek szüksége volt rá - ez az eddigi legnagyobb válasz az ADA cselekvésre ösztönzésére. A cukorbetegség szószólói kongresszusi meghallgatásokat kértek az inzulinköltség drámai növekedésének okainak feltárására. Az Egyesült Államok szenátusának öregedéssel foglalkozó különleges bizottsága ez év májusában meghallgatással válaszolt. William T. Cefalu, tudományos tudományos, orvosi és misszióvezető tanúskodott az inzulin magas költségének a cukorbetegekre gyakorolt ​​hatásáról. Ezenkívül az inzulinellátási lánc vizsgálata után az ADA inzulinelérési és megfizethetőségi munkacsoportja (munkacsoport) ajánlásokat tett közzé, az ADA pedig közpolitikai megoldásokat vázolt fel a probléma kezelésére. Az ADA továbbra is együttműködik a különböző érdekelt felekkel, ideértve a politikai vezetőket is, életképes, hosszú távú megoldások kidolgozása és megvalósítása érdekében, hogy mindenki számára elérhetővé váljon a megfizethető inzulin.

Kereskedelmi járművezetők érdekképviseletének győzelme:

Az ADA történelmi győzelmet ünnepelt, amikor az Egyesült Államok Közlekedési Minisztériuma, a Szövetségi Autószállító Biztonsági Igazgatóság (FMCSA) kiadta új szabályát, amely lehetővé teszi az inzulinnal kezelt cukorbetegek számára, hogy igazolást nyújtsanak kereskedelmi gépjárművek államközi kereskedelemben való üzemeltetéséhez. A végső szabály az ADA több mint két évtizedes érdekérvényesítésének a csúcspontja, amely lehetővé teszi a stabil inzulinkezelés alatt álló egyének számára, hogy kereskedelmi járműveket kezeljenek anélkül, hogy mentességet kellene kapniuk.

Hurrikán enyhítése cukorbetegeknek:

Az ADA által összehívott és vezetett Diabetes Emergency Relief Coalition (DERC) 2017-es erőfeszítéseit elismerte az American Association of Association Executives (ASAE) 2018-as csúcstalálkozójának A Power of Award díja a csoport hurrikánsegélyezési erőfeszítéseiért, amelyek több mint 4600 font cukorbetegség-ellátás a Harvey, Irma és Maria hurrikánok nyomán vízhez és villanyhoz való hozzáférés nélkül maradt személyek számára. A koalíciót az ADA, a JDRF és az Insulin for Life USA indította el 2017-ben, és tagjai közé tartozik az Endokrin Társaság, az Amerikai Klinikai Endokrinológusok Amerikai Szövetsége (AACE), az Amerikai Diabétesz Oktatók Szövetsége (AADE), a Research! America és a T1D Exchange.

2018-ban a DERC, amelyet Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC) néven neveztek el, az ADA és az Insulin for Life USA vezetésével folytatta, és továbbra is támogatást nyújtott a hurrikánok és egyéb természeti katasztrófák, köztük a tűzvészek és az áradások által érintetteknek. Az erőfeszítések között nyomtatható dokumentumok szerepeltek, beleértve a cukorbetegség vészhelyzeti tervének és készletének elkészítését; az inzulin biztonságos tárolása vészhelyzet esetén; hogyan lehet biztonságosan váltani az egyik inzulinról a másikra, ha a szokásos inzulin nem érhető el; valamint erőforrások és támogatás biztosítása az ADA Call Centeren keresztül az 1-800-DIABETES telefonszámon. És ami fontos, az Insulin for Life USA továbbra is gyűjti a lejárt és bontatlan cukorbetegség-ellátást tanúsítás és újraelosztás céljából a rászorulók számára.

Frissített ellátási előírások:

A A cukorbetegség orvosi ellátásának 2018. évi normái Az élő frissítések 2018-ban továbbra is élő dokumentumként szolgáltak. Az élő frissítések tartalmazzák a hipoglikémia módosított definícióját, amely három szintre kategorizálja, valamint az FDA frissített ajánlásait az SGLT2 inhibitorok és a GLP-1 receptor agonisták számára a szív- és érrendszeri betegségek kockázatának csökkentése érdekében.

A 2019. évi egészségügyi előírások esetében, amelyek 2018. december 17-én jelentek meg, a legjelentősebb frissítések közé tartozik a beteg döntési útja, a szív- és érrendszeri betegségek kockázatáról szóló átfogó fejezet, amelyet az American College of Cardiology először jóváhagyott, valamint a kezelés megfontolása. a betegek költségei. A legfontosabb, hogy az ADA azt javasolja a szolgáltatóknak, hogy dolgozzanak ki egy cukorbetegség ellátási tervet egy megosztott beteg-szolgáltató döntési cikluson keresztül, amely figyelembe veszi az összes betegtényezőt, beleértve a költségeket is.

Diabetes Food Hub:

Az ADA kiadta a Diabetes Food Hub-ot, egy új digitális receptplatformot a cukorbetegek számára. A weboldal több száz egészséges, ADA által jóváhagyott receptet tartalmaz, könnyen olvasható táplálkozási útmutatókkal, tippekkel az egészséges táplálkozáshoz és az étkezés előkészítéséhez. A recepteket megkereshetik olyan konyhatípusok szerint, mint a kényelmi ételek, a mediterrán, a délnyugati és még sok más, valamint szűrhetik az olyan preferenciák szerint, mint az alacsony szénhidráttartalmú, alacsony nátriumtartalmú, vegetáriánus, költségvetés-barát vagy gluténmentes. Ingyenes profil létrehozásával a felhasználók személyre szabott élményben is részesülhetnek, mivel a webhely idővel megtanulja a tetszéseket és nemtetszéseket, és javaslatokat kínál a korábbi felhasználói preferenciák alapján. A felhasználók áthúzhatják a recepteket a heti étkezéstervezőbe, amely automatikusan kiszámítja a táplálkozási információkat, és szerkeszthető bevásárló listát hoz létre.

Szívből ismerje a cukorbetegséget:

2018-ban az ADA mérföldkőnek számító kezdeményezést indított az Amerikai Szívszövetséggel partnerségben - ismerje szívből a cukorbetegséget. A többéves kezdeményezés középpontjában a betegek és a szolgáltatók tudatosságának növelése áll a cukorbetegek számára a szív- és érrendszeri betegségek jelentősen megnövekedett kockázatával kapcsolatban, valamint bevonják őket és felhatalmazzák őket a megfelelő intézkedések megtételére ennek a kockázatnak a csökkentése érdekében. A szív- és érrendszeri betegségek a halál és fogyatékosság legfőbb okai a cukorbetegek körében, és ennek az átfogó kezdeményezésnek az lesz a célja, hogy javítsa az ellátás eredményeit és minőségét.

2019:

Az ADA arra törekszik, hogy a cukorbeteg gyermekek biztonságosan hozzáférhessenek az iskolai és gyermekgondozási programokhoz, folytatva a peres eljárásokat a New York-i állami iskolarendszer és az Egyesült Államok hadseregének gyermek-, ifjúsági és iskolai szolgálatai ellen.

Folytatjuk a munkát állami és szövetségi szinten annak biztosítása érdekében, hogy a cukorbetegek és a cukorbetegség kockázatának kitett emberek megfizethető hozzáférést kapjanak az egészségügyi ellátáshoz.

Támogatni fogjuk azokat a közpolitikákat, amelyek hajlítják a görbét és segítenek megelőzni a 2-es típusú cukorbetegséget a magas kockázatú populációkban.

