1998 áprilisában egy reggel arra ébredtem, hogy az első pikkelysömör fellángolásom jelei vannak. Csak 15 éves voltam és másodéves voltam a középiskolában. Annak ellenére, hogy nagymamám pikkelysömörben szenvedett, a foltok olyan hirtelen jelentek meg, hogy azt hittem, hogy allergiás reakció.
Nem volt olyan epikus kiváltó tényező, mint egy stresszes helyzet, betegség vagy életet megváltoztató esemény. Éppen vörös, pikkelyes foltokkal ébredtem, amelyek teljesen elfoglalták a testemet, intenzív kényelmetlenséget, félelmet és fájdalmat okozva nekem.
A bőrgyógyász látogatása megerősítette a pikkelysömör diagnózisát, és elindított egy új gyógyszer kipróbálására és a betegségem megismerésére. Nagyon sok időbe telt, mire megértettem, hogy ez egy olyan betegség, amellyel örökké élni fogok. Nem volt gyógymód - nem volt mágikus tabletta vagy testápoló, amely miatt a foltok eltűntek.
Évekbe telt, mire minden aktuálisat kipróbáltak a nap alatt. Kipróbáltam krémeket, testápolókat, géleket, habokat és samponokat, még műanyag csomagolásba is tekertem magam, hogy a gyógyszerek ne maradjanak. Aztán hetente háromszor fénykezelésnek vetették alá, és mindezt mielőtt a Driver's Ed-be kerültem.
Navigálás a tizenéves identitásban
Amikor elmondtam barátaimnak az iskolában, nagyon támogatták a diagnózisomat, és sok kérdést tettek fel annak érdekében, hogy jól érezzem magam. Az osztálytársaim többnyire nagyon kedvesek voltak hozzá. Azt hiszem, a legnehezebb benne a többi szülő és felnőtt reakciója volt.
A lacrosse csapatban játszottam, és az ellenfél néhány csapata aggodalmát fejezte ki amiatt, hogy valami fertőzővel játszottam. Edzőm kezdeményezte, hogy beszéljen erről az ellenfél edzőjével, és ez általában mosolyogva rendeződött. Ennek ellenére láttam a tekinteteket és a suttogásokat, és össze akartam zsugorodni a botom mögött.
A bőröm mindig túl kicsi volt a testem számára. Nem számít, mit viseltem, hogyan ültem vagy feküdtem, nem éreztem magam jól a saját testemben. Tinédzsernek lenni elég kínos anélkül, hogy vörös foltok borítanák. Magabiztosan küzdöttem a középiskolán át az egyetemre.
Nagyon jól el tudtam rejteni a foltjaimat ruházat és smink alatt, de Long Islanden éltem. A nyarak melegek és nedvesek voltak, a strand pedig csak 20 perces autóútra volt.
Megbirkózni a közfelfogással
Tisztán emlékszem arra az időre, amikor először találkoztam egy nyilvános szembesüléssel egy idegen emberrel a bőröm miatt. A középiskolás középiskolai évemet megelőző nyáron néhány barátommal elmentem a tengerpartra. Még mindig az első fellángolásommal foglalkoztam, és a bőröm elég vörös volt és foltos, de alig vártam, hogy napsütést kapjak a foltjaimon, és utolérjem a barátaimat.
Szinte amint levettem a tengerparti takarómat, egy hihetetlenül durva nő tönkretette a napomat azzal, hogy felvonult, hogy megkérdezze, van-e bárányhimlőm vagy „valami más fertőző”.
Megdermedtem, és mielőtt bármit is mondhatnék, hogy megmagyarázzam, továbbra is hihetetlenül hangos előadást tartott nekem arról, hogy mennyire felelőtlen voltam, és hogy mindenkit veszélybe sodortam magam körül, különösen a kisgyermekeit. Meggyilkoltam. A könnyeket visszatartva alig tudtam szavakat kivenni azon kívül, hogy halkan suttogtam, hogy „csak pikkelysömöröm van”.
Néha visszajátszom ezt a pillanatot, és végiggondolom mindazt, amit mondanom kellett volna neki, de akkor még nem voltam annyira kényelmes a betegségemben, mint most. Még mindig csak megtanultam, hogyan éljek vele.
A bőr elfogadása, amiben vagyok
Az idő múlásával és az élet előrehaladtával többet tudtam meg arról, hogy ki vagyok és ki akarok válni. Rájöttem, hogy a pikkelysömöröm része volt annak, aki vagyok, és hogy megtanulni vele együtt élni, kontrollt kapok.
Megtanultam figyelmen kívül hagyni az idegenek, ismerősök vagy kollégák bámulásait és érzéketlen megjegyzéseit. Megtudtam, hogy a legtbb ember csak neveletlen abban, hogy mi a pikkelysmr, s hogy az idegenek, akik durva megjegyzéseket tesznek, nem vrnak meg idmet vagy energiam. Megtanultam, hogyan kell életmódomat úgy alakítani, hogy a fáklyákkal éljek, és hogyan öltözzek körbe úgy, hogy magabiztosnak érezzem magam.
Nagy szerencsém volt, hogy évek óta tiszta bőrrel élhetek, és jelenleg egy tünettel kontrollálom a biológiai anyagot. A pikkelysömör tiszta bőrrel is naponta gondolkodik bennem, mert gyorsan megváltozhat. Megtanultam értékelni a jó napokat, és elindítottam egy blogot, hogy megosszam tapasztalataimat más fiatal nőkkel, akik megtanulnak élni saját pikkelysömörük diagnózisával.
Az elvitel
Olyan nagy életeseményeim és teljesítményeim történtek a pikkelysömörrel az út során - diplomák, bálok, karrierépítés, szerelembe esés, házasság és két gyönyörű lányom. Időbe telt, mire felépítettem a pikkelysömörrel kapcsolatos bizalmamat, de felnőttem vele, és úgy gondolom, hogy ennek a diagnózisnak a megléte részben azt tette, hogy ma vagyok.
Joni Kazantzis a justagirlwithspots.com, egy díjnyertes pikkelysömör blog létrehozója és blogírója, amelynek célja a figyelem felkeltése, a betegségre való nevelés és a személyes történetek megosztása a 19 éven felüli pikkelysömörrel kapcsolatos útjáról. Feladata a közösség érzésének megteremtése és az információk megosztása, amelyek segíthetnek olvasói megbirkózni a pikkelysömörrel való élet mindennapi kihívásaival. Úgy véli, hogy a lehető legtöbb információ birtokában a pikkelysömörben szenvedők felhatalmazást kapnak arra, hogy a legjobb életüket éljék, és életüknek megfelelő kezelési döntéseket hozzanak.
