Hozzáférhetőség és RRMS: Mit kell tudni

A sclerosis multiplex (SM) egy progresszív és potenciálisan fogyatékossággal járó állapot, amely befolyásolja a központi idegrendszert, amely magában foglalja az agyat és a gerincvelőt. Az MS egyfajta autoimmun betegség, ahol az immunrendszer megtámadja a mielint, egy zsíros védőbevonatot az idegrostok körül.

Ez gyulladáshoz és idegkárosodáshoz vezet, amelyek olyan tüneteket eredményeznek, mint:

• zsibbadtság
• bizsergés
• gyengeség
• krónikus fáradtság
• látási problémák
• szédülés
• beszéd- és kognitív problémák

A Nemzeti MS Társaság szerint az Egyesült Államokban körülbelül 1 millió felnőtt él az SM-vel. Az SM-ben szenvedők nagyjából 85 százaléka először relapszáló-remitáló sclerosis multiplexben (RRMS) szenved. Ez egy olyan típusú MS, amelyben az egyének relapszusos időszakokat tapasztalnak, majd remissziós periódusok.

Az RRMS-sel való együttélés hosszú távú kihívásokat jelenthet, beleértve a mobilitással kapcsolatos problémákat is. Számos erőforrás áll rendelkezésre, amelyek segítenek megbirkózni ezzel a betegséggel.

Az otthoni hozzáférhetőbbé tételtől a mindennapi élet javításáig az alábbiakat kell tudnia az RRMS-sel való együttélésről.

Otthonának hozzáférhetőbbé tétele

Az ön otthonának hozzáigazítása a hozzáférhetőség javításához fontos az önállóságának megőrzéséhez. Az RRMS megnehezítheti a mindennapi feladatokat, mint például a lépcsőzés, a fürdőszoba használata és a séta. Relapszusok idején ezek a feladatok különösen kellemetlenek lehetnek.

A módosítások viszont lehetővé teszik a könnyebb mozgást. Ráadásul biztonságosabb környezetet teremtenek és csökkentik a sérülések kockázatát.

Az otthoni módosítások az Ön igényeinek megfelelően változnak, de tartalmazhatnak:

• szélesítve az ajtót
• felemeli a WC-üléseit
• markolórudak telepítése a zuhany, a kád és a WC közelében
• csökkentve a pultok magasságát
• helyet teremtve a pultok alatt a konyhában és a fürdőszobákban
• süllyesztőkapcsolók és a termosztát
• a szőnyeg cseréje kemény padlóra

Kerekes szék vagy robogó rámpa felszerelése szintén hasznos lehet, ha mobilitási segédeszközt kell használnia. Ha gyulladás vagy fáradtság miatt rossz napja van, a mozgást segítő eszközök segíthetnek abban, hogy könnyebben és gyakrabban jusson be és házból.

Vegye fel a kapcsolatot az Ön környékén lévő helyi otthoni mobilitási megoldásokkal foglalkozó céggel, hogy megvitassa a lehetőségeket és az árakat. A rámpák mérete és kialakítása különbözik. Válasszon félig állandó és összecsukható, könnyű szerkezetek közül. Sőt hozzáadhat járművéhez egy mozgatható robogó emelőt is.

Programok az akadálymentes otthonok megtalálásához

Ha akadálymentes otthont keres, az olyan programok, mint a Home Access, összekapcsolhatják Önt egy ingatlanügynökkel, aki megtalálja az Ön számára megfelelő listákat.

Vagy használhat olyan programot, mint a Barrier Free Homes.Ez a szervezet a hozzáférhető lakásokról és eladó házakról rendelkezik információkkal. Megtekintheti a környéken lévő lakások, lakóházak és apartmanok listáját, amelyek fényképeket, leírásokat és egyebeket tartalmaznak. A hozzáférhető otthon segítségével be lehet költözni, és csak kevés módosítást hajthat végre.

Az otthoni módosítások finanszírozási lehetőségei

Az otthon vagy a jármű módosítása költséges lehet. Vannak, akik ezeket a frissítéseket takarékpénztári pénzeszközökkel fizetik. De egy másik lehetőség az otthoni tőke felhasználása.

Ez magában foglalhatja a készpénzfelvételi refinanszírozás megszerzését, amely magában foglalja a jelzálogkölcsön újrafinanszírozását, majd hitelt az otthon saját tőkéjével szemben. Vagy használhat második jelzálogkölcsönt, például lakáscélú kölcsönt (átalányösszeget) vagy lakáscélú hitelkeretet (HELOC). Ha kihasználja a saját tőkét, győződjön meg arról, hogy képes-e visszafizetni azt, amit felvett.

Ha a háztartás nem választható, akkor jogosult lehet az MS-ben szenvedők számára elérhető számos támogatás vagy pénzügyi támogatási program egyikére. Támogatásokat kereshet a bérleti díjak, a közüzemi szolgáltatások, a gyógyszeres kezelés, valamint az otthoni és a jármű-módosítások segítésére. Program megtalálásához keresse fel a Sclerosis Multiplex Alapítványt.

Foglalkozásterápia

Otthonának módosításával együtt foglalkozási terapeutával dolgozhat a napi feladatok megkönnyítése érdekében. Az állapotának előrehaladtával más egyszerű feladatok, mint például a ruhák gombolása, főzés, írás és személyes gondoskodás, nagyobb kihívást jelenthetnek.

A foglalkozási terapeuta megtaníthatja Önt arra, hogyan állíthatja be környezetét az igényeinek jobban, valamint stratégiákat is az elveszett funkciók befogadására. Megtanulhatja a segédeszközök használatát is az öngondoskodási tevékenységek megkönnyítése érdekében.

Ide tartozhatnak kihangosító ivórendszerek, gombos horgok, étkezési eszközök vagy edénytartók. Az AbleData egy olyan segéd technológiai megoldások adatbázisa, amely segítséget nyújthat az ilyen típusú termékekre vonatkozó információk megtalálásában.

A foglalkozási terapeuta először felméri a képességeidet, majd kidolgoz egy tervet, amely egyedi a helyzetedhez. Ha foglalkozási terapeutát szeretne találni a környékén, kérjen orvosától beutalót. Azt is felveheti a kapcsolatot az Országos MS Társasággal az 1-800-344-4867 telefonszámon, hogy az RRMS-ben jártas terapeutát keresse meg.

Segítő technológia a munkához

A remisszió ideje alatt a munka nem jelenthet problémát az Ön számára. Viszont a visszaesés során bizonyos szakmákban végzett munka kihívást jelenthet.

Annak érdekében, hogy a tünetek ne zavarják túlságosan a termelékenységet, használja ki a segítő technológia előnyeit, amelyek segíthetnek bizonyos feladatok végrehajtásában. Az olyan programok, mint az Essential Accessibility, amelyeket közvetlenül a számítógépére tölthet le, hasznosak, ha nehézségei vannak a számítógépes egér gépelésével, olvasásával vagy manőverezésével.

A programok változnak, de tartalmazhatnak olyan eszközöket, mint a hangparancsok, a képernyőn megjelenő billentyűzetek, a szövegfelolvasó képességek, sőt a kihangosító egér is.

Az elvitel

Az RRMS kiszámíthatatlan betegség, és a tünetek általában súlyosbodnak, minél tovább él a betegség. Bár az SM-re nincs gyógymód, számos erőforrás javíthatja életének minőségét és segíthet fenntartani függetlenségét. Beszéljen orvosával, ha többet szeretne megtudni az Ön számára elérhető segítségről.