Dolgozni fogunk az egészségügyi méltányosság előmozdításán és az egészségügyi különbségek megszüntetésén.

2019 az ADA újabb csillagászati ​​évének ígérkezik! Az ADA készen áll arra, hogy továbbra is javítsa az egészségügyi eredményeket, valamint a cukorbetegségben élő amerikaiak millióinak életminőségét és hosszát.

Amerikai Diabéteszoktatók Szövetsége (AADE)

Az AADE számára 2018 olyan év volt, amikor a változás számos új forrás, törvényjavaslatok, kezdeményezések és partnerségek formájában nyilvánul meg, amelyek valóban újraírják, hogyan és hol foglalkozunk a cukorbetegség ellátásával. Íme a 2018-as legfontosabb események és az, hogy hol tartunk 2019-ben:

Technológia

Az AADE tagjainak értékelése megállapította, hogy bár a cukorbetegség oktatóinak szükségük volt a diabétesz eszközökről, a technológiáról, a mobilalkalmazásokról és egyebekről szóló legfrissebb információkra, addig nem volt központi hely számukra, hogy hozzáférjenek ehhez az információhoz és a képzéshez. Írja be a DANA-t. A Diabetes Advanced Network Access vagy a DANA 2018-ban indult ennek a hiányosságnak a pótlására, és az egészségügyi szakemberek számára megbízható és megbízható erőforrással látta el a cukorbetegség ellátását formáló eszközöket, szakértelmet és újításokat. A Helmsley Charitable Trust elismerte ezt az értéket, és 2,2 millió dolláros támogatást ítélt meg az AADE-nak a DANA fejlesztésére és bővítésére az elkövetkező három évben. Tudjon meg többet a DANA-ról a DANAtech.org oldalon.

Pártfogás

Az AADE mind szervezetként, mind partnerségei és koalíciói révén együttműködött a helyi, állami és szövetségi politikai döntéshozókkal a cukorbetegek és a cukorbetegség oktatóinak érdekeinek képviseletében. Az AADE érdekképviseleti prioritásai között szerepelt olyan politikák támogatása, amelyek biztosítják a védelmet a már fennálló betegségekkel küzdő emberek számára, és a gyógyszerárak átláthatóságának fokozása mellett szólnak. A közelmúltban két szövetségi törvényjavaslatot fogadtak el, amelyek megszüntették a gyógyszertári „gag záradékokat”, amelyek megtiltják a gyógyszerészeknek, hogy tájékoztassák az ügyfeleket arról, hogy gyógyszerük olcsóbb lehet, ha készpénzt fizetnek, nem pedig egészségbiztosításukat.

Az AADE azon dolgozott, hogy állami és szövetségi szinten is foglalkozzon a nem orvosi váltással és a lépcsős terápiával, hogy a cukorbetegek maradhassanak az előírt gyógyszerek mellett. Az AADE nemrégiben írt a Medicare-nek, hogy aggodalmát fejezze ki egy olyan irányelvváltozás miatt, amely lehetővé teszi a Medicare Advantage számára, hogy lépésterápiát használjon a költségek ellenőrzésére. Az AADE-nél már folynak a tervek egy olyan eszközkészlet és egyéb források kifejlesztésére, amelyeket a cukorbetegség oktatói felhasználhatnak arra, hogy oktassák és felhatalmazzák a cukorbetegségben szenvedőket arra, hogy maradjanak az előírt gyógyszerek mellett, ha nem orvosi váltással szembesülnek. További frissítéseket 2019 elején kereshet a DiabetesEducator.org/advocacy webhelyen.

A gyógyszerekhez és a DSMES-szolgáltatásokhoz való hozzáférés fontos érdekképviseleti kezdeményezés volt. 2018-ban az AADE a Diabetes Advocacy Alliance-nal (DAA) együttműködve kidolgozta, bevezette és előremozdította a Diabetes Önirányítási Képzési (DSMT) hozzáférés bővítéséről szóló törvényt (HR 5768, S. 3366) azzal a tervvel, hogy 2019-ben visszaállítja a számlát. Ez a fontos jogszabály hozzájárul a cukorbetegséggel kapcsolatos oktatás akadályainak felszámolásához a Medicare kedvezményezettjei számára, például megszünteti a költségigényeket.

Október végén pedig az AADE örömmel jelentette be, hogy Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE kinevezést kapott, hogy az Egyesült Államok Egészségügyi és Humán Szolgáltatások Minisztériumának Országos Klinikai Gondozási Bizottságában szolgáljon. Reméljük, hogy a jázmin hangot szolgálhat a cukorbetegek és a cukorbetegség oktatói számára a nemzetpolitikai megbeszéléseken.

Az AADE nagyon részt vett és a jövőben is részt vesz az újonnan megalakult Diabetes Disaster Reagálási Koalícióban, amelynek célja a cukorbetegek katasztrófák esetén történő támogatása. A 2018-as hurrikánszezonban az AADE együttműködött az önkéntesekkel, hogy fontos információkat kapjon az érintett területeken élők számára.

Új gondozási modellek

2018-ban az AADE lezárta a Betegségmegelőzési és Megelőzési Központokkal kötött 5 éves együttműködési megállapodásunk egyik évét, hogy olyan közösségeket vegyenek fel, amelyeknél nagyobb a kockázata a 2-es típusú cukorbetegség kialakulásának, de korlátozott a hozzáférés a T2D-t megelőző vagy késleltető programokhoz. Az AADE eddig 480 résztvevőt nevezett be, akik együttesen 2 102 fontot vesztettek! Öt év alatt 5000 személy beíratását tervezzük, különös tekintettel a latinokra, az afro-amerikaiakra, a Medicare kedvezményezettjeire és a vidéki, alulteljesített megyékben élő emberekre. További információ: DiabetesEducator.org/prevention.

Az AADE népesség-egészségügyi csúcstalálkozót is rendezett az AADE18-ban, hogy párbeszédet folytasson a cukorbetegség oktatóinak jelenlegi és jövőbeli szerepéről, valamint meghatározza az együttműködés és a kölcsönös támogatás területeit. Keressen új kezdeményezéseket 2019-ben az egészségügy ezen virágzó területe körül.

Peer Support

A tanulmány utáni tanulmány kimutatta a kortárs támogatás (online és személyes) pozitív hatását a cukorbetegekre. Mégis, a cukorbetegség oktatási szolgáltatásaihoz hasonlóan, a cukorbetegség által érintett nagyobb lakosság gyakran alul használja. 2018-ban az AADE fokozta az együttműködést a kortárs támogató közösségekkel a kapcsolatok kiépítése és ennek a létfontosságú eszköznek a tudatosítása érdekében. Az új források között szerepel a DiabetesEducator.org/peersupport webhelyen található szakértői támogató központ, valamint az egészségügyi szakemberek és betegeik tájékoztató kiadványa. Tartson velünk 2019-ben további információkért erről a növekvő kezdeményezésről.

Új gyakorlati útmutató

Az AADE útmutatást nyújtott, hogy a cukorbetegség oktatói a legjobban szolgálhassák azokat a személyeket, akiket a cukorbetegséggel kapcsolatos különféle problémák érintenek. Ide tartoztak a mentális egészség, az elhízás, a CGM, a terhességi cukorbetegség, a folyamatos szubkután inzulininfúzió, az oltások és a glükózmérők használata a 2-es típusú cukorbetegség kezelésében. 2019-ben az AADE további útmutatásokat tervez kiadni a cukorbetegség gondozását érintő kérdésekről, például a lakosság egészségéről, kulturális kompetenciájáról és egészségügyi műveltségéről, kortárs támogatásáról és egyebekről.

Új látomás a különlegességért

Az AADE többéves kezdeményezésbe kezdett a cukorbetegek eredményeinek optimalizálása érdekében, és a cukorbetegség oktatóit az értékalapú egészségügyi környezetben elért sikerek érdekében. A cukorbetegség oktatásának ez az új elképzelése meg fogja emelni és kiemeli az integrátorok szerepét a klinikai menedzsment, az oktatás, a prevenció és a támogatás területén. Az elmúlt évben az AADE tagokat, szolgáltatókat, betegvédőket, egészségügyi szervezeteket és más kulcsfontosságú érdekelt feleket vett fel annak megértésére, hogy a szakterület jelenleg hol található és merre kell tartania, hogy a legjobban szolgálja a cukorbetegségben szenvedőket. Tartson velünk 2019-ben, ha további frissítéseket szeretne kapni a cukorbetegség oktatásának különlegességéről.

Az 1. típuson túl

2018:

Az együttműködés az év 2018-as szava a Beyond Type 1-nél. Izgalmas új programcsomagot egészítettünk ki a Beyond Type 1 esernyőjébe azáltal, hogy partnerségben állunk meglévő szervezetekkel vagy nagyszerű ötletekkel és nagy álmokkal rendelkező egyénekkel. Célunk, hogy a globális cukorbetegség közösségének egyesítésével és a T1D által érintett bárki életét jobbá tevő programokat kínálva kitöltsük a diagnózis és a gyógyítás közötti hiányosságokat.

2018-ban az 1. típuson túl:

• 5 új program került a Beyond Type 1 hálózatba: Type One Run, SafeSittings, Jesse itt volt, Diabetes Scholars és Slipstream Weekends. E programok mindegyike a szupersztár szervezetek és egyének korábbi munkájára épül - az 1. típuson túl örülök, hogy növekszik elérhetőségük és hatásuk a cukorbetegség érdekében.

• A folyamatban lévő programok izgalmas mérföldköveit érheti el. Jerry the Bear egy klinika részeként több klinikára tart, hogy elérje az újonnan diagnosztizált családokat a Give-A-Bear programunk révén.

• A DKA figyelemfelkeltő kampánya a The Leona M. és a Harry B Helmsley Jótékonysági Tröszt 300 000 dolláros támogatásának köszönhetően bővül. A 2018-as Beyond Type Run csapat - 20 felnőtt, 1-es típusú cukorbetegségben - felvette a New York-i maraton versenyt. A Bike Beyond The Documentary a világ 10 országában több mint 100 közösségi vetítésen szerepelt.

• Új kampányokat hozott létre, amelyek a cukorbetegség közösségének legfontosabb kérdéseivel foglalkoznak. Májusban a Beyond 1 Type megjelent a korábban egészségesen. Ez a hosszú formájú újságírói történet alaposan szemügyre veszi Reegan Oxendine tragikus halálát, felhívva a figyelmet az 1-es típusú cukorbetegségre és a DKA-ra. Idén ősszel Ariel Lawrence-szel partnerségben vendégül láttuk a Margit cukorbetegeket. Ez az esemény és a panelbeszélgetés az online cukorbetegség sokszínűségéről folytatott beszélgetések első lépése volt. 2018-ban a Beyond Type 1 a Dexcom céggel is együttműködve közösségi alapú felmérési kutatásokat vezetett a CGM tudatosságáról és az azokhoz való hozzáférésről, és az eredményeket novemberben tették közzé a Dexcommal folytatott szélesebb körű Diabetes Awareness Month partnerség részeként. A cukorbetegség világnapjára Banting születésnapját digitális születésnapi kártyával ünnepeltük Frederick Banting számára - a 2018-as ünnepségen majdnem 50 partner és egy Guinness-világrekord-kísérlet szerepelt!

• Jelentős kiegészítéseket tett vezetésünkben, beleértve az új Családi Tanács elindítását. Tagokat is felvettünk az Igazgatóságba, a Vezetési Tanácsba, a Tudományos Tanácsadó Testületbe és a Globális Nagykövet Tanácsokba.

• A cukorbetegség hálózatán kívül ért el, hogy a globális márkákkal, például a Panera Bread és a Veronica Beard stratégiai partnerségek révén felhívja a figyelmet és a forrásokat.

• Tagokként és gondolkodó partnerként szolgált a Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), a Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), a Diabetes Policy Cooperative (DPC) és az ECHO Project együtt a Stanford Egyetemmel.

• A közösségépítés folytatása személyes történetek, források és legfrissebb hírek közzétételével az 1. és 1. típuson túl az Español témában. Bátorítottuk a beszélgetést és a kapcsolatot a Beyond Type 1 alkalmazásban, a TuDiabetes.org és az EsTuDiabetes.org címen is. A közösségi média kampányunkon keresztül tovább osztottuk az 1-es típusú cukorbetegség # élése túlélését. Most már havonta több mint 1 millió embert szolgálunk ki webplatformjainkon.

2019:

2019-ben a Beyond Type 1 elsősorban a meglévő programok és kampányok bővítésére összpontosít. A DKA kampány a Helmsley Trust támogatásának köszönhetően a második szakaszba lép. Négy Slipstream hétvégét is tervezünk 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő felnőttek számára barátainkkal a Connected In Motion-ben.

A Beyond Type Run NYC Marathon csapatunk harmadik évét kezdi meg. Az új munka tekintetében azon dolgozunk, hogy nemzetközileg bővítsük jelenlétünket az USA-n kívüli országokra és nem angolul beszélőkre vonatkozó erőforrásokkal. A Beyond Type 1 örömmel működik együtt az új és a meglévő partnerekkel az új évben, és természetesen számos izgalmas meglepetés bejelentésünk lesz, amint a Beyond Type 1 tovább növekszik és bővül.

College Diabetes Network (CDN)

2018:

2018 a csodálatos növekedés újabb éve volt a CDN számára. Új munkatársakat vettünk fel, frissített weboldalt indítottunk és új forrásokat bocsátottunk ki cukorbeteg fiatal felnőttek és családjaik számára. Olvassa el, hogy megismerje az évünket és mit terveztünk 2019-re!

• Frissítve a főiskolai füzetekre - 2016 óta több mint 100 000 kinyomtatott kiadványt osztottunk szét az egyetemi füzetek között! Örülünk, hogy ilyen sok család részesült e könyvekben az elmúlt két évben. Idén úgy döntöttünk, hogy a szülők és a diákok visszajelzései alapján frissítjük az Off to College kiadványokat.Ezek a márciusban megjelent új füzetek információkat tartalmaznak a T1D szállásairól a szabványosított tesztelés során, a gondozó / hallgató otthonról történő kommunikációjának kezeléséről és egyebekről. Rendelje meg nyomtatott vagy digitális példányait itt!

• Konferenciák - A Next Gen vezetői programunk részeként 19 hallgatót vittünk be cukorbetegség-konferenciákra az egész országba, köztük az ADA-t, a CWD-t és az AADE-t. Ezek a hallgatók megtanulhatták a cukorbetegség gondozásának és kutatásának legújabbjait, találkozhattak a szakterület mentoraival és felfedezhették a jövőbeli karrierlehetőségeket. Személyzetet is elküldtünk nyolc cukorbetegséggel és egyetemmel kapcsolatos konferenciára. Ezek a konferenciák lehetővé teszik számunkra, hogy bemutassuk programjainkat és kutatásainkat, miközben tájékoztatjuk az orvosokat, az egyetemi adminisztrátorokat és a családokat erőforrásainkról, miközben kapcsolatba lépünk más ifjúsági és cukorbetegséggel foglalkozó nonprofit szervezetekkel és szervezetekkel.

• Indulok munkába –Májusban kiadtuk a T1D-s fiatal felnőtteknek szóló legújabb erőforrásunkat, a Munkahelyi kikapcsolás útmutatót. Ez az útmutató mindent tartalmaz, amit tudnia kell a munkahelyi jogokról és szállásról, a felnőttekről és a T1D-vel való boldogulásról. Függetlenül attól, hogy középiskolából jár a munkahelyre, szakmai gyakorlatot indít, vagy az első munkahelyére megy a főiskola után, ez az útmutató ismerteti Önt. Itt kérheti digitális másolatát.

• CDN éves visszavonulás - Májusban 25 hallgatói vezetőnket elhoztuk az 5. éves visszavonulásra a maine-i Bridgtonba. A hallgatók egy hetet töltöttek azzal, hogy a vezetést, a kihívásokon keresztüli beszélgetéseket és a kötődést megismerjék. Idén hozzáadtunk egy Innovációs Vásárot, ahol hallgatóink találkozhattak a cukorbetegség szektorának cégeinek képviselőivel. Megismerték a legújabb, életüket befolyásoló újításokat, és visszajelzést adhattak a termékekről és ötletekről. Megnézheti videónkat, és megnézheti, miről szólt az Innovációs Vásár!

• Webhely frissítése - Novemberben elindítottuk frissített weboldalunkat! Ez a frissítés új navigációt tartalmaz, amely megkönnyíti, amire szüksége van, amikor szüksége van rá. Vessen egy pillantást ide!

• Főiskolai Diabétesz Hete 2018 - Éppen lezártuk az 5. éves főiskolai diabétesz hetünket! Számos részvétel volt fejezetekből, diákokból és öregdiákokból. Minden napra voltak témáink, kezdve az „imádat” és a T1D kezelésétől a vezetésig. Nézze meg itt a Facebook albumunkat, és nézze meg, mit mondtak tagjaink arról, hogy fiatal felnőttként élhessünk a T1D-vel.

• 2018–2020 stratégiai terv - 2018 elején közzétettük stratégiai tervünket. Vezérigazgatónk és alapítónk, Christina Roth erről blogunknak írt. Amint az a fentiekből is látszik, elfoglaltsággal dolgozunk, hogy elérjük céljainkat a 2020-as 10 éves évfordulónkig!

2019:

• Főiskolai campusok - 2019 végére az a célunk, hogy 1000 egyetemet szolgáltunk országszerte! Egyetemen tartózkodik, és szeretne részt venni benne? Tudasd velünk! 2019-ben országosan is elindítjuk az egyetemi eszköztár anyagokat. 2018-ban befejeztük az anyagok kísérleti futtatását, és a campus tanácsadó bizottságunk visszajelzései alapján foglalkoztunk a tartalom frissítésével. Ezek az eszköztárak az egyetemi adminisztrátorok számára készülnek, például fogyatékosságügyi szolgálatoknak, egészségügyi központoknak és tanácsadó irodáknak, és tartalmazzák azokat az információkat, amelyeket tudniuk kell a T1D-s hallgatók legjobb támogatásához az egyetemen. Iratkozzon fel ide a hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön ezek megjelenéséről.

• Klinikák - Orvosaink és klinikapartnereink jobb támogatása érdekében CDN erőforráscsomagokat indítunk. Ezek a csomagok lehetővé teszik a klinikusok számára, hogy egyetlen kattintással egyszerűen megrendelhessék az összes CDN-erőforrásunkat, beleértve az Off to College Booklets-t is, Megvan ez (útmutató a T1D diagnózisához fiatal felnőttként), és a Munkahelyi útmutató. Ezek a csomagok biztosítják, hogy az egészségügyi szakemberek rendelkezzenek a szükséges erőforrásokkal a betegek megsegítéséhez.

• Konferenciák - 2019-ben hét cukorbetegség és campus konferencián veszünk részt. Körülbelül 19 hallgatót fogunk újra kapcsolatba hozni, kapcsolatba lépni, tanulni és növekedni. Nézze meg, hogy jelentkezhetnek-e velünk egy konferencia január végén.

• Fejezetek - Arra számítunk, hogy 2019-ig elérjük a 150 hivatalosan csatlakozott CDN-fejezetet, szinte minden államban jelen leszünk. Fejezeteink a CDN létfontosságú részei maradnak - ez a módja annak, hogy a fiatal felnőttek kapcsolatba léphessenek egymással, megoszthassák a kihívásokat és a megoldásokat, és építsenek közösséget. Szeretne elindítani egy fejezetet az egyetemen? Kezdd itt.

• Vezetői csúcstalálkozó és regionális visszavonulások – A CDN növekedésével növekszik az igényünk arra, hogy vezetői lehetőségeket biztosítsunk több fejezetvezetőnek és tagnak. Kísérletbe fogjuk venni a regionális visszavonulásokat, lehetővé téve a fejezet vezetőinek, hogy jobban hálózatba kapcsoljanak, ötleteket osszanak meg, összekapcsolódjanak és új készségeket szerezzenek. Áprilisban Bostonban vezetői csúcstalálkozót is rendezünk.

• Főiskolai Diabétesz Hete 2019 - Már gondolkodunk a 6. Főiskolai Diabétesz Hét témáin és tervein. Figyeljen további információkat 2019 őszének elején.

Diabeteses betegek érdekképviseleti koalíciója (DPAC)

2018:

• A DPAC adott otthont első szakpolitikai képzési tanácskozásának, amelynek során 28 szenvedélyes szószóló érkezett az egész országból DC-be intenzív szakpolitikai oktatási ülésekre. Ezek a személyek több mint 30 kongresszusi irodával találkoztak, hogy megvitassák az inzulin megfizethető hozzáférését, és támogatókat kértek a Diabetes Önmenedzsment Képzési Számlájához. Az Endokrin Társaság csatlakozott hozzánk ezekre az ülésekre, és közösen bemutattuk az állóteremben csak a Kongresszus személyzetének tájékoztatóját. Ezek a DPAC szószólók az új programunk részei: a DPAC Bajnokok, és segítséget nyújtanak közösségünknek a szövetségi és az állami kérdésekben.

• A DPAC egyetértési megállapodást kötött két prominens szervezettel: a Lions Clubs International-szel és a Fekete Kardiológusok Szövetségével, amely lehetőséget nyújtott a cukorbetegséggel kapcsolatos kérdések felvetésére mindkét szervezeten belül.

• Megalakult a DPAC Betegek Tanácsadó Testülete, amely jelenleg azért ülésezik, hogy erőteljesen képviselje közösségünk különböző hangjait. Tanácsot adnak és betekintést nyújtanak bizonyos kérdésekbe, állami és szövetségi szinten DPAC szóvivőként járnak el.

• A DPAC adott otthont a második éves CAPS-nak (Közösségi érdekképviseleti politikai csúcstalálkozónak), amely az összes nemzeti cukorbetegséggel foglalkozó nonprofit szervezetet és az ipart összefogta a kihívásokról és az együttműködés lehetőségeiről szóló döntő beszélgetésekhez. Ebből az értekezletből két projekt nonprofit munkacsoportja jött létre.

• A DPAC vezérigazgatója a The Hill-ben működött együtt a copay akkumulátorok kiigazítási programjaival kapcsolatban, amellyel napvilágot látott a biztosítótársaságok káros gyakorlata annak megakadályozására, hogy a copay kártyák gyártói fizetéseit önrészekre alkalmazzák.

• Miután a DPAC megalakulása óta szorgalmazta a cukorbetegség teszteléséhez szükséges versenyképes ajánlattételi program (CBP) megváltoztatását a nemzeti postai rendelési programján keresztül, a közösség hatalmas győzelmet aratott, amikor a HR 3271-es nyelv (a Diabéteszellátáshoz való hozzáférés védelméről szóló 2017. évi törvény) bevezetése megtörtént. januárban a kétpárti költségvetési törvénybe. Jelenleg a CBP-t felfüggesztették, ami megakadályozza a törvény rendelkezéseinek elfogadását, de arra számítunk, hogy a CBP következő fordulója hamarosan megkezdődik.

• A DPAC alulról szervezett kampányt indított annak biztosítása érdekében, hogy a Medicare-ben lévők megtérüljenek a CGM-rendszerükért, ha egy okos eszközön megtekintették vagy megosztották adataikat. A DPAC vezérigazgatója a CMS főigazgató-helyettesével, Demetrios L. Kouzoukassal több érdekelt fél találkozóján képviseltette a beteg hangját ebben a kérdésben, egy új határozattal, amely kevesebb, mint egy hét múlva lehetővé tette az okoseszközök megtekintését.

• Továbbra is egy koalíció részesei voltunk, hogy CGM-hozzáférést biztosítsunk a kaliforniai Medi-CAL kedvezményezettek számára. Brown kormányzó tavalyi vétójától eltekintve az idei erőfeszítés az állami költségvetés egyik során keresztül valósult meg. Sajnos az osztály az elem eltávolítását választotta. Folytatjuk a koalíciós munkát Kaliforniában, és az új államigazgatással megvitatjuk a hozzáférés fontosságát.

• A DPAC politikai érdekképviseleti foglalkozásokat tartott a CWD's FFL-en Anaheimben, Orlandóban és a Falls Church-ben; A College Diabetes Network (CDN) éves hallgatói visszavonulása Maine-ban; AADE szakpolitikai fóruma Chicagóban; Az AADE éves konferenciája Baltimore-ban és az Advamed Diabetes Congressional Showcase in D.C. Témák a CBP-től és az inzulin megfizethető hozzáférésétől a diabétesz jelenlegi helyzetének áttekintéséig és az érdekképviseletig terjedtek.

• A DPAC része az Amerikai Klinikai Endokrinológusok Egyesületének (AACE) vezetett IDEA projektjének, amely remélhetőleg a CGM használatát és megértését emeli a cukorbetegség lakosságának széles részére. Részt vettünk az American Diabetes Association terápiás tehetetlenségi csúcstalálkozóján is, és továbbra is a beteg hangját adjuk ebben a többéves erőfeszítésben.

• A CMS késedelme a cukorbetegség technológiájának visszatérítésében mind az ipar, mind a nonprofit szervezetek, köztük a JDRF, az ADA és a DPAC munkacsoportját hozta létre, hogy segítse a CMS-t a Medicare lakosság számára szükséges technológiához való hozzáférés következő generációján keresztül.

• Bizonyítékokat és írásbeli nyilatkozatokat adtunk több állami kérdésben, amelyek az átláthatósággal, a korlátozó Medicaid-formulákkal, a nem orvosi váltással és az inzulin megfizethető hozzáférésével kapcsolatosak.

• A DPAC a kongresszusi Diabetes Caucusszal dolgozott együtt az inzulin megfizethetőségéről szóló fehér könyvükön, és segített az eredmények terjesztésében a közösség számára. Továbbra is szorosan együttműködünk a Caucus munkatársaival, hogy megbízható beteg hangot adjunk a megoldás megtalálásában.

2019:

A DPAC továbbra is megbízható türelmes hang a Capitol Hill-en, együttműködve a 116. kongresszuson a DSMT for Medicare kongresszusával és a Congressional Diabetes Caucus-szal, valamint a Diabetes Vision Loss and Blindness Prevention Act-vel. Amint a kongresszuson és az állami törvényhozásokon elkezdik a törvényhozási megoldások bemutatását az inzulin megfizethető hozzáférése kapcsán, kampányokat fogunk létrehozni, hogy támogassuk a több érdekelt fél erőfeszítéseit a megkönnyebbülés érdekében, és biztosítsuk, hogy senki ne hiányoljon inzulint az Egyesült Államokban. Az állami törvényhozásban a fontos kérdések sokasága érdekében tett erőfeszítéseink a közösség által vezérelt helyi lehetőségeken keresztül folytatódnak.

Továbbra is kínáljuk a DPAC Policy Training Meeting-eket DC-ben, és más szervezeteket is meghívunk, hogy csatlakozzanak hozzánk kongresszusi tájékoztatókra és Capitol HIll-értekezletekre. A DPAC Bajnokok programja további képzésben és lehetőségekben részesíti azokat, akik érdeklődnek a biztonság, a minőség és a hozzáférés kérdésében.

Mivel úgy gondoljuk, hogy a cukorbetegséggel foglalkozó nonprofit szervezetek közötti együttműködés kulcsfontosságú annak biztosításához, hogy közösségünk megfizethető hozzáférést kapjon a biztonságos eszközökhöz, gyógyszerekhez és szolgáltatásokhoz, folytatjuk a közösségi érdekképviseleti csúcstalálkozónkat, és lehetőséget biztosítunk a közös munkára projektek, helyi lobbizás és közvetlen lobbizás terén.

JDRF

2018:

A T1D kutatását finanszírozó vezető globális szervezetként a JDRF küldetése az, hogy javítsa az életet ma és holnap azáltal, hogy felgyorsítja az életet megváltoztató áttöréseket a T1D és szövődményeinek gyógyítására, megelőzésére és kezelésére. Ahogy könyörtelenül törekszünk a gyógyításra, a JDRF 2018-ban több mint 70 humán klinikai vizsgálatot és 500 aktív kutatási támogatást támogatott.

• A Mary Tyler Moore és a Robert S. Levine Jótékonysági Alapítvánnyal együttműködve a „Visszaállítás: A JDRF Moonshot Kezdeményezés” elnevezésű kezdeményezés a cukorbetegséggel összefüggő szembetegségek és kapcsolódó tudományterületek globális szakértőit, köztük mérnököket, sejtbiológusokat és technológiai szakértőket hívta össze. dolgozzon ki egy kutatási tervet a gyengénlátók visszafordítására a T1D-ben szenvedőknél.

• A The Leona M. és Harry B. Helmsley Charitable Trust társasággal a JDRF 15 millió dolláros támogatást újított meg a Diabeteses Hasnyálmirigy Szervi donorok hálózatának (nPOD), hogy folytassa a T1D kialakulásának mikéntjével és miért folytatott átalakító kutatásokat. Az nPOD a világ legnagyobb hasnyálmirigy-szöveti biobankja, amely 20 országban több mint 300 vizsgálatot támogat és 50 000 szövetmintát dolgoz fel elemzés céljából.

• A Birminghami Alabamai Egyetem JDRF által finanszírozott kutatói tanulmányt tettek közzé Természetgyógyászat, amely megállapította, hogy a verapamil, egy általános vérnyomáscsökkentő gyógyszer, elősegíti az inzulintermelést a közelmúltban kezdődő T1D-ben szenvedő felnőtteknél azáltal, hogy megőrzi a béta-sejtek működését, amikor hozzáadják a szokásos inzulinadagoláshoz. Ezek a megállapítások jelentik az első hatékony, nem immunszuppresszív terápiás megközelítést, amely elősegíti a T1D-ben a béta-sejtek működésének elvesztését.

• Eddig a JDRF nem tudta elemezni a T1D klinikai tanulmányait olyan módon, amely elmondaná nekünk, hogy egyes veszélyeztetett gyermekek miért kapják T1D-t, mások miért nem. Örülünk, hogy együttműködhetünk az IBM-mel a világszínvonalú számítási teljesítmény fejlesztésében és alkalmazásában, hogy elemezzük az évek óta tartó globális T1D kutatási adatokat és azonosítsuk azokat a tényezőket, amelyek a T1D kialakulásához vezetnek a gyermekeknél. A T1D kockázati tényezőinek és okainak jobb megértése révén reméljük, hogy végül megtaláljuk a módját a betegség teljes megelőzésének.

• A JDRF elkötelezett a mesterséges hasnyálmirigy-technológia fejlesztése mellett, ezért vállaltuk el az Open Protocol kezdeményezést, amelynek során egy inzulinpumpa, egy CGM és egy algoritmus „beszél” egymással, függetlenül attól, hogy ugyanaz a gyártója van-e. 2018 decemberében, a Helmsley Charitable Trust társasággal együtt, a JDRF együttműködési támogatási megállapodást jelentett be, amelynek értelmében a Tidepool 6 millió dolláros finanszírozási kötelezettségvállalást biztosít a Tidepool Loop, egy hibrid zárt hurkú automatizált inzulinadagoló alkalmazás fejlesztésének megkezdésére az iOS App Store számára, mint FDA- szabályozott mobil alkalmazás. Ez a projekt bemutatja a cukorbetegséggel foglalkozó eszközök interoperábilis ökoszisztémájának erejét és értékét, több lehetőséget kínálva a jobb ellenőrzéshez, kevesebb teherrel.

A JDRF jelentősen részt vett a T1D térben tartott nagy konferenciákon, többek között:

• Amerikai Diabetes Szövetség tudományos ülésszakai: A kutatók 60 JDRF által finanszírozott tanulmányt mutattak be, amelyek magukban foglalják a klinikai vizsgálatokat és a T1D új és újonnan megjelenő kezeléseinek utat nyitó kutatási tanulmányokat.

• Európai Diabétesz Kutató Egyesület éves ülése: A kutatók 45 JDRF által finanszírozott tanulmányt mutattak be, megosztva a zárt hurkú AP rendszerek frissítéseit, a prevenciós kísérleteket, az új koncepciókat a béta sejtek regenerálásában, valamint a T1D és a vesebetegség kapcsolatát.

• Immunology of Diabetes Society Congress: A kutatók 50 JDRF által finanszírozott tanulmányt mutattak be, köztük a Diabetes környezeti tényezői a fiatalban (TEDDY) tanulmány, a T1D TrialNet klinikai vizsgálatok és az INNODIA globális partnerség eredményeit.

Haladás haladása a csővezetéken

• Ebben az évben fontos előrelépés történt a T1D-ben szenvedő felnőttek glükózkontrolljának javítására szolgáló új gyógyszer, a Zynquista ™ (sotagliflozin) néven. A JDRF az elsők között támogatta egy klinikai vizsgálatot annak megállapítására, hogy a gyógyszer működik-e a T1D-ben. Ebben és későbbi klinikai vizsgálatokban a sotagliflozin a HbA1c jelentős csökkenését mutatta, és javította az egyéb kulcsfontosságú egészségügyi intézkedéseket is. Ha az FDA jóváhagyja, ez lesz az első példa a T1D-re jóváhagyott orális gyógyszerre, mielőtt jóváhagyást kérne a 2-es típusú cukorbetegségre.

• A JDRF prioritássá tette a béta-sejtek pótlását, és több tudományos megközelítést finanszíroz. Ebben az évben egy gyógyszeripari vállalat elkötelezte magát e megközelítések egyikének előmozdítása mellett. Eli Lilly együttműködik a Sigilon Therapeuticsszal a T1D kapszulázott sejtterápiáinak kifejlesztésében, a JDRF támogatásával megkezdett technológia felhasználásával. A kapszulázási technológiák úgy "árnyékolhatják" a béta sejteket, hogy védve legyenek az immunrohamoktól. A JDRF-nél több mint 10 éve finanszírozzuk a kapszulázási kutatásokat, és az első erőfeszítések között több támogatást kaptunk Daniel Anderson Ph.D. és Robert Langer Sc.D. Kutatásaik végül egy olyan kapszulázási platform felfedezéséhez vezettek, amely a Sigilon Therapeutics megalapításához vezetett. A Lilly-Sigilon partnerség rendkívüli előrelépést jelent az egész T1D közösség számára.

Beruházás az innovációba

• A JDRF és az egész ország támogatóinak 18 hónapos kampánya után a kongresszus februárban jóváhagyta a speciális cukorbetegség program (SDP) kétéves meghosszabbítására vonatkozó jogszabályt, amely 300 millió dollárt biztosított az 1. típusú cukorbetegség (T1D) kutatásához a Nemzeti Intézeteken keresztül. Egészség. Ennek eredményeként az SDP által finanszírozott kutatók országszerte megszakítás nélkül folytathatták a nagyszabású klinikai vizsgálatokat, és új kutatások indultak.

• Az év folyamán a JDRF szószólói arra is felszólították kongresszusi tagjaikat, hogy az SDP finanszírozásának kiegészítéseként biztosítsanak jelentős éves finanszírozást a Nemzeti Egészségügyi Intézet számára. Végül a kongresszus jelentős növekedést biztosított a 18. és 19. pénzügyi évre, amely továbbra is a T1D kutatás, valamint számos más kutatási terület javát szolgálja.

• Márciusban mind a 50 állam 180 JDRF-támogatója az Egyesült Államok Capitoliumába utazott a kormánynapra, hogy köszönetet mondjon a Kongresszusnak az SDP megújításáért. A washingtoni Washingtonba érkezők közül sokan részt vettek az ország egész területén SDP által finanszírozott klinikai vizsgálatokban, köztük olyan tanulmányokban, amelyek a T1D markereit mutató autoantitesteket szűrik.

• Májusban a JDRF bejelentette, hogy a Mindnyájunk kutatási program keretében együttműködik a Nemzeti Egészségügyi Intézetekkel, hogy több mint egymillió amerikai egészségügyi információkat gyűjtsön a precíziós gyógyszerkutatás és az orvosi áttörések felgyorsítása érdekében. Az összegyűjtött adatokat fel lehet használni a JDRF küldetését támogató kritikus T1D kutatásokban.

Az innovációt elősegítő szabályozási keretek biztosítása

2018-ban a JDRF önkéntesei, munkatársai, partnerei és mások által a T1D közösségben végzett évek óta folytatott kiterjedt érdekképviseleti munka számos jelentős szabályozási eredményt hozott:

• Az FDA bejelentette a Dexcom G6 engedélyezését, amely az első folyamatos glükózmonitor (CGM), amely interoperábilis, vagyis különböző inzulinpumpákkal és mesterséges hasnyálmirigy (AP) algoritmusokkal használható. Ez különösen fontos volt a JDRF Open Protocol kezdeményezése szempontjából, amelynek célja, hogy az inzulinpumpák és a CGM-ek "beszéljenek" egymással, függetlenül attól, hogy ugyanaz a gyártójuk van-e.

• A MiniMed 670G hibrid zárt hurkú rendszer kibővített jóváhagyása 7 és 13 év közötti gyermekek számára, amely első alkalommal kínál új hozzáférést a fiatalabb gyermekek számára. A JDRF kulcsfontosságú szerepet játszott az AP területén, szorosan együttműködve számos partnerrel, kutatóval és céggel a technológia továbbfejlesztése érdekében.

• A 18 éves és idősebb emberek számára használt Eversense CGM rendszer lett az első FDA által jóváhagyott CGM rendszer, amely egy teljesen beültethető érzékelőt tartalmaz a glükóz kimutatására, és több választási lehetőséget kínál a T1D-ben szenvedők számára, amelyekre a JDRF már régóta szorgalmazza. A JDRF a rendszer korai fejlesztési szakaszában nyújtott támogatást.

• További jóváhagyási sikert aratott a Tandem Diabetes Care®, Inc. t: vékony X2 ™ inzulinpumpa Basal-IQ ™ technológiával, egy prediktív, alacsony glükózszintű szuszpendáló funkció, amelynek célja a hipoglikémia gyakoriságának és időtartamának csökkentése.Ez az első automatizált inzulinadagoló rendszer, amelyet legfeljebb 6 éves gyermekek engedélyeztek, és az első inzulinpumpa, amelyet kompatibilisnek neveztek az integrált CGM eszközökkel.

• Az Insulet DASH Personal Diabetes Manager (PDM) kézi, Bluetooth-kompatibilis tubeless pod és párosított felhasználói / gondozó mobilalkalmazásainak jóváhagyása. Az Omnipod PDM-ét használók mostantól olyan funkciókkal vezérelhetik az inzulinpumpa funkcióit, amelyek magukban foglalják az étkezési bolus felvételét és az alapszint beprogramozását az érintőképernyős készülékről.

• Nyílt protokollal kapcsolatos kezdeményezésének részeként a JDRF továbbra is együttműködik az FDA-val az interoperábilis automatizált inzulinadagoló rendszerek lehetővé tételét szolgáló szabályozási és jogi keretek további kialakításában. Áprilisban a JDRF, valamint a The Leona M. és Harry B. Helmsley Jótékonysági Tröszt nyilvános műhelymunkának adott otthont, amely számos érdekeltet hívott össze a kihívások kezelésére és a következő lépések megtervezésére.

A T1D terápiákhoz és technológiákhoz való hozzáférés elősegítése

• A JDRF továbbra is mélyen részt vesz a kormány, az ipar, a biztosítók és a munkaadók érdekérvényesítésében a zseben kívüli inzulinköltségek csökkentése érdekében a Coverage2Control kampány révén. Amellett, hogy a gyártókat sürgetik, hogy tegyenek többet a megfizethető inzulin biztosításáért, novemberben a JDRF közvetlenül felvette a kapcsolatot az ország 25 legnagyobb egészségbiztosítási tervének 23-zal, hogy ösztönözze őket arra, hogy az inzulin vásárlásakor a gyógyszer-árengedményekből származó megtakarításokat az értékesítési helyeken vigyék át a fogyasztókra, Az Aetna és a UnitedHealthcare már megteszi.

• A Coverage2Control révén a JDRF felkérte a T1D közösségét, hogy tegyen lépéseket az egészségbiztosítási szolgáltató megírásával, és felszólította őket, hogy a kapott gyógyszer-megtakarításokat juttassák el tagjaikhoz, hogy segítsenek az inzulin megfizethetőbbé tételében. A JDRF felmérést is indított azon erőfeszítéseinek részeként, hogy kapcsolatba lépjen a nagy munkaadókkal, hogy megbeszéljék, hogyan tudnak olyan lefedettséget biztosítani, amely a T1D-ben dolgozók és családtagjaik számára megfelelő.

• A megfizethető inzulinhoz való hozzáférés kezelésére irányuló további munka magában foglalta a szövetségi tisztviselők felszólítását, hogy tegyenek lépéseket, és januárban hivatalos észrevételeket küldtek a Medicare & Medicaid Services (CMS) központjainak, hogy ösztönözzék őket a Medicare gyógyszertervek által az értékesítési helyeken kapott engedmények átadására. Áprilisban a JDRF találkozott az Egyesült Államok Egészségügyi és Humánügyi Minisztériumának (HHS) helyettes titkárával, Eric Hargan-nal, hogy megvitassa, hogyan tudja kezelni a kormány a vényköteles gyógyszerek költségeit. Májusban a JDRF szószólói találkoztak Hargan helyettes titkárral és Trump elnökkel a Fehér Házban, ahol megvitatták az elnök biztosítási árképzési tervét. Júliusban a JDRF önkéntesei megrohamozták a Capitol Hill-et, és sürgették a kongresszus tagjait, hogy tegyék prioritássá a zseben kívüli inzulinköltségek csökkentését, a JDRF pedig követte a HHS-t, kérve, hogy engedményeket juttasson el a fogyasztóknak. A JDRF aggodalmát fejezte ki amiatt is, hogy az inzulin áthelyezése a Medicare B. részéből a D. részbe növelné az inzulinköltségeket a kedvezményezettek számára, és írásos észrevételeket adott az adminisztráció tervének az alacsonyabb gyógyszerárakról.

• A gyártók és a cukorbetegek közösségének, köztük a JDRF-nek a kiterjedt érdekképviselete után a CMS frissítette lefedettségi politikáját, hogy megtérítse azokat a CGM-platformokat, amelyek lehetővé teszik a T1D-vel rendelkező Medicare-kedvezményezetteknek, hogy intelligens eszközön keresztül osszák meg az adatokat. Ez a változás támogatja a CGM-ek használatát egy intelligens eszközzel együtt, beleértve a fontos adatmegosztási funkciót, amelyet a betegek és családjaik számára nyújtanak, ami a legfontosabb biztonsági funkció.

• A JDRF továbbra is az AP rendszerek Medicare lefedettségének támogatását szorgalmazza, és több mint 240 amerikai szenátorral és képviselővel együtt dolgozott, hogy a szenátusi Diabetes Caucus és a Congressional Diabetes Caucus vezetésével levélben aláírják a CMS rendszergazdáját ebben a témában.

2019:

Immunterápiák

• A JDRF a többi autoimmun betegségben elért sikerekre és a rákos immunterápiák izgalmas felismeréseire épít a T1D újszerű, betegségmódosító megközelítéseinek elősegítésére.

• A JDRF továbbra is együttműködést alakít ki más autoimmun csoportokkal és a rák immunterápiás csoportjaival, hogy betekintést nyerjen az autoimmunitás kialakulását ösztönző mechanizmusokba, érzékenységi tényezőkbe és kiváltó okokba, és végső soron felgyorsítsa a T1D immunterápiáinak tesztelését és jóváhagyását.

• A JDRF új mechanizmusokat fog felhasználni, amelyeket a béta sejtek működésének védelme érdekében azonosítottak, valamint az új béta sejtek regenerálódásának kialakuló útjait.

Sejtcsere

• A JDRF továbbra is a szigetek átültetésében elért sikerekre épít, hogy az emberekből és más forrásokból származó újratölthető inzulint termelő sejteket tervezzék anélkül, hogy krónikus, széles alapú immunszuppresszióra lenne szükség.

• A JDRF a génszerkesztés és a génterápia fejlődő eszközeit felhasználja a „tervező” béta-sejtek jövőbeli fejlesztéséhez a helyettesítő terápia érdekében.

Mesterséges hasnyálmirigy

• A JDRF folytatja az AP komponensek és az automatizált rendszerek ismételt fejlesztését, fokozott funkcionalitással és csökkentett egyéni terhekkel.

• A JDRF támogatja a nyílt hozzáférésű integrált eszközök és algoritmusok fejlesztési, szabályozási és felelősségi keretrendszerét és üzleti modelljét, választási lehetőségeket és jobb eredményeket kínálva a T1D-ben szenvedők számára.

Metabolikus terápiák

• A JDRF támogatni fogja az inzulin nélküli kiegészítő kezelések fejlesztését, valamint biztonságos és hatékony alkalmazását a jobb glükózkontroll és az általános anyagcsere-egyensúly javítása érdekében, az egyéni terhek növelése nélkül. Ez magában foglalja a közelgő FDA döntést a T1D második nem inzulin glükózcsökkentő terápiájáról.

• A JDRF támogatni fogja a következő generációs „designer” inzulinok fejlesztését is, olyan célzott profilokkal, mint a glükóz-reakciókészség vagy a máj-specifikus.

Érdekképviselet: A JDRF érdekképviseleti menetrendjének alapelvei továbbra is a JDRF 2019-ben folyamatosan fejlődő érdekképviseleti erőfeszítései lesznek.

• A speciális cukorbetegség-program tudományos áttörésekhez, új terápiákhoz, innovációhoz vezetett a technológia következő generációja terén, és előrelépést jelentett a kúra felé. A JDRF továbbra is szorgalmazza a szövetségi elkötelezettséget a T1D kutatás elsőbbségének előtérbe helyezésére, annak hosszú távú megújítására összpontosítva, amely 2019. szeptember 30-án jár le. Ez magában foglalja a kongresszus tagjaival való találkozást, beleértve az újonnan megválasztottakat is, hogy erős kétoldalú támogatást nyújtson. Személyesen fogunk támogatni idén tavasszal, a kormánynapon, amikor a JDRF szószólói Washington DC-be utaznak, hogy 500 plusz találkozót tartsanak a kongresszus tagjaival. Júliusban aztán több mint 160 T1D-vel élő gyermek gyűlik össze az ország fővárosában a JDRF Gyermekkongresszusán, ahol személyes történeteket osztanak meg az Egyesült Államok Házának és Szenátusának képviselőivel.

• A JDRF továbbra is megköveteli a T1D-terápiák fokozott hozzáférését és alkalmazását, ideértve az inzulin megfizethetőbbé tételét is. Végül úgy gondoljuk, hogy az árengedmények használatát ki kell küszöbölni a kábítószer-terjesztési és lefedettségi rendszerből. A JDRF Coverage2Control kampánya továbbra is arra ösztönzi a biztosítókat és a munkáltatókat, hogy osszák meg az árengedményeket, az inzulint megelőző gyógyszerként használják fel, az inzulint az 1. vagy a 2. szintű juttatási szintre helyezzék, és a költségmegosztást rögzített dollár „önfizetésekként” biztosítsák. A JDRF emellett támogatni fogja a jelenlegi AP rendszerek, valamint a jövőbeni rendszerek magántervek, valamint a Medicare lefedettségét.

• A JDRF emellett támogatja a T1D-terápiák hatósági jóváhagyásának jobb kilátásait, ideértve az új szabályozási mérföldkövek elérését is. Dolgozni fogunk olyan keretrendszerek létrehozásán, amelyek felgyorsítják a T1D-terápiák jóváhagyását, például a HbA1C-n kívüli eredményeket hasznosítjuk a szabályozási döntéshozatalban, és lépéseket teszünk a biomarkerek minősítése felé a T1D-megelőző terápiák kutatásának és fejlesztésének felgyorsítása érdekében.

• A JDRF határozottan támogatja a már meglévő egészségi állapotú emberek védelmének megőrzését, és 2019-ben ellenzi azokat a jogszabályokat, amelyek aláássák az átfogó egészségbiztosításhoz való hozzáférést olyan árakon, mint a már meglévő feltételek nélküli társaik.

T1 Nemzetközi

Ez egy újabb rendkívül izgalmas év volt a T1International számára.

2018:

• 2018 elején az ügyvédek New York-ban és Cincinnatiban tartottak megbeszéléseket az állami szintű érdekérvényesítés érdekében az alacsonyabb inzulinárak érdekében.

• A cincinnati találkozó eredményeként megalakult a hihetetlen KOI # insulin4all fejezet, akik nagyon rövid idő alatt elértek annyit, többek között annak biztosítását, hogy az inzulinárválság kiemelt prioritás legyen a kentuckyi cukorbetegek orvosi sürgősségi reagálási munkacsoportja számára.

• Később az év folyamán Oklahomában, Pennsylvania-ban, Illinois-ban és Colorado-ban láttuk elindítani a fejezeteket.

• Egy az egyben intenzív tréningeket tartottunk az USA, Ghána, Németország, Kenya, Bolívia, Uganda, Indonézia, Pakisztán, Ecuador és Costa Rica szószólói számára. Mindannyian részletes érdekképviseleti terveket hajtanak végre az 1-es típusú cukorbetegek életének javítása érdekében országaikban, és folyamatos útmutatást és támogatást kapnak a T1International-től.

• Júliusban vezetőnk, Elizabeth Rowley csatlakozott a League of Diathletes-hez - 1-es típusú cukorbetegség hívei 10+ országból - Londonba, hogy képviseletet tartson.

• Augusztusban volt az első teljes, több napos érdekképviseleti tanfolyamunk a ghánai Accrában. A Sonia Nabeta Alapítvánnyal együttműködve öt afrikai ország tizenkét szószólóját hívtuk össze intenzív kétnapos képzésre. Jövőre reméljük, hogy újra összehozzuk ezeket a szószólókat, hogy továbbfejlesszék terveiket, és képessé tegyék őket a következő pamójai szószólók kohorszának képzésére.

• Más szószólókkal együtt a # insulin4all-ot képviseltük az Affordable Meds Now konferencián, ahol Elizabeth elolvasta Nicole erőteljes nyilatkozatát.

• Jótékonysági nagykövetünk, Nicole Smith-Holt, egész évben erőműves szószóló volt, különösen májusban, amikor a T1I támogatta őt az Eli Lilly részvényesi gyűlésen kívüli sajtótájékoztató megtartásában.

• A T1International 2. éves Eli Lilly bemutatónkat tartotta a Hívek embereivel a gyógyszerekhez való hozzáférésért partnerekkel. A helyszínen több dokumentumfilmes stáb működött, valamint számos média, köztük tévé, rádió és online sajtó. A nap folyamán készült hatékony képeket több ezerszer osztották meg, és helyi és országos üzletek ismertették.

• Más megbeszéléseket tartottunk, magas szintű vallomást tettünk, új erőforrásokat hoztunk létre, új országokkal foglalkoztunk, árharcos hősökként szerepeltünk, és partnerei vagyunk az izgalmas OPEN projektnek, globális hozzáférési és megfizethetőségi perspektívát adva egy barkácsolási technológia feltárása.

2019:

Az inzulinárválság továbbra is az élen jár a nemzeti és globális beszélgetésekben, és számos szinten tapasztalhatjuk a gyógyszerárak csökkentését. Büszkék vagyunk arra, hogy érdekképviseletünk nagy része áll az előrelépés mögött.

A T1 Nemzetközi Kuratórium novemberben ült össze, hogy megtervezze a vezetőt és a munkát az ambiciózusabb eredmények biztosítása érdekében. Elköteleztük magunkat amellett, hogy folytatjuk a valóban globális fókuszálást, és hogy a lézerre összpontosítsuk jövőképünket és küldetésünket. Kihirdettük következő szervezeti stratégiánkat, amelyet örömmel osztunk meg, és örömmel töltünk el egy USA-programmenedzsert.

* Köszönöm mindezeknek a szervezeteknek a hatalmas erőfeszítéseket a betegek részéről. Itt van egy hatásos új év 2019-ben! *